Fælles principper for behandling af inhibitor

Der er udviklet 10 principper for behandling af europæiske blødere med inhibitor. Principperne skal være med til at sætte en fælles, høj standard. Det kan inhibitor-ambassadør Claus Holm se en stor fordel ved.

Af Siska Bengtsson

En europæisk arbejdsgruppe om inhibitor har i år fået offentliggjort en artikel i det anerkendte tidsskrift ’Orphanet Journal of Rare Diseases’. Titlen er ’Europæiske principper for inhibitorbehandling hos patienter med hæmofili’ og her anbefales 10 principper for omfattende inhibitorbehandling, som involverer alle aspekter af pleje og behandling.

Initiativtagere er sundhedsprofessionelle og patienter, der repræsenterer den europæiske sammenslutning for hæmofili (EHC). Der er opstillet 10 principper, der dækker medicinsk behandling, fysioterapi og støtte til patienter og pårørende. Håbet er, at principperne vil danne grundlag for bedre behandling af patienter med inhibitor i Europa.  

Større tryghed
Vi har talt med Claus Holm, der er inhibitorambassadør og selv har en søn, der lever med inhibitor på sjette år. Han mener, at principperne kommer til at have en stor betydning.

”Vi kan bruge principperne til at få en mere struktureret behandling af blødere med inhibitor og give pårørende, som mig selv en tryghed og vished om, hvordan behandling og pleje skal foregå, ” siger Claus Holm.

Inhibitor er, når kroppen danner antistoffer mod blødermedicin, eller nærmere bestemt mod størkningsfaktoren. Kroppen registrerer, at der er tale om fremmed stof, og immunsystemet forsøger at bekæmpe det. Når man har dannet antistoffer virker ens medicin ikke og kan derfor ikke forebygge eller behandle blødningens effektivitet.

Du kan læse mere om EHC-inhibitornetværket på EHC’s hjemmeside.

Fastere retningslinjer
Med de 10 principper oplever Claus Holm en større anerkendelse af risikofaktoren for blødere med inhibitor.

”Tidligere har centrene famlet lidt i mørke fra bløder til bløder. I dag har de noget at forholde sig til. Det gælder eksempelvis også behovet for psykologisk støtte. Det er svært, når man står midt i et liv med mange nye udfordringer, selv at tænke på at få hjælp fra en psykolog. Der hjælper det, at læger og sygeplejersker kan komme en i forekøbet,” påpeger Claus Holm.

 

10 principper for fælles behandling af inhibitor:


1. Opmærksomhed på forekomsten af inhibitorer og risikofaktorer gennem hele livet.

2. Tidlig og korrekt diagnosticering.

3. Optimal organisering af pleje og kommunikation mellem alle aktører.

4. Behandling med ”bypassing agents” som fx rVII.

5. Højdosisbehandling (immune tolerance induction (ITI) therapy).

6. Adgang til og optimal forberedelse ved operationelle indgreb og andre invasive procedurer.

7. Specialiseret sygepleje.

8. Specialiseret og individuel fysioterapi og behandling.

9. Adgang til psykologstøtte for både patient og pårørende.

10. Inddragelse i forskning og innovation.

Kilde: ‘European principles of inhibitor management in patients with haemophilia, Orphanet Journal of Rare Diseases, 2018’

 

Claus Holm og hans familie deltog i 2016 i Dublin i EHC’s netværk for blødere med inhibitor. Læs mere om deres tur her»»

Foto: Sophia Lydolph

 

« Tilbage