50 års jubilæum i Moltkes Palæ

Tirsdag den 25. juni 2013 markerede Danmarks Bløderforening World Federation of Hemophilias 50 års jubilæum. Jubilæet blev markeret med et symposium i de samme lokaler, som stiftelsen fandt sted den 25. juni 1963 i Moltkes Palæ i centrum af København.
Danske og internationale patientrepræsentanter, hæmofililæger og -eksperter, samt den nuværende og de to tidligere præsidenter for World Federation of Hemophilia satte tirsdag den 25. juni hinanden stævne i Moltkes Palæ i centrum af København. Dagen var sat af til at markere de sidste 50 års udvikling i bløderbehandlingen og samtidig rette blikket fremad for at kortlægge nogle af de muligheder og udfordringer fremtiden bringer i forhold til bløderbehandlingen.
 
Patientrepræsentanter, hæmofililæger og -eksperter var blandt de deltagende i symposiet, der markerede WFHs 50 års jubilæum.

De tre præsidenter
Den nuværende præsident Alain Weill og de to tidligere præsidenter Mark Skinner og Brian O’Mahony lagde eftermiddagen ud med at præsentere udviklingen.

Brian O’Mahony, der var præsident fra 1994-2004, fortalte om stiftelsen af verdensorganisationen tilbage i 1963 med Frank Schnabel som den visionære leder. Han lagde især vægt på, at WFH har et mål om at bringe mennesker med blødersygdomme sammen og dele viden, men at ansvaret for at gribe ind påhviler alle mennesker i hele verden.

Mark Skinner var præsident for WFH i perioden fra 2004-2012, og det var i hans periode, at WFH indførte Close the Gap-kampagnen, der arbejder for at behandling skal være tilgængelig for blødere i hele verden. Mark Skinner lagde vægt på, at WFH har nået mange mål, men at arbejdet er langt fra færdigt, og at WFH vil fortsætte rejsen.

Alain Weill blev valgt som præsident i 2012 og fortalte derfor forsamlingen omkring fremtidsplanerne i WFH. Han kunne bl.a. fortælle, at WFH arbejder med tre nye initiativer, der skal sikre organisationens formål. Close the Gap-kampagnen er nået ind i sit andet årti og sammen med det såkaldte Cornerstone-initiativ vil de to adressere den manglende behandling i dele af verden. Det tredje initiativ, The clinical research program, vil give mere viden om, hvordan man håndterer situationen omkring den manglende behandling.

WFH udarbejdede i forbindelse med jubilæet en film om stiftelsen. Se den og præsidenternes præsentationer her »
 
Alain Weill, Mark Skinner og Brian O'Mahony fortalte om de sidste 50 års udvikling og om WFHs arbejde.
 
Præsentation af den danske livskvalitetsundersøgelse
Danmarks Bløderforening gennemførte i 2012 den tredje livskvalitetsundersøgelse blandt blødere i Danmark, og ligesom på årsmødet i Svendborg fremlagde professor Jakob Bue Bjørner resultaterne fra undersøgelsen på symposiet. Jakob Bue Bjørner lagde bl.a. vægt på, at levetiden blandt blødere er blevet forlænget, og at erhvervsfrekvensen nærmer sig almenbefolkningens. Han understregede dog også, at der stadig er udfordringer ved blødersygdommen. Bl.a. viser undersøgelsen, at ledskader hos unge ikke udebliver, men blot kommer senere i livet. Den efterfølgende debat viste stor interesse for undersøgelsen.

Læs mere om livskvalitetsundersøgelsen i det seneste nummer af BløderNyt på side 10 »

Comprehensive Care Center
Den finske professor i koagulationsmedicin, Riitta Lassila, fortalte de fremmødte om den finske opbygning af hæmofilicentre, som Comprehensive Care Centers. Finland har blandt andet ladet sig inspirere af den danske centermodel på Aarhus Universitetshospital, Skejby, da de i 2002 oprettede Helsinki Comprehensive Care Center. Modellen tager udgangspunkt i den enkelte patient og søger at sikre den bedst mulige behandling for patienten. Modellen har vist sig at have positive konsekvenser – både i forhold til livskvalitet, helbred og økonomi.

Afsluttende debat
Med udgangspunkt i Riitta Lassilas oplæg blev der afslutningsvist afholdt en paneldebat bestående af Marianne Jespersen fra Sundhedsstyrelsen, Theis Bacher og Naja Skouw-Rasmussen, der begge har en blødersygdom og sidder i Danmarks Bløderforenings bestyrelse, EHC-præsident Brian O’Mahony samt professor i koagulationsmedicin Riitta Lassila. Debatten tog udgangspunkt i perspektiverne i de specialiserede centre, og både paneldeltagere og publikum deltog velvilligt i debatten. Brian O’Mahony anbefalede nationale hæmofili-komiteer som relevante samarbejdsfora, mens Riitta Lassila henledte opmærksomheden på de fælles standarder for Comprehensive Care Centre, der snart bliver offentliggjort.

 
Brian O'Mahony, Alain Weill, Terkel Andersen og Mark Skinner i Moltkes Palæ, hvor det hele startede for præcis 50 år siden.
« Tilbage