En personlig beretning om ITP på ITP-opmærksomhedsdagen

Fredag den 27. september er det international opmærksomhedsdag for blodsygdommen ITP. Dagen kan blandt andet markeres ved at skabe opmærksomhed omkring sin sygdom. Det har 26-årige Martin valgt at gøre ved at fortælle sin personlige beretning om ITP.
I marts 2013 fik 26-årige Martin stillet diagnosen ITP. Sygdommen – og ikke mindst medicinen og de medfølgende bivirkninger – vendte op og ned på hans liv. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet, og har valgt at dele sin fortælling og sine tanker med andre i håbet om, at hans fortælling og åbenhed kan hjælpe andre i samme situation.

Blodsygdommen Immun Trobocytopeni (ITP)
Blodsygdommen Immun Trobocytopeni, i daglig tale kaldet ITP, er en sjælden blodsygdom, der kan ramme både børn og voksne af begge køn. Ved ITP falder blodpladeantallet til et så lavt niveau, at der opstår risiko for blødninger. Sygdommen kan både være kortvarig eller blive kronisk.

Der findes ingen gyldne standarder for behandlingen af ITP, men derimod en række ligestillede retningslinjer. Rækken af forskellige behandlingsformer er lang og listen af lægemidler ligeså.

Materialer om ITP
Danmarks Bløderforening har udarbejdet en række forskellige materialer omkring ITP, hvori både patienter, pårørende og personale på fx institutioner og skoler, kan få mere viden om den sjældne sygdom.

Alle materialerne kan bestilles gratis på foreningens hjemmeside.

ITP-materialerne indbefatter:
 
Social profil for ITP
De sociale profiler består af to dokumenter: Medicinske Fakta beskriver de medicinske karakteristika, herunder symptomer, behandling og variationer. Målgruppen er sagsbehandlere, der har brug for at vide, hvordan sygdommen giver sig udslag og kan tænkes at udvikle sig. Tjekliste beskriver de sociale og uddannelsesmæssige problemer, der kan opstå som følge af sygdommen. Målgruppen er sagsbehandlerne, der har behov for at vide, hvorfor ITP kan give særlige problemstillinger inden for eksempelvis skolegang, uddannelse og arbejde.

 
Livet med ITP
Danmarks Bløderforening foretog i 2009/2010 en undersøgelse af kroniske ITP-patienters livskvalitet. Pjecen kombinerer resultaterne fra undersøgelsen med fire cases om livet med ITP.

 Download pjecen her » 
Bestil pjecen her » 

Håndbogen Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura - en håndbog for patienter og pårørende
Håndbogen giver information om sygdommens årsager og symptomer, om behandling, og om hvordan man skal forholde sig til ITP i hverdagen. Desværre er håndbogen fra 2009 allerede en smule forældet, idet sygdommen siden har fået nyt navn og nyere behandlingsmetoder er kommet til. (Foreningen arbejder på at skaffe midler til en opdatering af pjecen).

Bestil pjecen her » 

ITP ID-kort
Som medlem af Danmarks Bløderforening kan du få et ID-kort, der fortæller, at du har ITP. Kortet er af plastik og har samme størrelse som et kreditkort. På kortet står information om dig, sygdommen, relevante personlige oplysninger, som for eksempel fjernet milt, samt kontaktoplysninger på behandlingssted og nærmeste pårørende.

Bestil ID-kortet her » 

ITP-plakat
Plakaten er en oplysningsplakat omkring ITP, så nydiagnosticerede eller andre med interesse kan få oplyst, at der er viden og information af hente omkring ITP i Danmarks Bløderforening. Du kan bestille en plakat og hænge den op på dit lokale sygehus/behandlingssted, og være med til at sprede budskabet til andre, der kan have brug for oplysningen.

Bestil plakaten her » 

« Tilbage