Børne-hæmofilicenteret på Rigshospitalet

Den 1. januar 2014 blev behandlingen af børn og voksne med hæmofili delt op på Rigshospitalet i København. Børn og unge op til 18 år hører fremover til på BørneUngeKlinikken på afsnit 5002, mens de voksne blødere stadig skal gå til kontrol på afsnit 4222. Her kan du læse mere om personalet, lokalerne og de nye tiltag.
Siden 1. januar 2014 har de østdanske blødere skullet vænne sig til, at behandlingen af børn og voksne er opdelt, ligesom den er det på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Børn og unge op til 18 år skal fremover gå til kontrol på afsnit 5002 på BørneUngeKlinikken på Juliane Marie Centret.

Personalet
Her er det børnelæge Marianne Hutchings Hoffmann og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal, der primært tilser børnene med hæmofili. Begge har været tilknyttet hæmofilicenteret på afsnit 4222, og samarbejdet mellem de to afdelinger er derfor stadig tæt. Personalet på de to afdelinger sørger for fortsat at dele viden på ugentlige møder, og det er også planen, at børnene skal indgå i registret. Man regner også med, at der skal oplæres en sygeplejerske mere, som kan dække ved sygdom og ferie.


Sygeplejerske Maj Friberg Birkedal


Børnelæge Marianne Hutchings Hoffmann

Nye lokaler
Både Maj Friberg Birkedal og Marianne Hutchings Hoffmann holder til i lokale nummer 7 på afdelingen, og det er også her børnene fremover kommer til kontrol. Der mangler stadig lidt på væggene i lokalet, men til gengæld kan den nye afdeling byde på et lege- og opholdsrum, som man kan sidde i, indtil det bliver ens tur.

Legerummet findes i lokale nummer 10, et stykke nede ad gangen.

 

Nye tiltag
Arbejdet med at starte den nye afdeling op er godt i gang, og sygeplejerske Maj Friberg Birkedal har allerede gang i en masse initiativer. Hun sørger blandt andet for at undervise sine kolleger i blødersygdom, holde netværksmøder med institutioner og kommuner, når hun ser behov for det, og det nyeste tiltag er printning af nye ID-kort til bløderbørnene:
 
- Vi har kigget på World Federation of Hemophilias retningslinjer i forhold til bløderkort, og vi har tilrettet vores egne kort herefter. Så alle kan forvente at få tilsendt nye ID-kort i den nærmeste fremtid – både børn og voksne, fortæller Maj Friberg Birkedal.

Hæmofilicenteret arbejder også på at udarbejde nye ID-kort til voksne blødere og deres pårørende, efter World Federation of Hemophilias retningslinjer.

Maj Friberg Birkedal opfordrer alle til at have et billede af deres ID-kort liggende på deres mobiltelefon, så man også har kortet på sig, selvom man måske ikke går rundt med sin pung.
Sygeplejerske Maj Friberg Birkedal er rigtig glad for dialogen med børnene og deres familier, og hun glæder sig til at fortsætte det gode samarbejde. Fremadrettet er de unge en særlig gruppe, som hun gerne vil sætte mere fokus på. Det er der gode muligheder for i børne-hæmofilicenteret, hvor de unge bliver fulgt op til det 18. år.

Opfordringer fra hæmofilisygeplejersken
Den nye organisering af behandlingen af børnene betyder også, at der er en række nye forbehold. Sygeplejerske Maj Friberg Birkedal har derfor en række opfordringer til børn og forældre, der hører under børne-hæmofilicenteret:

Børne-hæmofilicenteret deler lokaler med blandt andre afdelingen for børn med leukæmi, og der er derfor strengere regler i forhold til spredning af sygdomme og bakterier. Maj Friberg Birkedal opfordrer til, at man ringer til hende, hvis man er blevet forkølet eller har været i nærheden af vira, inden man skal til kontrol:

- Det er slet ikke noget problem at komme til kontrol, hvis man er lidt forkølet eller fx har været i kontakt med et barn med skoldkopper. Men fordi vi nu deler afdeling med blandt andre leukæmi-børnene, er vi nødt til at tage en række forholdsregler, så vi ikke får spredt vira på afdelingen. Det betyder blandt andet, at man skal ind ad en anden indgang, hvis man har været udsat for vira. Så ring meget gerne til mig på telefon 35 45 10 70 inden en kontrol, hvis du er lidt forkølet eller har været syg, opfordrer Maj Friberg Birkedal.

På børne-hæmofilicenteret er det tilladt for både forældre og pædagoger at ringe, hvis de er i tvivl om barnets velbefindende, fx efter et fald. Maj Friberg Birkedal opfordrer til, at den voksne altid har barnets CPR-nr. klar, og ligeledes har barnet i sin nærhed, når der ringes. Så er det lettere at svare på sygeplejerskens spørgsmål, og hun har også mulighed for evt. at tale med barnet.

Herudover er det vigtigt, at forældrene har indtalt en personlig telefonsvarerbesked på deres mobiltelefon:

- Hvis et barn er kommet til skade og kommer ind på afdelingen, skal vi have fat i forældrene. Det kan selvfølgelig nogle gange være svært på grund af arbejde og lignende, og derfor er det meget vigtigt, at alle forældre har en personlig telefonsvarer, hvor de siger deres navn. Hvis ikke, jeg kan være sikker på, at telefonsvareren rent faktisk tilhører forælderen, må jeg ikke lægge en besked. Så husk endelig at indtale personlige beskeder på telefonsvareren, slutter Maj Friberg Birkedal.
« Tilbage