Af Christian Krog Madsen, formand for Danmarks Bløderforening

I England har en politisk nedsat undersøgelseskommission, Infected Blood Inquiry, undersøgt baggrunden for det, der er blevet kaldt den største skandale, der nogensinde har ramt det britiske sundhedsvæsen. Kommissionen har kortlagt årsagerne til overførsel af smitte med HIV-virus og hepatitis C-virus via blod og blodprodukter til patienter behandlet i det britiske sundhedsvæsen, NHS, fra 1970’erne til 1990’erne. I undersøgelseskommissionens rapport er den utvetydige konklusion, at HIV-smitte blandt bløderne kunne være undgået.

Tragedien udspillede sig på lidt forskellig måde i en række vestlige lande, men de svigt, der udredes i den engelske undersøgelse, kan i vidt omfang genfindes i hændelser og forløb i Danmark, hvor også 177 danske bløderpatienter i samme tidsperiode blev smittet med hepatitis C og 91 med HIV gennem deres blødermedicin, som dengang blev produceret på baggrund af blodplasma.

Danmarks Bløderforening har derfor rettet henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg, fordi den engelske undersøgelse med sin overvældende dokumentation og grundighed kaster nyt lys og en ny forståelse over den tragedie, der – også i Danmark – ramte mennesker med blødersygdom og deres nære for snart mere end 40 år siden.

Den engelske undersøgelse slår nemlig i sin rapport fast, at de nationale sundhedsmyndigheder fra 1975 blev advaret om risiko for smitte med hepatitis non-A non B (NANB, senere navngivet som hepatitis C) og den sundhedsmæssige trussel fra kommercielle blodprodukter, og at HIV katastrofen blandt bløderne derfor kunne have været undgået, hvis myndighederne rettidigt havde reageret og handlet på de internationale advarsler.

Det er barskt for dem, der fortsat er i live, og for dem, der har mistet, at se sort på hvidt, at havde man reageret korrekt på denne viden, så ville de fleste hepatitis smittetilfælde kunne være undgået, og HIV katastrofen havde aldrig fundet vej til blødergruppen.

Fra mirakel til mareridt
Fremtiden så ellers lys ud i begyndelsen af 1970’erne for bløderpatienter i Danmark og i andre vestlige lande. Hvor sygdommen tidligere ikke kunne behandles og mange ikke nåede voksenalderen, var udviklingen af nye koncentrerede blodprodukter, kaldet faktormedicin, livsomvæltende for blødergruppen. Med faktorbehandlingen kunne blødninger nu stoppes effektivt, endda forebygges, og bløderne kom tættere på en normal og relativt uafhængig tilværelse. Men den ny behandling kom med en pris, som gjorde drøm til mareridt.

I takt med udviklingen af blodbaserede produkter, steg også efterspørgslen på plasma, og der voksede, særligt i USA, en kommerciel industri op om plasmaforsyningen. Amerikanske donorer blev betalt for deres donationer, hvilket gav incitament for fattige og udsatte grupper til at donere blod. Ofte lå tappecentrene i fattige bykvarterer, hvor intravenøst heroinmisbrug var udbredt.

I 1983-84 blev stadig flere blødere diagnosticeret med en ny sygdom, AIDS. Mistanken rettede sig hurtigt mod de blodprodukter, som efterhånden var blevet standardbehandling for hæmofili. Faktormedicin blev dengang udvundet af humanplasma. Plasma fra helt op til 30.000 donorer blev blandet sammen i store ”pools”, hvorfra man fremstillede et batch, som så blev fordelt til behandling af et antal patienter. De største pools blev benyttet i USA, hvor kommercielle firmaer fremstillede og eksporterede til hele verden. Bare én smittet donor kunne således føre til smitte af mange patienter med blodbårne vira som hepatitis eller HIV-virus, som dengang uundgåeligt udviklede sig til AIDS.

Engelsk undersøgelseskommission
I England nedsatte man i 2017 på politisk opdrag en undersøgelseskommission, Infected Blood Inquiry for at kortlægge årsagerne til, at omkring 26.800 mennesker blev smittet med hepatitis C gennem blodtransfusioner fra 1970’erne til 1990’erne. Mellem 2.400 og 5.000 engelske bløderpatienter blev smittet med hepatitis C, og heraf blev 1.250 også smittet med HIV, heraf 380 børn. Som tilfældet også er i Danmark, er tre fjerdedele af de HIV-smittede blødere i England siden døde.

