Informationsmødet på Rigshospitalet

Onsdag den 27. november 2013 mødte mere end 30 østdanske blødere og pårørende op til informationsmøde på Rigshospitalet for at høre mere og stille spørgsmål om den aktuelle situation.
Fra hospitalet deltog klinikchef Lars Kjeldsen, oversygeplejerske Pernille Welinder, driftsleder og overlæge Peter Kampmann, afdelingssygeplejerske Tina Lanther og overlæge Eva Leinøe, der er sygdomsansvarlig læge for bløderbehandlingen.

Hvorfor omorganisering?
Baggrunden for mødet var dels de organisatoriske ændringer efter sammenlægningen mellem klinik 3 og 4 til den nuværende enhed 3, dels den situation, der er opstået efter overlægerne Andrea Landorph og Jørn Dalsgaard Nielsen har opsagt deres stillinger.

Klinikchef Lars Kjeldsen lagde ud med at fortælle om forløbet, og hvorfor ledelsen har valgt at ændre på organiseringen af bløderbehandlingen. Han fortalte, at ledelsen i første omgang har ønsket et øget fokus på ledelse og optimering af driften og fremadrettet ønsker mere kvalitet, helhedsorientering og ensartethed i bløderbehandlingen.

Lars Kjeldsen anerkendte, at der i kølvandet på opsigelserne fra overlægerne er opstået utryghed blandt patienterne, men lovede samtidig, at der ikke sker en afspecialisering indenfor området, og at der fortsat vil være faste kontaktlæger for alle østdanske bløderpatienter.

Børn og voksne opdeles
Organisationsændringerne indebærer blandt andet, at børnene fra årsskiftet skal følges og tilses på børneafdelingen, mens de voksne bløderpatienter stadig vil være tilknyttet Klinik 3: Enhed for leukæmi, koagulation og godartede blodsygdomme.

Oversygeplejerske Pernille Welinder begrundede opdelingen ved, at både læger og sygeplejersker på børneafdelingen har uddannelse og erfaring i at arbejde med børn. Hun lagde vægt på, at der i enheden er for få bløderbørn til at opretholde den ekspertise. Lars Kjeldsen forklarede, at samarbejdet mellem børneafdelingen og enheden vil være tæt, og at børnehæmofililægerne og voksenhæmofililægerne vil mødes på ugentlige konferencer.
Flere af de fremmødte gjorde opmærksom på, at de var kede af opdelingen, idet man som bløder så ikke spontant vil møde andre aldersgrupper af blødere i venteværelset. Bløderne gjorde opmærksom på, at en del af fællesskabet på den måde risikerer at forsvinde, når man bliver splittet op.

Lars Kjeldsen tog indvendingen til sig og lovede, at man i enheden vil arbejde på det, fx ved at arrangere forskellige mødeaktiviteter.

Børn
På børneafdelingen vil der være to læger og to sygeplejersker, der har ansvaret for hæmofilibehandlingen og kontakt til børnene (op til 16 år) og deres familier. Det vil være børnelæge Marianne Hutchings Hoffmann, der også følger bløderbørnene, og overlæge Birgitte Laustsen. Sygeplejerske Maj Birkedal flytter også med til børneafdelingen, mens der endnu ikke er sat navn på den anden sygeplejerske, børnene vil kunne møde. Rigshospitalet vil sende brev ud til de østdanske børnefamilier med nærmere information om overflytningen til børneafdelingen.

Voksne
De voksne patienter kommer fortsat til at høre til på afsnit 4222, hvor der etableres fælles ambulatorium med leukæmipatienter og patienter med godartede blodsygdomme, blandt andre patienter med ITP. I enheden vil der fremadrettet være tre læger, der følger bløderpatienterne, og tre sygeplejersker. Hver patient vil få tildelt én kontaktlæge, og det er denne læge, der har ansvaret for ens behandling. På enheden tilstræber man, at bløderen vil kunne komme til kontrol hos sin kontaktlæge hver gang – undtagelsen kan ske, hvis kontaktlægen er fraværende pga. sygdom eller ferie.

