Sjældne-dagen 2015

Den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på sjældne sygdomme som fx blødersygdom. I Danmark markerer paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser dagen med et løb til fordel for mennesker med sjældne sygdomme, og du kan være med.
Blødersygdom er en sjælden sygdom. Den seneste officielle optælling af danske blødere fra 1. august 2011 viste, at der i alt lever 959 mennesker med en blødersygdom i Danmark. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op imod 1 procent af befolkningen har von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det. Øvrige blødersygdomme, som fx Glanzmanns Trombasteni og Bernard-Soulier syndrom, er endnu sjældnere.

For at skabe større synlighed om sjældne sygdomme, har den europæiske sjældne-organisation, Eurordis, skabt Sjældne-dagen. Hvert år på den sidste dag i februar sætter organisationen fokus på sjældne sygdomme. Dagen er valgt, fordi den hvert fjerde år – i skudårene – er en ”ægte” sjælden dato; nemlig den 29. februar.

Løb for Sjældne Diagnoser
I Danmark bliver Sjældne-dagen markeret af paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser. De sætter alle sejl til hvert fjerde år, når det er en ”ægte” sjælden dag. Den næste store markering finder således sted den 29. februar 2016.

Sjældne Diagnoser har dog valgt også at markere dagen i år med et mindre arrangement den 28. februar 2015. Sjældne-dagen bliver markeret med et løb ved Utterslev Mose ved København. Ruten er på 3 kilometer, og der er plads til alle – hvad enten man vil løbe, gå eller trille ruten i kørestol.

Det koster 50 kroner pr. person (samt et mindre tilmeldingsgebyr) at deltage, og bidragene går direkte til Sjældne Diagnosers arbejde med markeringen af den store Sjældne-dag i 2016.
Læs mere om løbet og tilmeld dig her »
 
Vær med til at sprede budskabet
Du kan også være med til at sprede kendskabet til Sjældne-dagen ved fx at indsætte Sjældne-dags logoet som en signatur i din mail i februar måned, eller bruge Sjældne-dagens profilbillede eller coverbillede på din Facebookprofil.

På Eurordis’ kampagnesideside kan du downloade forskelligt materiale til brug på dagen. Se mere her »
 
Læs mere om Sjældne-dagen på www.rarediseaseday.org og på www.sjaeldnediagnoser.dk.
« Tilbage