Den engelske undersøgelseskommission offentliggjorde sidste år sine konklusioner i en rapport, der bygger på mere end 4.000 vidneudsagn, høringer og bidrag fra ekspertudvalg. Rapporten omfatter syv bind, i alt mere end 2.000 sider, som sammenfatter et enormt bilagsmateriale. Alt er gjort offentligt tilgængeligt på kommissionens hjemmeside.

I rapporten fremgår det, at det allerede i 1970’erne stod klart, at det, der dengang blev kaldt hepatitis non-A non B, måtte skyldes et særskilt virus, og at langtidsvirkningen af smitte med dette ville være alvorlig og livstruende. Det var også internationalt kendt, at der var en betydelig risiko for overførsel af virus ved blod og blodprodukter, og især blodprodukter fremstillet ud fra pools af flere portioner plasma.

WHO udsendte en kraftig advarsel til de nationale sundhedsmyndigheder i 1975. Også Europarådet opfordrede til handling og opfordrede sundhedsmyndighederne til at opbygge sikre nationale transfusionssystemer baseret på frivillig bloddonation og tilstrækkelige til at modsvare nationale behov. Der blev advaret mod de kommercielle plasmabaserede produkter. Mange var på det rene med, at plasmaindustrien var en skrupelløs og uetisk business.

Den engelske undersøgelse fremhæver blandt andet et studie fra USA med (risikable) leverbiopsier på et større antal blødere (knap 100), som viste begyndende skrumpelever (cirrose) hos mere end halvdelen af patienterne. Det viser, at man var klar over, at hepatitis non-A non B i løbet af en årrække ville udvikle sig langsomt til alvorlig leverlidelse med sandsynlighed for udvikling af levercancer. Rapporten understreger, at nedsættelse af et særligt underudvalg i 1977 om hepatitis hos bløderpatienter viser, at de engelske bløderlæger var bevidste om alvoren omkring forskellige typer af hepatitis infektion – dog uden at tage handling på denne viden.

Samme viden var ikke forbeholdt engelske og amerikanske bløderlæger. Disse læger var de hyppigst brugte oplægsholdere ved europæiske og internationale møder og konferencer, dengang ofte lukkede fora, da man ikke mente, at patienter havde godt af at høre de faglige diskussioner. Måske med god ret.

Viden om risikoen var altså til stede for lægerne, som kunne have tilrettelagt behandlingen på anden måde og truffet valg om at mindske eksponering til risikofyldte produkter, ikke mindst, når der var tale om børn og unge eller patienter, som endnu kun havde modtaget få behandlinger. Havde der været handlet på denne viden, kunne smitte med hepatitis C være undgået eller risikoen være blevet stærkt reduceret fra midt 1970’erne.

Den danske blødersag
Også i Danmark reagerede både behandlere og myndigheder utilgiveligt langsomt på mistanken, som efterhånden var blevet til vished. I årene både før og efter Blødersagen ”eksploderede” i medierne i 1985 var de danske myndigheders tilgang defensiv og ansvarsforflygtigende nøjagtig som i England. Det var det, der tvang bløderne og deres forening til at anlægge civilt søgsmål for at få klarhed. Selv da blev sagen konsekvent modarbejdet og forsinket, hvilket den danske stat indkasserede en dom for ved Menneskeretsdomstolen i 1996.

Blødersagen fik et langt retligt efterspil. For at få vendt hver en sten forsøgte Danmarks Bløderforening sig som nævnt med et civilt søgsmål blandt andet mod Indenrigsministeriet, som dengang havde ansvaret for sundhedsområdet. I løbet af de mange år, som retssagen kørte, kom der flere ubehagelige sandheder for dagen, men kun tilstrækkeligt til at sikre juridisk domfældelse i én af de tre sager, der blev ført helt til Højesteret. At påvise et erstatningsansvar i det juridiske system for en sundhedsskade var og er en nærmest umulig opgave, hvilket efterfølgende har ført til etablering af patienterstatningssystemet.

Et enigt Folketing udtrykte dog sin beklagelse og medfølelse for blødernes skæbne og besluttede at etablere den støttefond, som i år har 30-års jubilæum, og som stadig spænder et spinkelt økonomisk net ud under en lille gruppe, som mod alle odds stadig er i live. Ud af de 91 hiv-smittede blødere er 22 stadig i live i dag.

