Europæisk fokus på hæmofilicentrenes rolle

Af Karen Binger Holm

Hvordan skal vi måle effekt af de nye behandlingsmuligheder? Og hvad bliver hæmofilicentrenes rolle i lyset af de nye behandlinger? Det var emnet, da bløderforeninger, hæmofililæger og industrirepræsentanter mødtes til et EHC Round Table møde i Europaparlamentet i Bruxelles onsdag d. 20. februar.

Nye behandlinger giver bedre sikkerhed mod blødninger
Professor Johannes Oldenburg fra universitetet i Bonn pegede i sit oplæg på, at flere nye studier viser, at de nuværende standarder for forebyggende behandling, udskyder, men ikke eliminerer ledskader. Forebyggende behandling (profylakse) har længe været anbefalet som behandlingsstandard til blødere i svær grad – både børn og voksne. Med profylaktisk behandling tilføres et højt nok niveau koagulationsfaktor i kroppen (trough level) forebyggende så blødninger og ledskader (hæmofiliartropati) undgås. 

På linje med andre eksperter ser professor Johannes Oldenburg spændende perspektiver i de nye behandlingsmuligheder, der kommer på markedet i disse år. Både med nye langtidsvirkende faktorprodukter, ikke-faktorbaserede behandlinger og genterapi kan man opnå væsentlig højere niveauer koagulationsfaktor i kroppen (trough level) eller tilsvarende beskyttelse end det, mange blødere har som standard behandling i dag. 

Mere fokus på ledstatus – også over tid
Belgiske Sebastian Lobet, der er fysioterapeut og forsker, understregede i sit oplæg behovet for at dokumentere de nye behandlingsmuligheders effekt i forhold til ledstatus. I dag vurderer man effekt af den forebyggende behandling ud fra, hvor mange blødninger, en patient har om året. Det kan nemlig være svært i studier at vurdere effekten af en given behandling i forhold til ledstatus, da ledskader og hæmofiliartropati udvikles over længere tid.

Forebyggende behandling øger blødernes mobilitet og dermed udfoldelsesmuligheder. Men i sin forskning har Sebastian Lobet erfaret at flere blødere, trods god mobilitet, alligevel over tid udvikler hæmofiliartropati. Løbende kontrol og dokumentation af ledstatus bliver derfor en vigtig opgave for hæmofilicentrene i fremtiden – både af hensyn til blødernes livskvalitet og for at kunne vurdere effekt af de nye bløderbehandlinger.

Få specialister skal håndtere flere behandlinger
Dr. Eveline Mauser-Bunschoten fra Van Creveldklieniek i Holland understregede i sit oplæg, at når man har med sjældne sygdomme at gøre, som blødersygdomme, så er de læger, der har ekspertise og erfaring i behandling af disse sygdomme, endnu sjældnere. Med flere behandlingsmuligheder til rådighed understreges behovet for højt specialiserede hæmofilicentre, der har kapacitet til at håndtere både behandling og kvalitetssikring. Ikke mindst i lyset af, at bløderne bliver ældre og i stigende grad får samme livsstils- og aldersrelaterede sygdomme som resten af befolkningen, er der brug for højt specialiserede hæmofilicentre, der kan koordinere blødernes behandling i samarbejde med andre specialer. 

Pas på jeres centre!
Mødet sluttede af med en case fra Tyskland, hvor der lige nu foreligger lovforslag om, at blødermedicin fremover ikke skal udskrives af hæmofilicentrene men af lokale apoteker. Det frygter både tyske hæmofililæger og den tyske bløderforening vil underminere hæmofilicentrenes ekspertise. EHC har skrevet til den tyske sundhedsminister og opfordrede både de fremmødte europaparlamentarikere og bløderforeningerne om hjælp til at sikre rammerne for højt specialiseret hæmofilibehandling i Europa.  Der er allerede udarbejdet europæiske standarder for, hvad et hospital skal kunne levere for at blive certificeret som hæmofilicenter. Nu er opgaven at sikre, at hæmofilicentrene har ressourcer og beføjelser til at leve op til disse standarder.

Læs mere om mødet på EHC’s hjemmeside >>

Læs mere om de europæiske standarder for hæmofilicentre her >>

Læs mere om de nye behandlingsmuligheder i EHC’s nyhedsbrev fra maj 2018

« Tilbage