Undersøgelse af samspil med social- og sundhedssektoren

I forbindelse med Sjældne-dagen den 28. februar 2014 offentliggjorde Danmarks Bløderforenings paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, en undersøgelse af sjældne borgeres samspil med social- og sundhedssektoren. Undersøgelsen peger på, at de sjældne borgere står overfor særlige udfordringer i kontakten med systemet.
Når man diagnosticeres med en sjælden sygdom som fx blødersygdom, oplever mange, at de står alene med sygdommen. På grund af sygdommens sjældenhed mødes mange af uvidenhed om sygdommen både blandt venner og bekendte, i institutioner såsom børnehaver og skoler, og også i social- og sundhedssektoren.

Sjældne Diagnoser har i løbet af efteråret 2013 gennemført en række interviews med 11 familier med sjældne sygdomme tæt inde på livet, og resultaterne fra undersøgelsen er nu blevet offentliggjort. Undersøgelsen viser, at sygdommens sjældenhed ofte giver voldsomme udfordringer i social- og sundhedsvæsenet.

Formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Byskov Holm, udtaler:

- Vi har lavet en interviewundersøgelse, der klart viser, at sjældenheden giver den enkelte alt for svære kår. Med undersøgelsen giver vi ordet til dem, det handler om – nemlig familierne selv. Og de siger, at det er uforholdsmæssigt svært at få anerkendt sine udfordringer, når diagnosen er sjælden.

- Undersøgelsen viser tydeligt, at det er særligt svært at navigere i systemet, når diagnosen er sjælden. Det er tankevækkende, at det overlades til familierne selv at klare sig, som de nu kan. Der bør i langt højere grad være fokus på sjældne diagnoser som en samlet gruppe, der har brug for en særlig indsats, hvis de skal have samme vilkår som alle andre.

Læs mere om undersøgelsen på Sjældne Diagnosers hjemmeside her » 

Danmarks Bløderforening hører gerne om konkrete sager
I Danmarks Bløderforening oplever vi også i stigende grad, at medlemmerne oplever udfordringer i kontakten med det sociale system, og at det især er blevet sværere at opnå støtte til fx deltagelse i sommerlejr eller at få bevilget en handicapbil.

Danmarks Bløderforening hører meget gerne om medlemmernes oplevelser i mødet med det kommunale system, så vi med konkrete eksempler i hånden kan tale blødernes sag overfor de relevante instanser.

Herudover opfordrer foreningen til, at man i mødet med socialforvaltningen benytter sig af foreningens materiale til at oplyse om sygdommen. Det drejer sig om de sociale profiler og foreningens øvrige informationspjecer.

Herudover kan det også være nyttigt at orientere sig i Danske Handicaps pjece Kend spillereglerne, Socialstyrelsens guide Forældre til et barn med handicap, og så kan der også være gode råd at hente hos Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, DUKH, i forhold til regler og retssikkerhed. 
« Tilbage