Sofus Weel Frausing er 16 år og går på Haarby Efterskole på Fyn. Det er han glad for, på trods af at skolen ligger godt to timer fra hans hjem i Risskov. Da Sofus skulle vælge efterskole, var det ikke blødersygdommen, der gjorde udfaldet – dét, der vægtede højt, var Sofus’ interesserer, badminton og spansk.
Forinden skoleårets start havde forældrene en snak med skolen og Sofus’ kontaktlærer om blødersygdommen. Sofus lider nemlig af hæmofili A i svær grad. Aftalen lød på, at Sofus som hovedregel selv styrer sin behandling. Hvis han skulle få en blødning, har Sofus’ forældre en aftale med skolen om, hvad der skal ske.
At tage medicin er blevet en rutine
Sofus har selv ansvaret for at huske at tage sin faktormedicin: ”Det er blevet en rutine, og jeg har fået en hverdag, hvor har jeg fundet ud af, hvornår det er bedst at tage medicin. Det er vigtigt, at jeg husker det, for vi er ret aktive”. Medicinen tager han som oftest på sit værelse, når eleverne holder stilletime. Det har hans to værelseskammerater det heldigvis helt fint med. Særligt den ene er vant til at tale om blod, han har nemlig ITP. Sofus siger grinende: ”Vi bor tre sammen, så der er én outsider på værelset, der ikke har blødersygdom”. Sofus har også taget medicin på et andet værelse, så nogle af de andre elever kunne se proceduren.
På skolens kontor står en kasse med faktor. Her henter Sofus sin medicin, når hans eget lager på værelset er tomt. Når han er hjemme i det midtjyske, tager han ny medicin med til skolen.
Rejser på egen hånd
Sofus’ mor har altid været den, der stod for hjemmebehandlingen, indtil familien deltog i en stikkeskole ved Danmarks Bløderforenings Forældre/Børn-seminar. Her kunne Sofus og hans storebror, Theis, i samarbejde med hæmofilisygeplejersker lære mere om processen og selv prøve at stikke. Theis gik i 6. klasse, da han lærte at stikke. Sofus’ har, da han var mindre, haft svært ved at skulle stikke sig selv, men da han kunne se, at Theis kunne, ville han gøre ham kunsten efter. Det resulterede i, at Sofus med hjælp fra sin mor rystede frygten for at stikke af sig og i 7. klasse rejste alene med ungdomsskolen til Spanien.
På efterskolen har Sofus har været åben omkring sin blødersygdom. De andre elever er nysgerrige på sygdommen, som de fleste ikke kender. Heldigvis har Sofus nemt ved at tale om sin blødersygdom og at svare på de spørgsmål, der kommer. Foto: privat.
”Jeg kan det samme som andre”
Sofus er ikke bange for at gøre ting på egen hånd, og det tror han skyldes sine forældres indstilling: ”Jeg har altid fået at vide, at jeg kan det samme som andre børn. Jeg skal selvfølgelig tage min blødersygdom seriøst, men den skal ikke begrænse mig.” Hvis Sofus skulle give et råd til forældre til andre bløderbørn, så peger han på ikke at lade sine bekymringer påvirke barnet: ”Mine forældre havde et åbent mindset og stolede på mig, og det gjorde, at jeg følte mig tryg ved selv at skulle tage min medicin og at rejse. Det er jeg glad for. Jeg tror forældre skal prøve at behandle deres børn med blødersygdom på lige fod med andre – så længe de er trygge ved, at barnet selv kan tage sin medicin.”
Af Anne Mette Christensen
SOFUS WEEL FRAUSING:
Læs også:
Unge blødere oplever ikke sig selv som syge
Et speciale fra Københavns Universitet viser, at unge blødere ikke selv har en oplevelse af at være syge. Gennem en række interviews har farma-studerende Rebecca Larsen spurgt ind til de unges egne oplevelser med at leve med blødersygdom. Konkusionen er, at flere unge i hverdagen har svært ved at efterleve deres behandlingsplan.
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.