Oplevelser fra første deltagelse i internationalt hæmofili-møde

Først i oktober drog suppleant Henrik Kejlberg til Belfast for at deltage i sit første store europæiske møde for bløderforeninger, EHC-mødet. Ved sin side havde han bestyrelsesmedlemmerne Lars Lehrmann og Naja Skouw-Rasmussen. Her kan du læse om Henriks oplevelser fra mødet.
Af Henrik Kejlberg

Afgang hjemmefra kl. ca. 11 torsdag. En lang rejse starter mod Belfast via Kastrup (møder Naja og Lars der) og Dublin. Ankommer efter en fin tur, klokken er næsten 22 lokal tid.

Vi aftaler at gå til vores respektive hoteller. Naja bor på hotellet, hvor mødet foregår, Lars og jeg lidt derfra. Vi beslutter at få tingene på værelserne og så spise lidt mad, inden det er sengetid.

Efter et par opstartsproblemer på hotellet inkluderende et besøg på et forkert værelse og en defekt nøglekortslæser, er humøret bedre næste morgen.
Som Lars sagde ved aftensmaden ”nu kan det vist kun gå fremad”. Og fremad går det!

Afsted mod møde-hotellet, heldigvis er der ophold i regnen. Mødes med Naja, indskrivning og prøve at få overblik over de forskellige møderum. Der var desværre nogle misforståelser ang. tilmeldinger til nogle af temaerne. Der må max. være 40 personer i nogle af rummene, øvøv! Indbyrdes fordeler vi, de tilmeldinger vi har, og Lars starter ud med at gå til temamødet.
 
Lidt senere går Naja og jeg op til mødet. Vi er så heldige, at der er nogen tilmeldte, der ikke er dukket op, så vi lukkes ind og kan følge den sidste del af præsentationen.
Nogle få spørgsmål og kommentarer, og så er tiden gået.

Finde kaffen, Naja og Lars møder ”gamle” venner, jeg nye. Pausen er forbi, næste emne starter et andet sted. Sådan forløber hele dagen. Der er meget nyt at forholde sig til, masser af nye mennesker, både fra industri, Verdensorganisationen (WFH) og de andre landes foreninger. Pyyyh!
 
Vi mødes kl. 19, og de fleste går mod Belfast rådhus ” town hall”. Her bliver vi modtaget af byens borgmester. Hun holder en lille velkomsttale. Fortæller blandt andet, at hun har åbnet byens rådhus for arrangementer som vores. Hun ønsker at flere får lov til at opleve rådhuset, som er en PRAGTFULD ældre bygning. Føler mig næsten hensat til riddertiden. FANTASTISK sal vi skal spise i!

Nordirlands nye sundhedsminister er hovedtaler. Efter tre taler er det tid til maden. Hyggelig aften, flere nye mennesker, denne gang fra England og Frankrig. En god laaaang dag sluttes af på en pub overfor hotellet - man må gøre som de lokale! En øl og så er det godnat. Næste dag venter forude – med start 30 minutter tidligere end i dag og senere aftensmad. Pyyyh!
Beskrivelsen af fredag, viser vist udmærket travlhed og form for weekenden. Derfor lidt om indholdet nu.

I Danmark er vores viden om nyere tiltag indenfor behandling og produkter ganske god. Det giver alligevel god mening at deltage, når man får tingene holdt op mod andre landes behandlinger og lægernes tanker om nye muligheder.

De nye længerevarende faktor VIII-produkter vidste jeg godt, ikke var så stor en succes (kun ca. 1,6 gange forlængelse). Min forventning til det var og er, at prisen bliver helt afgørende for, om det kommer ud til en større gruppe patienter i Danmark. Det er også, hvad jeg hørte, de læger som deltog, sige.
 
MEN deres tanker om anvendelsesmuligheder og ting, som bør overvejes, var super spændende. For eksempel har man hidtil sagt, at bare 1 procent er nok til at man ”flytter op” fra svær til moderat hæmofili. Nu begynder man at snakke om måske 3-5 procents bundgrænser alt efter livsstil og blødningsmønster. Længerevarende faktor vil også have den indvirkning, at der vil blive længere mellem perioder med rigtigt højt faktor-niveau. Så hvis man har været vant til at planlægge aktiviteter efter injektionerne, kan det blive lidt vanskeligere.

Derudover arbejder flere firmaer med individuel medicinplanlægning. De forsøger at få nye, nemmere metoder til at bestemme halveringstiden for den enkelte bløder. Det vil gøre det lettere at tilrette dosis og intervaller mellem injektionerne for den enkelte.

Nu venter vi så spændt på, hvornår produkterne bliver frigivet i Europa. Og måske især på, om prisen gør det til noget, flere kommer til at få adgang til.

Der var meget andet at skrive om, men Jeg vil slutte her. En spændende tur, med 2 SUPER rejse kammerater. TAK Naja og Lars.
 
På billedet ses Henrik Kejlberg i færd med at cykle for en god sag på EHC-mødet.
Foto: Lars Lehrmann.
« Tilbage