Læge for sit eget barn

Forældre, der selv har en blødersygdom, kan risikere at stå i en svær rolle, hvis deres barn arver sygdommen. De har konkrete erfaringer – ofte flere end de læger de er i berøring med i forbindelse med fødslen, men samtidig står de med samme usikkerhed som ofte følger med et nyt moder- eller faderskab. Det betyder, at de skal balancere mellem at være ekspert og nybegynder i deres eget barns sygdom.

Da Ann Kjersgaard Meldal fødte sit første barn, blev det med det samme klart, at han var påvirket af hendes ITP. ITP er en sygdom, hvor kroppen danner antistoffer overfor egne blodplader, og det er ganske normalt, at barnet, der har delt blodomløb med sin mor i fostertilværelsen, fødes med morens antistoffer. Derfor risikerer barnet at fødes med morens niveau af blodpladetal. Heldigvis udskilles morens antistoffer stille og roligt i takt med, at barnets egen selvstændige organisme udvikler sig efter fødslen, og for de fleste børn, er sygdommen derfor forbigående.

”Der var en forventet risiko for, at han ville blive født med lave blodpladetal, men det viste sig, at de var meget lavere end ventet. Normalt følger de nogenlunde morens niveau, og jeg havde derfor fået medicin et par dage op til fødslen, så mine egne tal var gode,” fortæller Ann.

Fødslen gik godt, men efterfølgende mistede Ann en masse blod og måtte i fuld narkose. Imens blev sønnen indskrevet på neonatal-afdelingen med sin far og begyndte den behandlingsplan, der var blevet lagt inden fødslen. Den lille nyfødte fik blodplader og den samme medicin (Privigen) som sin mor. Det virkede dog ikke som forventet, og hans tal fortsatte med at være meget lave.

Stol på din mavefornemmelse
Ann oplevede, at man som gravid ofte blev rådet til, at stole på sin mavefornemmelse. Du er barnets mor, du ved bedst, lød det.

”I bagklogskabens lys kan jeg godt se, at det er der nok noget om. Men som ny mor, der lige var landet i rollen tænkte jeg: Jeg har lige født ham, jeg kender ham da ikke, og jeg har aldrig prøvet at være mor før, så jeg har intet sammenlignings-grundlag,” fortæller Ann.

Dermed erfarede hun det dilemma, som mange nybagte mødre med blodsygdomme som ITP kan opleve at stå med. På den ene side ved de typisk mere om sygdommene end det personale, de møder på føde- og neonatal-afdelingerne. På den anden side er de som alle andre førstegangsforældre: uden konkrete erfaringer med spædbørn, og hvordan man skal tolke den nyfødtes signaler. Og så er der det rent praktiske i forhold til, hvem der giver rådgivning om hvad.

”Min søn var indlagt på neonatal, jeg var indlagt på obstetrisk, min sygdom ITP hørte til på hæmatologisk, og dem der vidste noget om børne-ITP var på børnehæmatologisk. Det var et stort sammensurium,” fortæller Ann.

Med alle de forskellige afdelinger og alle de forskellige læger hvem skulle de så lytte til, og hvem skulle de sparre med? Hvornår skal de stå fast på den dér mavefornemmelse, og hvornår skulle de lade sig vejlede? Det var især svært, fordi Ann oplevede, at den spirende mavefornemmelse som hun blev bedt om at lytte til, ikke altid blev taget alvorligt.

”Jeg havde for eksempel et problem med noget af det medicin, han fik på neonatal, som jeg ikke mente, han ikke skulle have fortsat med. Især binyrebarkhormon, fordi det virkede ikke på ham. Og det fik han meget af, selvom jeg stod ved siden af og sagde, at han ikke skulle have det. Alligevel fik han det. Da vi endelig fik kontakt med en børnehæmatolog fik jeg bekræftet, at jeg havde haft ret,” fortæller Ann.

At sige lægerne imod

For Anns søn gjaldt det også, at blodpladetallene var usædvanligt længe om at komme op, og at de derfor måtte forblive indlagt længere end normalt.

”Vi oplevede for eksempel en læge, der mente, at vi skulle følges af Hvidovre Hospital efter udskrivningen fra Rigshospitalet, fordi vi hører til det distrikt. Det udtrykte jeg bekymring for, for Hvidovre er ikke specialiseret i blødersygdomme, og det giver ingen mening at sende en nybagt mor, med en traumatisk fødsel i bagagen, på rundtur på flere hospitaler. Især ikke, når hun selv skal følges tæt på Riget. Der blev kun snakket om det den ene gang, men det er svært at være nej-siger, når man står i så sårbar en situation,” fortæller Ann.

Der var flere situationer, hvor hun var uenig i behandlingsplanen, og hvor det også lykkedes at ændre i den, men det var utrygt og grænseoverskridende at sige lægerne imod og at føle, at hun og hendes barn var til besvær.

Kender ikke nødvendigvis babys symptomer
Når det gælder børn, ser man mindst lige så meget på blødningstendensen som blodpladetal, så symptomer kan være anderledes end hos en voksen.

Så selvom Ann kendte sygdommen, vidste hun ikke nødvendigvis, hvad hun skulle være opmærksom på i forhold til et spædbarn. Hun kendte til petekkier på sin egen hud (små prikker af blødninger under huden), men ikke til de mikropetekkier, som hendes søn fik. Hun kendte til de tegn, hun skulle holde øje med ved sig selv, men ikke hvordan hun skulle holde øje med sin nye babys symptomer, og hvornår det var nødvendigt at insistere på at få tid på hospitalet.

”Det var sindssygt svært at skulle stå og være autoritet overfor læger som nybagt mor, med en sygdom som man ikke ved, om opfører sig på samme måde som sin egen,” siger Ann.

Stol på dig selv
Det er selvfølgelig hverken let for læger eller forældre, når de sjældne sygdomsforløb optræder. Så hvad kan rådet være, når små børn fødes med en sjælden blødersygdom, som enten mor eller far har?

En ting er, at man kan lave en plan sammen med sin hæmatolog og med fødeafdelingen. Det virker imidlertid kun, hvis der ikke sker noget uventet.

”Da jeg skulle føde første gang, følte jeg, at jeg var forberedt. Der var lagt en plan for fødslen, og for hvad vi skulle gøre for ham og for mig. Og så skete der noget som var uventet. Det var uventet, at jeg mistede så meget blod, og det var uventet, at min søn havde så lave blodpladetal, og at det tog så lang tid, før de kom op i normalområdet. Og det kan man jo ikke forberede sig på,” fortæller Ann.

Det man dog kan gøre, mener hun, er at huske på, at patienten ikke er til for lægen. Lægen er til for den syge. Så hvis man ikke føler, at lægen har styr på det, så må man godt sige nej, stille spørgsmål eller bede om en anden læges vurdering.

”Det er noget generelt i sundhedsvæsnet, man godt kan huske sig selv på. Særligt, når man er kronisk syg, så ved man tit selv bedst. Og det kan man godt tage med sig, og prøve at stole på den forbindelse man har med sit barn, selvom at det er lidt svært. Man ved godt noget alligevel.”

Ann er gravid med sit andet barn, som også følges tæt under graviditeten. Med erfaringerne fra sidst, har hun bl.a. insisteret på, at der er en børnehæmatolog tilknyttet hendes sag fra start, så forløbet efter fødslen forhåbentlig føles tryggere for hende og hendes familie.

Læs Charlottes beretning om hendes graviditet og fødsel med ITP: