Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Glædelig Sjældne-dag 2021

Hvert år fejres Sjældne-dagen den sidste dag i februar – i år søndag d. 28. februar. Verden over sætter mennesker fokus på sjældne sygdomme. Herhjemme markeres dagen ved, at det årlige UNIK-magasinet om sjældne borgere udkommer.


Der findes omkring 800 sjældne diagnoser i Danmark – herunder hører også blødersygdom. Har man en sjælden sygdom, kan man opleve at blive mødt med spørgende blikke af omverdenen, når man fortæller om den – også blandt sundhedsprofessionelle. Ofte er må man selv være eksperten i sin egen sygdom. Det er noget, alle med sjældne sygdomme kan nikke genkendende til. Og det er netop dét, der sættes fokus på i dag på Sjældne-dagen.

”Vi bløder bare meget i vores familie”

Herhjemme markeres fejringen ved, at det årlige UNIK-magasin om sjældne borgere udkommer.

I magasinet kan du læse om Maria, der har von Willebrands sygdom. Maria har levet i mange år med uforklarlige blå mærker, sår der ikke vil hele og kraftige menstruationer. Hendes mor havde de sammen gener, og de troede, at sådan var det bare i deres familie. Først som 25-årig fik Maria stillet diagnosen.

Du kan læse hele Marias fortælling i UNIK-magasinet anno 2021 her »

Tak til Maria for at dele sin historie!

Foto: UNIK 2021

Naja Skouw-Rasmussen, der er bestyrelsesmedlem i EHC og aktiv i Danmarks Bløderforening har bidraget til magasinet. Læs også artiklen om Ebbe, der ved hjælp af gentest er blevet diagnosticeret med en sjælden blodsygdom.

UNIK er finansieret af Sanofi Genzyme og udviklet i samarbejde med en redaktion af eksperter og skribenter.

Læs hele UNIK-magasinet på Sjældne Diagnosers hjemmeside her »

Foto: UNIK 2021

Nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.