Lars Kjeldsen kunne fortælle, at speciallæge Jindrich Mourek starter som afdelingslæge i enheden den 1. marts 2014, og at speciallæge Eva Funding starter som afdelingslæge i enheden den 1. juli 2014, og fremadrettet bliver sygdomsansvarlig læge for bløderbehandlingen. Eva Funding vil nogle kende fra hæmofilicentret i Skejby, hvor hun har arbejdet et år under sin speciallægeuddannelse. Eva Funding holdt også oplæg på foreningens 50+ arrangement i september. De to nye afdelingslæger vil sammen med overlæge Eva Leinøe fremadrettet udgøre den lægegruppe, der skal varetage bløderbehandlingen.
Der blev kommenteret fra salen på, om det er hensigtsmæssigt, at de nye læger i hæmofilien også skal deltage i den generelle vagtordning for Hæmatologisk Klinik, og om det ikke ville være mere fornuftigt at reservere de ny læger til hæmofiliområdet, når der er så beskeden længerevarende erfaring med hæmofilibehandling i klinikken. Lars Kjeldsen svarede, at han godt kunne se problemet, og at det ville være til overvejelse.

Indtil den 1. marts 2014 vil de voksne blive behandlet af overlæge Eva Leinøe og driftsleder og overlæge Peter Kampmann.

Der vil også være tre sygeplejersker i enheden, der varetager kontakten til bløderne. Det drejer sig om sygeplejerskerne Christian Kongstad Mortensen, Inger Borregaard og Mia Hellum.

Vagtordningen
Lars Kjeldsen kunne på mødet fortælle, at der er en formaliseret aftale med hæmofilicentret i Malmø omkring vagtordningen.

Aftalen indebærer, at bagvagten kan ringe til vagthavende koagulationsspecialist i Malmø, hvis bagvagten er i tvivl om behandlingen. Proceduren er altså, at bløderen uden for åbningstid skal ringe til hæmatologisk kliniks forvagt, der kan ringe videre til bagvagten, der kan ringe videre til den specialiserede hæmofilivagt i Malmø, hvis bagvagten skønner det nødvendigt.
Lars Kjeldsen fortalte, at aftalen i første omgang gælder, indtil der igen er fuldt bemandet ekspertise på Rigshospitalet. Samarbejdsaftalen med Malmøs hæmofilicenter vil også indeholde samarbejde om udvalgte ambulante kontroller for særligt komplicerede patienter og om fælles kurser og uddannelsesaktiviteter. Når aftalen er faldet endeligt på plads, vil den være tilgængelig.

De fremmødte blødere udtrykte bekymring for vagtordningen, idet éns henvendelse skal igennem mange led, inden den akutte problemstilling eventuelt konfereres med en hæmofiliekspert. Der var enighed blandt bløderne om, at når man som bløder endelig ringer til vagten, så er det fordi, man virkelig har brug for hjælp og hurtig ekspertviden. Lars Kjeldsen gentog, at lægerne i hæmatologisk kliniks bagvagtslag, efter hans opfattelse, har tilstrækkelig viden. Og at de, hvis de er i tvivl, kan kontakte overlæge Eva Leinøe eller den specialiserede hæmofilivagt i Malmø. Der blev fra salen sat spørgsmålstegn ved, om bagvagtslaget generelt vil kunne opnå tilstrækkelig erfaring og indsigt i blødersygdom, jævnfør at der er mange læger på Hæmatologisk afdeling, som hver kun vil få et meget lille antal kontakter til bløderpatienter. Dette mente Lars Kjeldsen ville blive sikret gennem intern uddannelse.

Flere af de fremmødte havde oplevet store vanskeligheder med at komme igennem til vagten. Der er mange telefonnumre i omløb, og i enheden vil man se på, hvordan man kan sikre bedre information til bløderne, så der er sikkerhed om, hvilke telefonnumre, man skal bruge og til hvad.

Comprehensive haemophilia care på Rigshospitalet
Driftsleder for enheden, overlæge Peter Kampmann, fortalte herefter om de planer, der er under udvikling i enheden, og som blandt andet vil indeholde 17 punkter, der skal sikre kvalitet, helhedsorientering og ensartethed i bløderbehandlingen.

Planen for helhedsorienteret bløderbehandling vil blandt andet indebære en højere grad af elektronisk journaldokumentation og årskontrol, hvor bløderpatienterne både tilses af kontaktlæge, fysioterapeut og ortopædkirurg. Der arbejdes også fortsat på at indføre det samme register, som også Skejby og Malmø har, og derved får man bedre mulighed for sparring og forskning. Der er desuden planer om faglig udvikling og konkrete tiltag, hvor man særligt blandt sygeplejerskerne gerne vil fokusere mere på forebyggelse af hjerte-karsygdomme, samtaler med bærerne/pigerne inden puberteten og bløderdrengenes overgang til voksenregi, herunder samtaler om ansvar for egen behandling.

