National strategi for sjældne sygdomme

Formand for Danmarks Bløderforening, Terkel Andersen, var blandt oplægsholderne, da paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser afholdt konference om en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom i slutningen af januar.
I juli 2014 udgav Sundhedsstyrelsen en national strategi for sjældne sygdomme som fx blødersygdom. Den nationale strategi er blevet til i et samarbejde mellem bl.a. Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Socialstyrelsen, Center for Sjældne Sygdomme, regionerne og paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser, som Danmarks Bløderforening er medlem af. Sjældne Diagnoser har sørget for, at patientperspektivet blev inddraget i den nationale strategi.

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her »
 
Konference i januar
Den 23. januar 2015 afholdt Sjældne Diagnoser en konference, hvor den nationale strategi og dens anbefalinger blev debatteret. Omkring 150 deltagere bestående af patientrepræsentanter, læger, forskere, socialrådgivere, pædagoger, terapeuter, medicinalindustri, politikere fra folketing og regioner samt myndighedspersoner var med på dagen.

Formålet var at debattere strategien og dens anbefalinger, således at der skabes en samlet og sammenhængende udvikling af indsatsen til gavn for mennesker med sjældne sygdomme.
Terkel Andersen, der både er formand for Danmarks Bløderforening og den europæiske sjældne-organisation Eurordis, har mere end 30 års erfaring indenfor sjældne-området og var inviteret til at holde oplæg på dagen.

Hele vejen rundt om patienten
Oplægget blev holdt under temaet ”Centres of Expertise”, og Terkel Andersen fortalte med udgangspunkt i blødersygdom og de to danske hæmofilicentre om, hvordan centermodellen skal kunne sikre et helhedsorienteret perspektiv på den enkelte.

Terkel Andersen pointerede, at centrene skal komme hele vejen rundt om patienten, og at indsatsen skal skabe tryghed hos den enkelte:

- Set i patientperspektiv er en væsentlig dimension ved modellen, at der opbygges fortrolighed mellem familie/patient og centret som en vigtig forudsætning for kompetent egenmestring af sygdommen. I dag foregår langt størstedelen af bløderbehandling således i patientens eget hjem administreret af patienten selv eller forældrene. Men dette forudsætter en livline til centret, regelmæssig dialog og kontrol, samt et fortsat fokus på læring og vedligeholdelse af denne sammen med patientforeningerne hos patient, pårørende og fagpersoner i omgivelserne.

 Se Terkel Andersens powerpoint her »
 
Konferencen som afsæt for det videre arbejde
Konferencen blev afsluttet med en opsamling på konklusionerne fra de forskellige oplæg, og Birthe Byskov Holm, der er formand for Sjældne Diagnoser, påpegede at konferencen er et afsæt for det videre arbejde på sjældne-området.

Sjældne Diagnoser vil senere offentliggøre en rapport fra konferencen.
 
« Tilbage