Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Netværksstøtte

Danmarks Blødersygdom tilbyder netværks- og støtteordninger for vores medlemmer. Vi kan formidle kontakt med andre, der gerne deler erfaringer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller andre sjældne blødersygdomme. Vi inviterer også til aktiviteter, hvor medlemmer kan møde ligesindede. 


Erfaringsudveksling på Facebook

Udover Danmarks Bløderforenings officielle Facebook-side, findes der på Facebook en række interessegrupper til erfaringsudveksling. Grupperne er ikke administreret af Danmarks Bløderforening men af privatpersoner. Nogle grupper er lukkede, det betyder, at man skal godkendes af administrator for at blive medlem af gruppen.

Kontaktpersoner i Bløderforeningen
Vi har mange medlemmer, der har erfaringer med at leve med hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP, og som gerne deler deres erfaringer med dig.

Det er både forældre til børn med blødersygdom og ITP, voksne med blødersygdom eller ITP samt pårørende.

Hæmofili og von Willebrands sygdom

  • at få et barn med blødersygdom
  • at give børn medicin
  • at fortælle en arbejdsgiver om sygdommen
  • at udvikle inhibitorer
  • at få ledoperationer, for eksempel knæ eller hofte
  • håndtering af smerter
  • at dyrke sport og motion
  • at få foretaget fosterdiagnostik og ægsortering
  • at være bærer af blødersygdom
  • at være gravid

ITP

  • at få stillet diagnosen
  • at få forskellige medicinske behandlinger og bivirkninger
  • at få fjernet milten
  • at have børn i daginstitution/skole
  • at opleve mistænkeliggørelse på grund af blå mærker
  • at dyrke motion/sport
  • at have ITP og være gravid
  • at fortælle andre om sygdomme


Hvis du har brug for at tale med en kontaktperson, så ring til sekretariatet mandag - torsdag mellem kl. 10-14 på tlf. 33 14 55 05 eller skriv til os på dbf@bloderforeningen.dk. Vi kan formidle kontakt med andre, der gerne deler deres erfaringer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller andre sjældne blødersygdomme. 

Ved akut behov kontakt:

  • Jacob Bech Andersen, hæmofili i svær grad.
    Telefon 24 41 12 13, mail: jaa@dif.dk
  • Sine Lyons, mor til en dreng med hæmofili A i svær grad.
    Telefon 26 27 54 32, mail: sinelyons@gmail.com

Instagram
Følg med vores Instagram, hvor mennesker med blødersygdom fra tid til anden inviterer os med ind i stuerne. Her fortæller mennesker, der lever med en blødersygdom tæt inde på livet, om deres hverdag og deler ud af deres erfaringer med sygdommen. Kunne du selv tænke dig at fortælle andre om din blødersygdom via foreningens Instagram, så kontakt os endelig. 

Du kan følge foreningen her: @danmarks_bloderforening

En lille forening med høj aktivitet
Her kan du se film om Danmarks Bløderforenings historie og virke gennem 50 år: 

Rådgivning

Danmarks Blødersygdom tilbyder to rådgivningsordninger for vores medlemmer. Vi tilbyder, at medlemmer kan få en gratis støttende psykologsamtale og rådgivning hos socialrådgiver. 

Mød andre:

Danmarks Bløderforening arrangerer løbende begivenheder for mennesker med blødersygdom og ITP i alle aldre. Her kan du møde andre der kan relatere til, hvordan det er at leve med en blødersygdom. Læs om de forskellige aktiviteter her:

Aktiviteter

Her finder du en oversigt over kommende aktiviteter for vores medlemmer. Du kan også læse beretninger fra tidligere afholdte arrangementer.

Har du hørt om
vores app?

I vores nye app kan man se sin behandlingsplan og registrere faktorforbrug og blødninger.