Engagement i det internationale arbejde

Som optakt til World Federation of Hemophilias 50 års jubilæum, der fejres i København tirsdag den 25. juni, har bestyrelsesmedlem Naja Skouw-Rasmussen skrevet en artikel om engagement i det internationale arbejde.
 
Solidaritet i øjenhøjde - Close the gap!

Af Naja Skouw-Rasmussen, bestyrelsesmedlem i Danmarks Bløderforening

Det er i år 50 år siden, at Verdensorganisationen for blødersygdomme, World Federation of Hemophilia (WFH), blev indstiftet i København, og det internationale arbejde har haft stor betydning for men-nesker med en blødersygdom (blødere) i hele verden. Selvom en blødersygdom betragtes som en sjælden sygdom, er det estimeret, at der på verdensplan, lever 6.9 millioner blødere. Det er godt 1 ud af 1000 mennesker. At have en blødersygdom betyder, at dit blod har svært ved at størkne. Derfor har man lettere ved at få blå mærker, en omgang næseblod kan udvikle sig til en voldsom blødning og vare flere dage, og en indre blødning kan være fatal. En blødersygdom kan ramme piger, drenge, såvel som kvinder og mænd, og for de fleste er det en kronisk sygdom, hvilket betyder, at du er født med den. Da en kur stadigvæk ligger langt ude i fremtiden, er det et livslangt partnerskab at have en blødersygdom. Nogle af de klassiske typer af sygdomme er hæmofili og von Willebrands blødersygdom.

Behandlingen i det Globale Nord er kommet et langt stykke, selvom der altid er plads til forbedring. Det er for eksempel første gang, at der findes en stor gruppe af blødere over 50 år, hvilket er en indikation af, at behandlingen er forbedret gevaldigt siden Verdensorganisationen blev indstiftet. Desværre oplever ikke alle lande en så positiv udvikling, og der er stadig meget at gøre for, at forholdene bliver bedre for blødere i hele verden.

Verdensorganisationen har lanceret kampagnen 'Close the Gap', hvis to hovedformål er fundraising og at sætte fokus på den meget forskellige virkelighed, blødere oplever afhængig af geografi. Det er cen-tralt at huske på, at forholdene for blødere ikke kan ses uafhængig af den samfundsmæssige, politiske og økonomiske kontekst og de markante forskelle, der er på disse omstændigheder landene imellem. For Verdensorganisationen er det vigtige at bistå alle verdens blødere til at få et så normalt liv så muligt på trods af deres sygdom.

I lande som Rumænien, Senegal, Peru og Indien oplever blødere i højere grad unødvendige smerter, stigma, handicap og for tidlig død. Det er disse udfordringer, kampagnen ønsker at løsne op for. Helt op mod 75 pct. af bløderne på verdensplan menes ikke at være diagnosticeret og modtager ikke (til-strækkelig) behandling. Det er Verdensorganisationens overbevisning, at penge, tid og frivillige kan skabe den nødvendige forskel for en mere positiv virkelighed for alle blødere i hele verden. Penge kan let komme til at stå frem som den mest konkrete parameter, men både frivilligt engagement og tid er yderst essentielt.

Uligheden blandt blødere i forhold til resten af befolkningen har flere komponenter, da stigmatiserin-gen af blødere kan medføre en barriere mod at blive anerkendt i samfundet. En barriere, der blandt andet kan påvirke adgangen til arbejdsmarkedet. At være bløder kan i forhold til omverdenen fremstå som et usynligt handicap. Ved gentagne blødninger i led forkrøbles kroppen dog, og du kan kun komme rundt ved hjælp af krykker eller kørestol, og sygdommen bliver pludselig meget mere synlig. En nedsat mobilitet er ofte forbundet med smerter og besværer eller umuliggør adgangen til skole, arbejde, indkøb, hvorved risikoen for stigmatisering øges. Det kan være konsekvenserne ved at have en blødersygdom, men det er i høj grad også konsekvensen af mangelfuld behandling. I takt med at der er forskellige typer og sværhedsgrader af blødersygdomme, er der også forskel i behandlingen og ni-veauet af denne. Det handler om adgang i bred forstand forstået som adgang til information, medicinsk behandling og fysioterapi for at nævne nogle. I fattige lande, hvor ressourcerne er knappe, er det langt fra tilstrækkeligt at sende en masse medicin af sted til blødere, da der samtidig er behov for et sund-hedsvæsen som sikrer, at bløderne får den bedst mulige behandling og vejledning.