Stor spørgelyst blandt de fremmødte
Spørgelysten var stor blandt de fremmødte. Flere spurgte ind til de to overlægers bevæggrunde for at lægge deres opsigelser, og Lars Kjeldsen svarede hertil, at han ikke kunne komme ind på personsager, men at det ikke var lykkedes at komme til enighed.
 
Pernille Welinder forklarede, at der var en del uenigheder, og at ledelsen har et andet syn på sagen end de aftrådte læger. Ledelsen fastholdt, at de ikke er i tvivl om, at enheden har gjort det rigtige.

Der var også flere spørgsmål til, hvorfor ledelsen har valgt at gennemføre ændringerne. Hertil svarede Lars Kjeldsen, at man har ønsket en markant højnelse af den ledelsesmæssige og driftsmæssige kvalitet.

Indlæg fra deltagerne satte fokus på gruppens bekymring over de organisatoriske ændringer og tabet af lægefaglig ekspertise. Det blev fremhævet, at centermodellen er velkendt og både nationalt og internationalt har vist sig effektfuld. Som bløder med en medfødt sygdom er bekendtskabet og relationen til sundhedsvæsnet livslang, og det har en stor psykologisk effekt. Det er et paradoks i på den ene side at være ekspert i egen sygdom og på den anden side at være patient. En deltager pegede på, at mange blødere har oplevet sig som livslange brugere eller besøgende på hospitalet, men at de senere års udvikling har betydet, at man i dag oplever at være et nummer i køen. Den udvikling har også betydning for identiteten. Hvor man tidligere har oplevet sig selv som ”bløder”, er der i dag i højere grad tendens til at opleve sig selv som en patient, der lider af en blødersygdom. Der er ikke længere en oplevelse af, at man mødes med en forhåndsviden om éns forløb og problemer.

I forhold til samarbejdsaftalen med Malmø blev der spurgt til, hvor længe den forventes at køre. Hertil svarede ledelsen, at den ventes at køre indtil der igen er fuldt bemandet ekspertise på Rigshospitalet. Peter Kampmann og Lars Kjeldsen var direkte adspurgt ikke afvisende over for muligheden for at genindføre den specialiserede hæmofilibagvagt, når der til sommer igen er mulighed for tremandsvagter.

Fra bløderne blev der efterspurgt en skriftlig aktionsplan, så der er enighed om retningslinjerne i den aktuelle situation. Herudover efterspurgte de fremmødte mere dialog fra centret ud i systemet, så man som bløder ikke selv står med hele ansvaret i akutte situationer, fx i kontakten til egen læge, andre afdelinger og hospitaler og lægevagt. Både Lars Kjeldsen og Pernille Welinder anerkendte ideen om en skriftlig aktionsplan, som man vil arbejde videre på, og muligheden for at opdatere bløderkort med korrekte telefonnumre og kontaktdata blev også taget op.

Det videre arbejde
Foreningens formand Terkel Andersen deltog også i mødet og udtaler:
 
Det var godt, at Hæmatologisk Klinik med dette møde fremlagde information om, hvad det er, der sker efter fusionen, og gav mulighed for at blødere og deres familier kunne stille spørgsmål og præsentere de problemer, de oplever og deres frustration over, at mangeårig ekspertise forsvinder. Der er mange gode ambitioner i oplægget, som nu også skal virkeliggøres. Som forening vil vi fortsat gerne bidrage, så blødernes viden og ønsker også kan inddrages og være med til at kvalificere den videre proces.

Foreningen vurderer, at Rigshospitalet har bevisbyrden for at sammenlægningen ikke medfører forringelser, og vi er optaget af, at man efterlever specialevejledningens krav og internationale standarder. Det er et alvorligt problem, at der på Rigshospitalet i de kommende år vil mangle mangeårig lægefaglig ekspertise og erfaring, blandt andet i forhold til oplæring og supervision af de nyuddannede speciallæger, der skal have ansvaret for behandlingen. Vi ser klare udfordringer ved at skille børne- og voksenbehandlingen ad, og vi er fortsat bekymrede for beredskabet omkring akutte situationer uden for normal dagvagt. Derfor holder vi fast i dialogen med både ledelsen på Rigshospitalet og Sundhedsstyrelsen.

Sundhedsstyrelsen afventer fortsat en redegørelse fra Region Hovedstaden. Danmarks Bløderforening har aftalt møde med klinikledelsen i begyndelsen af januar 2014.
« Tilbage