”Sådan er det nok bare i min familie…”

Lone på 52 år og Maria på 29 er mor og datter. Udover det nære slægtskab deler de også diagnosen von Willebrands sygdom i mild grad. Det opdagede de dog først for nogle år siden, da Lones læge tilfældigvis kom i tanker om, at hendes årelange symptomer kunne skyldes en blødersygdom.

Da Lone Sievertsen i 1985 føder sit første barn, datteren Maria, bliver det en dramatisk oplevelse. Det, som Lone først tror, er vandet, der går, viser sig at være blod, og hun bliver i al hast fragtet på det lokale sygehus:

- Jeg mistede meget blod og fik efterfølgende en blodtransfusion. Lægerne mente, at Maria havde revet hul på moderkagen, og at det var derfor, jeg blødte så meget, husker Lone.

Fødslen af Lones andet barn tre år senere bliver også dramatisk, og i dag betegner Lone begge sine fødsler som regulære blodbade. Lægerne kunne ikke finde en god forklaring på de voldsomme blødninger, men de er bekymrede og opfordrer Lone og hendes mand til ikke at få flere børn.

Årelange symptomer
Lone har altid døjet med kraftige menstruationer, udtalt træthed og lav blodprocent. Hun har gennem årene flere gange konsulteret sin egen læge med symptomerne, hun har fået foretaget udskrabninger hos en gynækolog og været indlagt på grund af den lave blodprocent. Lægernes tanker har svirret omkring tidlig overgangsalder, kraftige slimhinder og cyster, men ingen har tænkt på blødersygdomme.

- Her bagefter kan jeg godt se, at jeg har haft mange symptomer på von Willebrands sygdom. Jeg har altid været meget træt, men det vænner man sig jo bare til, forklarer Lone og fortsætter:

- Jeg har jo været hos lægen med mine symptomer mange gange, og når man har været hos dem, så tror man jo, at alt er i den skønneste orden.

Diagnosticeret ved et tilfælde
Først da Lone i 2010 henvender sig til sin læge med udtalt træthed og alarmerende lav blodprocent, begynder lægens tanker at kredse om blødersygdomme. Tilfældigvis har lægen kort forinden hørt om blødersygdom, og hun henviser Lone til det lokale sygehus og en gynækolog for yderligere prøver. Efter nogle hæsblæsende måneder som kastebold i systemet, bliver Lone i 2011 henvist til et hæmofilicenter, hvor hun endelig finder svar og får stillet en diagnose:

- Jeg er blevet taget rigtig godt imod på hæmofilicentret. De har overskud og tid til at forklare om sygdommen, og det er rart at vide, at jeg altid kan ringe til dem, hvis der er noget, jeg er i tvivl om, fortæller Lone.

Udredningsforløb på hæmofilicentret
Anderledes roligt har forløbet været for datteren Maria. Hun fulgte med i Lones udredningsforløb fra sidelinjen, og det var først, da Lone var blevet diagnosticeret med den arvelige sygdom, at hun selv blev direkte indblandet:

- Jeg slap jo for alle de indledende prøver, som min mor har været igennem, og kom direkte ind på hæmofilicentret. De var rigtig gode til at fortælle om sygdommen, og jeg synes egentlig, det har været et helt fantastisk forløb, forklarer Maria Dam Mikkelsen.

Fødsel med von Willebrands
Mens Maria er ved at blive udredt på hæmofilicentret, bliver hun gravid med sit andet barn. Da hendes første fødsel var ret dramatisk og endte i akut kejsersnit med blødninger, der ikke ville stoppe, beslutter hæmofilicentret at holde godt øje med Maria, mens hun er gravid. Maria går til løbende kontroller på centret, der lægges en behandlingsplan, og hun føder på Skejby Sygehus, så hæmofilicentret er tæt på:

- Det endte med at blive en drømmefødsel. Jeg følte mig i gode hænder og var fuldstændig tryg ved, at det havde de styr på. Personalet tog deres forholdsregler, og der var hele tiden en overlæge, de kunne konsultere, hvis der var noget, de var i tvivl om. Det var en helt fantastisk oplevelse, fortæller Maria, og fortsætter:

- Det lyder måske lidt hårdt at sige, men det var ikke lykken at blive mor første gang, fordi der var så mange komplikationer efterfølgende. Operationssåret ville ikke hele, og lægerne måtte begynde forfra med udskrabning og lukning af såret. Jeg blødte i seks uger, og ingen kunne rigtig give mig en forklaring. Den kom først, da jeg fik diagnosen i 2011.

Diagnose giver forklaring
Diagnosen har givet Maria mulighed for at lukke kapitlet om den dramatiske fødsel på en ordentlig måde. I dag lever hun sit liv på samme måde som før, og selvom hun ikke syntes, hun var mærket af sygdommen før, er hun alligevel sluppet for nogle symptomer:

- Jeg skulle jo nærmest skifte natbind hver halve time, og sådan skal man jo ikke have det. Men jeg vænnede mig bare til det og tænkte, at sådan er der nok nogen, der har det, fortæller Maria.

Vær stædig!
Lones symptomer har gennem livet sat en række begrænsninger – først og fremmest ville hun måske gerne have fået barn nummer tre, hvis hun ikke var blevet frarådet det dengang. I dag lever Lone uden fysiske symptomer på sin sygdom, men hele diagnosticeringsforløbet – og især forskrækkelsen, da hendes egen læge fortalte om blødersygdom – har sat sine spor i hende.

- Hvis jeg skulle give et råd til andre, der stod i samme situation, ville jeg helt klart opfordre dem til at være stædige og holde fast overfor lægerne. Bliv ved med at sige, at noget er i vejen, lyder opfordringen fra Lone Sievertsen.

Læs flere beretninger og del også din historie på WFHs hjemmeside her»

Interviewet er af Maria Christensen og bragt i Blødernyt 2/2014

« Tilbage