EHA-kongres i Milano sætter fokus på livskvalitet hos patienter med ITP
D. 12. til 15. juli 2025 holdt European Hematology Association (EHA) sin årlige kongres i Milano, Italien. Konferencen samler mere end 15.000 eksperter fra hele verden. I år var der flere sessioner og præsentationer, der satte fokus på Immun Trombocytopeni (ITP). Her var blandt andet fokus på personlig medicin, nye terapeutiske muligheder og en dybere forståelse for patientens oplevelse ud over blot blodpladetællinger.
Af Barbara Lovrencic, forperson for AIPIT, forening for mennesker med ITP i Italien
Forståelse af ITP: Ud over blodpladetællingen
ITP anerkendes i stigende grad som en heterogen tilstand med flere underliggende årsager snarere end en enkelt sygdom. Mens lave blodpladetal og blødningssymptomer som blå mærker og næseblod er velkendte, understregede flere sessionerne, at virkningen af ITP rækker langt ud over disse synlige tegn.
Undersøgelser fremhævede, at træthed rammer mere end halvdelen af patienterne, ofte beskrevet som deres mest byrdefulde symptom. Nedsat kognition, herunder koncentrationsbesvær, påvirker skolegang og arbejde. Mange patienter rapporterer om depressive symptomer. Disse ikke-blødende symptomer påvirker patienternes helbredsrelaterede livskvalitet (HRQoL) betydeligt og kan også påvirke de pårørende. Det er betryggende, at livskvaliteten forbedres, når patienterne opnår remission (bedring eller aftagen af en sygdom).
Hensyntagen til hele patienten
Kongressen fremhævede et stærkt og presserende behov for at opdatere terminologi, definitioner og retningslinjer for ITP for at afspejle udviklende behandlingsparadigmer og bedre hjælpe patienterne. Afgørende var der en anerkendt vægt på behovet for god psykologisk støtte til at håndtere den betydelige byrde af symptomer som træthed, nedsat kognition og depression. Vigtigheden af fælles beslutningstagning mellem patienter og klinikere blev også understreget, da det fører til bedre kliniske resultater, patienttilfredshed og livskvalitet.
Afslutningsvis gav EHA-kongressen i Milano et omfattende overblik over de fremskridt, der sker inden for forståelse og behandling af ITP. Det giver betydeligt håb om bedre resultater og forbedret livskvalitet for personer, der lever med denne komplekse tilstand, og bevæger sig støt mod en mere personlig og holistisk tilgang til pleje.
Artiklen er tekstuddrag af et sammendrag af sessioner på EHA-kongressen 2025 skrevet af Barbara Lovrencic, forperson for AIPIT, forening for mennesker med ITP i Italien, og vice-præsident for International ITP Alliance. Oversat af Karen Binger Holm. Referatet er delt med medlemmer af International ITP Alliance, der har til formål at støtte mennesker med ITP og ITP-foreninger over.
Udgivet: 23. september 2025
International ITP Alliance
International ITP Alliance er en global samling af patientforeninger verden over relateret til Immun Trombocytopeni – en global stemme for patienter med ITP.
Alliancen er stiftet for at støtte ITP-patienter, samle information og viden, styrke opmærksomheden omkring ITP og samarbejdet mellem patientforeninger verden over. Danmarks Bløderforening er associeret medlemmer af International ITP Alliance.
På fredag d. 26. september markerer vi den internationale ITP-dag:
Online ITP-møde
26. september 2025, kl. 18.30-20.00
På dette års ITP-dag, udgiver vi et nyt patientunivers for børn med ITP. Kom og vær med, når vi markerer dagen og præsenterer det nye univers. Det nye materiale er lavet i børnehøjde og består bl.a. af to bøger, animationsfilm og maskotten, Blop.
Kids’ ITP Tools er et værktøj til børn med ITP og deres forældre, der over tid kan give indsigt i, hvordan sygdommen påvirker barnets og familiens livskvalitet.