Håndtering af bekymringer
Oplevelsen af smerter er i høj grad afhængig og bestemt af psyken. Ved at blive bevidst om det psykiske aspekt af smerter, kan du mindske smerterne.
Smerter
Her kan du læse om smerter i forbindelse med blødersygdomme og læse om, hvordan du bedst håndterer dem. Du kan også finde information om, hvordan du ved at blive bedre til at håndtere bekymringerne omkring smerter, kan mindske oplevelsen af smerterne.
Smerter i forbindelse med blødersygdom kan deles op i akutte og kroniske smerter:
- Akut smerte ved blødning. Smerten er intens, men man ved, at den vil forsvinde med medicin. Denne type smerte er nem at forstå og udvise omsorg for.
- Kroniske smerter. Denne type smerte er sværere at forstå og sværere at medicinere.
Akutte smerter
Smerter og smertelindring er et punkt på den checkliste, som hæmofilicentret bruger ved kontrolbesøg, jævnfør behandlingsprogrammet .
Omsorgen for de akutte smerter ved en blødning sker ved behandling med faktorkoncentrat, aflastning, nedkøling med mere. Alt sammen noget som mindsker den akutte smerte.
Forebyggende behandling med faktorkoncentrat og træning af led og muskler mindsker risikoen for blødninger. Det er derfor vigtige forebyggende foranstaltninger imod smerte.
Smertestillende medicin ordineres og tages i samråd med hæmofilicentret.
Kroniske smerter
Kroniske smerter er meget belastende for det enkelte menneske. Hos de fleste mennesker påvirker smerter og funktionstab livskvaliteten negativt. Kroniske smerter er ofte ledsaget af søvnforstyrrelser, depression, ængstelse, vrede, isolation, tristhed, nedsat appetit, dårlig hukommelse og besvær med at koncentrere sig. Passivitet og negative forventninger forværrer oplevelsen af de kroniske smerter. Derved kan der skabes en selvforstærkende ond cirkel, som kan fastholde den enkelte i en øget smerteoplevelse og reduceret livskvalitet.
Behandling af kroniske smerter
En succesfuld behandling af kroniske smerter kræver, at målet med behandlingen står klart for en. For nogle er kroniske smerter en meget langvarig og måske livslang tilstand. Behandlingsrammen er derfor at lindre smerterne så meget som muligt. Både ved brug af medicinsk behandling og andre behandlingsformer, der har til formål, at den smerteramte målrettet arbejder med at lære at leve med smerterne.
Se filmen om Kaspers liv med blødersygdom
Kasper har hæmofili og fortæller her om, hvordan han håndterer sin blødersygdom og at have smerter:
Handlinger mod oplevelse af mindre smerte
Hæmofilicentret rådgiver om, hvilke smertestillende midler blødere ikke må anvende på grund af øget blødningsrisiko.
Smerter behandles med paracetamol. Dette kan kombineres med dextropropoxifen eller kodein, hvis det er nødvendigt. Disse kan dog være vanedannende. Visse midler mod depression og epilepsi kan have en forstærkende effekt på den smertestillende behandling og kan prøves ved langvarig smerte.
Ved voldsom smerte kan morfin og lignende smertestillende midler være nødvendige. Bivirkninger og risikoen for afhængighed udgør dog klare begrænsninger, især ved kroniske smerter. Kombinationsprodukter af paracetamol og kodein afhjælper smerter ganske godt hos blødere, og der synes ikke at være vanedannende virkning.
Ortopædiske foranstaltninger
Der findes forskellige behandlingsalternativer, hvis smerten er et fremtrædende symptom på ledskaden, for eksempel indsprøjtning af kortison, fjernelse af den sygeligt forandrede ledslimhinde, ledprotese med mere. Overbelastning af andre led kan medføre yderligere smerte.
Transkutan nervestimulering (TENS)
TENS (stimulation, der hæmmer smertenervetrådenes funktion) har sommetider en god effekt og har ingen kendte negative bivirkninger. Hæmofilicentret kan henvise til et smertecenter.
Smerteklinikker
Du kan blive henvist til smerteklinikker, som kan tilbyde en tværfaglig indsats fra læger, psykologer og socialrådgivere. Henvisning kan finde sted via din praktiserende læge eller hæmofilicenter.
Hjælpemidler
Indlæg, hæleforhøjning med mere er mulige hjælpemidler til smertelindring. Brug af hjælpemidler og indretning af arbejdsplads kan virke smerteforebyggende.
Læs mere »
Fysioterapi
Fysioterapeuten kan formidle viden om krop og smerte og kan, gennem behandling, reducere smerten. Træning kan også forebygge smerter.
Læs mere »
Hør vores podcast om smerter:
Podcast: Når smerterne tager over
I en ny podcastserie stiller vi skarpt på, hvad man i dag ved om smerter, og hvordan smerter kan behandles hos blødere. Selvom der er sket meget positivt i forhold til bløderbehandling gennem årene, så er hyppige – nærmest kroniske smerter – stadig en del af hverdagen for flere voksne patienter med en blødersygdom.
Få mere information om, hvordan du håndterer smerter:
Smerteinfo.dk
Smertecenter Syd på OUH i Odense har udarbejdet en hjemmeside til dig, der lever med kroniske smerter og dine pårørende. Her finder du viden om kroniske smerter og en værktøjskasse med inspiration til, hvordan du bedst kan indrette dit liv med kroniske smerter. Du kan også finde børnevenligt materiale, spil og film med inspiration til at tale om smerter med de små.
De stive anklers klub
Voksne blødere, der befinder sig midt i livet, har haft adgang til faktor det meste af deres liv. De fleste har levet et mindre kompliceret liv med blødersygdommen end den ældre generation. Men hos nogle begynder smerter og blødersygdommens påvirkning at kunne mærkes, og det kan være rart at udveksle erfaringer med andre i samme situation.
Derfor har Danmarks Bløderforening oprettet netværksgruppen De stive anklers klub for mennesker med blødersygdom i alderen omkring 30-49 år. Hold øje med hvornår næste arrangement finder sted.
Udfordringerne ved den aldrende bløderkrop
Dialog mellem læge og patient
Hør en samtale om de udfordringer, der er ved at have en blødersygdom, når man er midt i livet, og vigtigheden af dialog og gensidig læring mellem læge og patient. Læs også gode råd om det gode kontrolbesøg og om at rapportere om blødninger og faktorforbrug.
BløderNyt
BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.