Bløderliv gennem et halvt århundrede

Af Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening
I dag er det World Hemophilia Day, den internationale mærkedag for hæmofili, som i år også markerer den internationale bløderforenings 50 års jubilæum. Det giver anledning til at se på de sidste 50 års op- og nedture i hæmofilibehandlingen. For trods store landvindinger har de nye behandlingsmetoder også medført risici for bløderne.
 
Blødere mangler det stof i blodet, der får det til at størkne, hyppigst størkningsfaktor VIII, IX eller von Willebrands faktor. Så sent som i 1943 var gennemsnitslevealderen for blødere med svær eller moderat blødersygdom omkring 16 år, og dem, der nåede voksenalderen, var svært invaliderede af mange ledblødninger.
 
Den største landvinding for bløderne kom i slutningen af 1960erne, da faktorkoncentratet blev udviklet. Faktorkoncentratet åbnede op for hjemmebehandling og for forebyggende behandling, som har givet bløderne langt større livskvalitet. Og ikke mindst: Et liv.
 
Men udviklingen af faktormedicinen har også haft menneskelige omkostninger. Nogle blødere, oftest børn, dannede antistoffer mod faktoren. Tilstanden kaldes inhibitor og er stadig et alvorligt problem.
 
Og så kom hiv-sagen. Allerede i 1980 kunne faktorkoncentratet varmebehandles og screenes, så der ikke var risiko for smitte. Trods utallige opråb fra Danmarks Bløderforening til daværende sundhedsminister Britta Schall-Holberg blev denne praksis ikke indført i Danmark før oktober 1985. Der var det for sent for 91 blødere. De var blevet smittet med hiv via deres faktormedicin. Og endnu flere smittet med hepatitis C. I dag er kun 27 af de 91 hiv-smittede blødere i live.
 
Hæmofilibehandlingen er et godt eksempel på, hvordan nye muligheder ændrer organiseringen i sundhedssystemet. Da blødersygdom er en sjælden sygdom, er der ikke mange læger, der har erfaring eller viden om korrekt behandling – eller risikoen ved forkert behandling. Derfor var det en landvinding, da behandlingen og dermed også erfaring og ekspertise i 1987 blev samlet på to centre i hhv. Aarhus og København.
 
I dag modtager næsten alle danske blødere gensplejset faktor uden risiko for smitte. Og hvor bløderne tidligere optog hospitalssenge i ugevis, er de i dag helt fra syvårsalderen trænet i at stikke sig selv og tage egen medicin
 
Den sikre medicin og den effektive hjemmebehandling har betydet, at både erhvervs- og uddannelsesfrekvensen blandt bløderne er steget støt over de sidste 20 år. Livet som bløder er dog ikke ukompliceret. Det så vi blandt andet, da en ung norsk bløder, 25-årige Andreas, mistede livet i København i 2009 efter at have fået smadret en flaske i hovedet.
 
Hæmofili er stadig en sjælden sygdom, som der fortsat kun er begrænset viden om i sundhedssystemet og i socialforvaltningen. Derfor er der til stadighed brug for at skabe opmærksomhed og øge viden om blødersygdomme.
 
Indlægget er skrevet af formand for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen, og bragt i Berlingske på World Hemophilia Day den 17. april 2013.
« Tilbage