Danmarks Bløderforening har gennem mange år arbejdet sammen med en stadig voksende bløderfor-ening i Indien med det formål at skabe en base for blødere i Indien og forbedre forholdene, de lever under. Det kan ikke komme bag på nogen, at Danmark og Indien er forskellige blandt andet i henhold til økonomisk udvikling, kultur, samfundsopbygning og behandlingsmulighed for blødere.

Jeg har selv været involveret i et ungdomsprojekt i Indien omkring motivation af unge til selv at gøre noget ved de forhold, de lever under. Efter et besøg i Indien i forbindelse med en bløderworkshop, husker jeg tydeligt at snakke med en ung mand, som ønskede at blive software-ingeniør. Hans forældre nægtede ham at gå på en skole specialiseret heri, fordi de var bange for, at han skulle få en blødning, hvis han enten cyklede eller tog toget. Derfor gik han på en lokal skole, hvor tilbuddene ikke var nær så gode. Den unge mands fremtid er en anden end mange andre unge bløderes i lande, hvor behandling er mulig. Hvordan den unge indiske fyr skal klare sig i fremtiden er usikkert, og hårdt som det er, er det ligeledes usikkert, hvor ung han vil være, når han forlader denne verden. Fra samarbejdet mellem Danmark og Indien er det tydeligt, at kapacitetsopbygning på individuelt og organisatorisk niveau har skabt fantastiske resultater. De unge blødere i Indien har formået at skabe et netværk, hvor de kan erfaringsudveksle og støtte hinanden. I samarbejde med hovedorganisationen har de formået at bedrive lobbyarbejde og derved opnået, at nogle klinikker tilbyder gratis medicin, hvilket er et kæmpe skridt i retningen af bedre forhold for bløderne i hele Indien.

Mange steder kan behandlingen være begrænset af brugerbetaling på lægehjælp og medicin, samt mangelfuld infrastruktur til rent faktisk at komme hen til en læge, der har en viden om blødersyg-domme. Transporttid på fire timer eller længere på hullede veje i en tæt pakket taxa eller i et tog med et knæ, der er hævet til dobbelt størrelse på grund af en blødning, er smertefuldt, og risikoen for at blødningen bliver større er betydelig. Endelig fremme ved klinikken og er der måske ikke medicin nok til rådighed. Og man spørger sig selv om, det overhovedet er turen værd?

På internationale møder udveksles ideer og måder, hvorpå livet som bløder kan blive bedre på alle niveauer. Jeg husker en kvinde fra Letland forklare, hvordan hun brugte pudder på ben og arme for at dække voldsomme blå mærker, når hun gik ud. En ung indisk bløder forklarede, hvordan han én lørdag hver måned tog til en lokal hæmofiliafdeling for at komme i kontakt med andre unge og høre om, hvordan deres hverdag fungerede for bedre at kunne målrette sit arbejde mod dem. Og en fransk kvinde, der kæmpede for at kvinder med blødersygdomme bliver taget seriøst, da der til en hvis grad stadig hersker en myte om, at kun drenge og mænd kan være blødere. Alle deler, alle lærer og alle ind-går i et stort fællesskab, der sammen ønsker og arbejder for at blødere verden over kan få det bedst mulige liv med adgang til behandling og støtte.

Udover at vi i mere velstillede lande kæmper for at sikre, at blødere ikke bliver overset i sundhedsvæ-senet og i andre offentlige institutioner, er det samtidig vigtigt at vende blikket mod lande, hvor de mindre privilegerede blødere kæmper en brav kamp hver evig eneste dag for at få retten til at leve. Frivilligt engagement, økonomisk støtte og tid hjælper alt sammen. Det handler om solidaritet i øjenhøjde.
« Tilbage