Sjældne-dagen står for døren

Fredag den 28. februar er det Sjældne-dag. Det er dagen, hvor mennesker verden over sætter fokus på og skaber opmærksomhed omkring sjældne sygdomme, som fx blødersygdom.
I Danmark levede der pr. 1. august 2011 959 mennesker med en blødersygdom. Det betyder, at blødersygdomme er sjældne. 1 ud af 10.000 har hæmofili A, 1 ud af 50.000 har hæmofili B, og det skønnes at op imod 1 procent af befolkningen har von Willebrands sygdom – de fleste uden at vide det.

Blødersygdommenes sjældenhed gør, at der både i befolkningen og blandt sundhedsprofessionelle hersker megen uvidenhed om sygdommen. Og det betyder igen, at mange blødere oplever, at de selv må være eksperter i egen sygdom.

Opmærksomhed omkring sjældne sygdomme
For at skabe større synlighed og viden om sjældne sygdomme, har den internationale sjældne-organisation, Eurordis, skabt Sjældne-dagen. Dagen markeres på den sidste dag i februar, og hvert fjerde år markeres dagen altså på den ”ægte” sjældne dato; Den 29. februar.

Terkel Andersen, der har været formand for Danmarks Bløderforening siden 1985, er også formand for Eurordis, der markerer dagen internationalt.

Læs mere om markeringen af den internationale Sjældne-dag her » 
 
Eurordis har blandt andet lavet en officiel Sjældne-dags video. Se den med danske undertekster her » 

Sjældne Diagnoser markerer dagen
I Danmark markeres Sjældne-dagen af Bløderforeningens paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser. Organisationen har lavet en Facebookside, hvor du dagligt kan følge med i forberedelserne til Sjældne-dagen.

Besøg Facebook-siden Sjældne-dagen her » 

Udover Facebooksiden bruger Sjældne Diagnoser anledningen til at foretage en rundspørge hos kandidater til Europaparlamentet om deres holdninger til europæisk samarbejde omkring sjældne sygdomme. Formålet er at oplyse og øge bevidstheden om sjældne sygdomme blandt morgendagens europæiske beslutningstagere. Resultaterne af undersøgelsen bliver offentliggjort på selve Sjældne-dagen den 28. februar 2014.

Læs mere om Sjældne Diagnosers markering af dagen her » 
« Tilbage