I dag har mange børn og unge med blødersygdom adgang til forebyggende behandling gennem hele barndommen, hvilket har stor betydning for den generelle sygdomsbyrde. Hvor tidligere generationer af blødere i vid udstrækning havde en bløderidentitet som følge af blødersygdommen, kan de unge blødere nu i stigende grad leve et ’normalt’ ungdomsliv. Der er dog stadig en række udfordringer og risici forbundet med blødersygdom, som unge må forholde sig til.
Unge blødere oplever ikke sig selv som syge
Et speciale fra Københavns Universitet viser, at unge blødere ikke selv har en oplevelse af at være syge. Gennem en række interviews har farma-studerende Rebecca Larsen spurgt ind til de unges egne oplevelser med at leve med blødersygdom. Konkusionen er, at flere unge i hverdagen har svært ved at efterleve deres behandlingsplan.
På efterskole med faktor i bagagen
Sofus Weel Frausing er 16 år og går på Haarby Efterskole på Fyn. Det er han glad for, på trods af at skolen ligger godt to timer fra hans hjem i Risskov. Da Sofus skulle vælge efterskole, var det ikke blødersygdommen, der gjorde udfaldet – dét, der vægtede højt, var Sofus’ interesserer, badminton og spansk.
”Det har været en læringsproces i min egen sygdom”
Robin Wisti Engelbrectsen har hæmofili A i svær grad og var blandt de første i Danmark til at få langtidsvirkende medicin. Det har givet ham et indblik i sin egen sygdom, som han indtil da ikke havde spekuleret meget over. Dermed kan han bedre undgå mikroblødninger og de ledskader, der kan opstå senere i livet.
Læs om Jan, der planlægger at sejle kloden rundt:
Jorden rundt med blødersygdom
Jan er typen, der godt kan lide at springe ud i nye eventyr – derfor har han og hans kæreste Josefine besluttet sig for at sejle jorden rundt. Båden stævner ud i 2022, og det bliver med faktor i køleskabet. Jan Dahl har nemlig hæmofili A i mild grad.
Hvorfor er det vigtigt at styrke sine led:
Fysisk aktivitet
Sport kan sagtens være en naturlig del af et godt bløderliv – så længe man sørger for at være godt dækket ind på behandlingsfronten. Fysisk aktivitet kan være med til at afhjælpe smerter og forebygge blødninger.
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.