Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Julehilsen fra formanden: Et tilbageblik og et kig fremad

Vi er gået ind i de sidste uger af år 2025. Det giver anledning til at se tilbage på året, der er gået.


På aktivitetsfronten er det glædeligt, at der igen er sat deltagerrekord på sommerlejren. Selvom der går længere imellem, at børnene skal have medicin, og nogle behandlinger ikke kræver indsprøjtninger i blodåren, er der stadig brug for støtte og oplæring i at stikke sig selv. Patientuddannelse og stikkeskole er fortsat bærende elementer i sommerlejren, og så er det tydeligt, at dét at knytte bånd til andre med samme udfordringer stadig er vigtigt. At lejren er så stor en succes, må i høj grad tilskrives lejrchef Tem og det hold, han har samlet omkring lejren. I foreningen vil vi gerne give endnu flere mulighed for at deltage i vores aktiviteter. Det betyder, at vi i 2026 vil forsøge os med flere onlinemøder, som ikke kræver, at man skal rejse langt og rive en hel dag eller weekend ud af kalenderen.

I maj 2024 udgav en engelsk undersøgelseskommission sin endelige rapport om forløbet tilbage i 1980'erne, hvor et stort antal bløderpatienter blev smittet med Hepatitis C og HIV gennem deres medicin. Rapporten påviste, at HIV-skandalen aldrig burde være sket, og at Hepatitis C-smitten stort set kunne være undgået. Vi satte efterfølgende et politisk arbejde i gang for at få anerkendelse af, at den engelske rapports konklusioner også er gældende i en dansk kontekst. Det arbejde har vi fortsat gennem hele 2025. I november fik vi et foreløbigt konkret udbytte, da der blev afsat 2,3 mio. kroner til Blødererstatningsfonden på SSA-reserven til at pristalsregulere udbetalingerne fra fonden fremadrettet. Vi fortsætter dog arbejdet på det politiske spor i 2026.

Vi har i år lanceret et nyt ITP-univers for børn, der består af både bøger og spil og ikke mindst en maskot: blodpladen Blop. Ideen kom fra Silje, der har ITP, og hendes mor Simone. En af bøgerne er blevet sendt til biblioteker og kan altså nu lånes på biblioteker rundt omkring i landet. Der findes ikke ret meget materiale om ITP på dansk, og slet ikke til børn. Universet udfylder derfor et vigtigt informationshul, og projektet viser, hvordan vi som forening evner at løfte de gode ideer og virkelig gøre en forskel.

Kigger vi frem mod 2026, bliver det et år, der får et særligt internationalt præg. I marts er vi i værter for Nordisk-Baltisk Møde i København, hvor vi mødes med vores søsterorganisationer. I april sender vi en delegation til Malaysia til WFH's konference. I juli afholdes for første gang i mange år en nordisk-baltisk sommer-camp for unge i Norge.

Når vi som forening kan løfte så mange opgaver, så er det i høj grad takket være vores mange frivilliges indsats – om det er som medarrangør på vores aktiviteter, deltager i arbejdsgrupper, repræsentant i råd, bestyrelsesmedlem eller andre poster. Tak til hver af jer! 

Til sidst skal lyde en stor tak til alle bidragsydere for at sørge for, at vi igen i år når i mål med de min. 100 personlige bidrag, der sikrer, at foreningen kan opretholde sin godkendelse som almennyttig forening.

Med de ord ønsker jeg alle en rigtig god jul og et godt nytår!

- Formand, Christian Krog Madsen


Udgivet d. 16. december 2025

Nyhedsbrev

Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.