Har du på grund af egen eller andres blødersygdom brug for eksempelvis økonomisk hjælp, orlov eller hjælpemidler i hjemmet, har vi på disse sider samlet relevant information om dine muligheder og rettigheder.
Hjælp til selvhjælp
Hos Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) kan du læse om og blive klogere på den hjælp systemet tilbyder på arbejdsmarkedsområdet, børnehandicapområdet og voksenhandicapområdet.
Her kan du eksempelvis læse om ret til dagpenge, når man har et alvorligt sygt barn, rammer og regler for fleksjobordning eller information om dækning af merudgifter.
Du finder DUKH's information om lovgivning, som er relevant for mennesker med handicap og deres pårørende her ›
Forældre til børn med blødersygdom
Der findes en række forskellige muligheder for hjælp og støtte, når man har et barn med blødersygdom. Forældre, som passer et barn med handicap eller langvarig sygdom i hjemmet, kan fx søge om at få dækket tabt arbejdsfortjeneste. Du kan også søge om hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, når det er nødvendigt, at du ledsager dit barn til undersøgelser, behandling eller indlæggelser mv. som følge af barnets sygdom eller handicap. Ansøgningen behandles af din kommune.
Du kan læse mere om støttemuligheder i Sundhedsstyrelsens håndbog til forældre til børn med handicap og kronisk sygdom her ›
Hjælpemidler
Hvis din blødersygdom har medført funktionsindskrænkninger på grund af for eksempel ledskader, kan du være berettiget til hjælpemidler, der kan lette din dagligdag. Hvis du kontakter hjælpemiddelafdelingen i din kommune, kan ergoterapeuten vurdere, hvad der kan tilbydes. Kommunen udlåner nogen hjælpemidler gratis eller giver tilskud til andre.
Er der tale om hjælpemidler til midlertidigt brug, for eksempel efter en operation, skal de udlånes fra det sygehus, hvor du er blevet behandlet.
Boligændringer
Hvis du har behov for boligændringer i hjemmet, som for eksempel opsætning af greb, fjernelse af dørtrin, opsætning af rampe eller andet, skal du også kontakte hjælpemiddelafsnittet i din kommune.
Har du brug for særlige hjælpemidler i hjemmet? Hjælpemiddelinstituttets database indeholder oplysninger om over 45.000 hjælpemidler og knap 1.000 danske forhandlere af hjælpemidler. Find mere information på www.hmi-basen.dk ›
Parkeringskort for personer med handicap
Har du et større handicap, eksempelvis stærkt reduceret gangdistance, kan du få et parkeringskort ved at søge om det hos Danske Handicaporganisationers Brugerservice. Det giver mulighed for at parkere på parkeringspladser afmærket med et kørestolssymbol, i længere tid og flere steder, end andre bilister må. Kortet er personligt og skal følge ejeren, men kan til gengæld anvendes i enhver bil.
Læs mere om hvem der kan få udstedt et parkeringskort og om hvordan man ansøger på Danske Handicaporganisationers Brugerservices hjemmeside ›
Støtte til bil
Mange blødere er afhængige af bil for at kunne bevare et arbejde. Hvis du har en varig og betydelig fysisk funktionsnedsættelse, kan du søge støtte til bil online på borger.dk eller ved at henvende dig til i din kommune. Kommunen afgør, om du kan få støtte til køb af bil. I vurderingen indgår dine lægelige, erhvervsmæssige og sociale forhold. Støtten ydes som et rentefrit lån op til et vist beløb, dog højest bilens købesum. Dine økonomiske forhold har ikke betydning for, om du kan få støtte til køb af en bil eller for lånets størrelse. Men dine økonomiske forhold har betydning for, hvor stor en del af lånet, du skal tilbagebetale. Støtten er skattefri.
Der kan også bevilges særlig indretning af bilen, hvis du har behov for det. Hvis du er pensionist med et meget udadrettet liv, indgår det i vurderingen, at du søger bilen til såkaldt ’trivselsformål’. Kriterierne for at få tilkendt en "trivselsbil" er strengere, end hvis du søger bil til erhvervsformål.
Du kan normalt ikke søge at få udskiftet din bil, før der er gået seks år. Der er dog visse undtagelser, bl.a. hvis din helbredstilstand nødvendiggør det.
Læs mere om støtte til bil og indretning af bil på borger.dk ›
Se også:
Sociale profiler
Danmarks Bløderforening har udviklet et værktøj, der kan klæde dig på til at gøre mødet med den kommunale sagsbehandler lettere. Dokumentet er udviklet til hæmofili, ITP og von Willebrands sygdom og indeholder både medicinsk fakta og en tjekliste til mødet.
Gennem vores rådgivning kan du som medlem gratis kontakte vores socialrådgiver:
Rådgivning
Danmarks Bløderforening tilbyder to rådgivningsordninger for vores medlemmer. Vi tilbyder, at medlemmer kan få en gratis støttende psykologsamtale og rådgivning hos socialrådgiver.
Information og vejledning vedrørende arbejdsliv:
En hjælpende hånd
Sjældne Diagnoser har udviklet en række skabeloner, som kan være en hjælpende hånd i forskellige situationer, hvis man har en sjælden sygdom. For eksempel kan du finde en skabelon til et akutkort, hvor du kan samle de vigtigste informationer om din sygdom og symptomer, eller du få gode råde, til hvordan du kan forberede dig til et møde med fx kommunen eller sygehuset.
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.