Afvisning på forkert grundlag
Det stoppede bare ikke der. Senere blev det konstateret, at i alt 177 danske bløderpatienter også var blevet smittet med hepatitis C.

Danmarks Bløderforening forsøgte i 1994-97 at skabe lydhørhed for det faktum, at hepatitis C smitten blandt blødere havde rod i samme forhold som medførte HIV-katastrofen, og at der var stadig flere, som blev alvorligt syge med cirrose som følge af dette. Foreningen advokerede for, at også de hepatitis-smittede blødere burde modtage støtte og en godtgørelse. Dette andragende blev afvist af Sundhedsministeriet med henvisning til, at hepatitis C-virus først blev isoleret i 1989. I sundhedsministerens svar til foreningen henviste man desuden til, at det primære ansvar for patientbehandlingen påhviler de behandlende læger og ikke sundhedsmyndighederne. Der blev især lagt vægt på, at hæmofililægerne i april 1997 i et brev til Sundhedsministeriet tilkendegav, at; ”Hepatitis C (non A non B) blev længe anset for at være en lidet symptomgivende og fredelig sygdom, og lægeverdenen var i mange år tilbøjelig til at betragte denne transfusionsrelaterede lidelse som en relativt acceptabel risiko hos patienter, der modtog blodprodukter”. 

"Acceptabel"? Patienterne blev aldrig spurgt, altså acceptabel risiko set fra lægens synsvinkel. Var det ikke for løgnen og den tragedie, den dækker over, så ville citatet ovenfor være et nærmest grinagtigt eksempel på den paternalisme og bedreviden, som i virkeligheden spillede en afgørende rolle for, at smitten kunne få frit spil.

Nu, mere end 40 år efter sagen begyndte, står vi med dokumentation for, at den dobbelte tragedie, der ramte blødergruppen, kunne have været undgået, og at både myndigheder og læger havde fuldt tilstrækkelig viden om de risici, man udsatte gruppen for og hvilke katastrofale følger, det kunne få for de patienter, man behandlede. For så vidt angår smitten med hepatitis C var viden og advarsler krystalklare allerede i slutningen af 1970'erne.

De menneskelige konsekvenser
HIV/AIDS og hepatitis C-relaterede følgesygdomme resulterede i en markant overdødelighed blandt bløderpatienter i de år. 69 blødere inficeret både med HIV og hepatitis C er døde. Dertil de blødere, som er døde af leversvigt som følge af smitte alene med hepatitis C. Nogle har måttet levertransplanteres og langt de fleste smittede måtte gennemgå et antal langvarige behandlinger (6-9 måneder pr. behandling) med interferon, altid med langvarige og alvorlige bivirkninger og for omkring halvdelen uden resultat. Fra 2014 blev det muligt at fjerne hepatitis C-infektionen med nye antivirale midler i behandlinger af 12 ugers varighed. For bløderne skal deres leversygdom dog fortsat følges for tegn på udvikling af levercancer som senfølge af hepatitissmitten.

De traumatiske år og den fysiske og psykiske belastning af at leve med så alvorlige sygdomme gennem så lang tid, mærker fortsat gruppen i dag. Rent medicinsk har der været tale om to eller tre potentielt dødelige sygdomme hos én og samme person, med flere og vanskeligt koordinérbare behandlingsforløb til følge.

For mange har forventningen om tidlig død betydet spildte muligheder, fordi livsperspektivet var så kort. En del af de HIV-smittede var børn, da smitten blev konstateret, og den stigmatiserende diagnose umuliggjorde et normalt børne- og ungdomsliv. Blandt andet bevirkede det dengang korte livsperspektiv, at flere aldrig fik en uddannelse og en tilknytning til arbejdsmarkedet. Man forventede simpelthen ikke, at de ville leve så længe. 

Hepatitis C-smittede blødere har gennem mange år levet med forhøjet risiko for blandt andet leverkræft. Kronisk træthed og de tidligere behandlingsmuligheder, der ofte var forbundet med voldsomme bivirkninger, påvirkede ikke kun arbejdsevnen, men også livskvaliteten både for den enkelte og de pårørende.

Fornyet krav om godtgørelse
Danmarks Bløderforening rettede i oktober henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg om konklusionerne i den engelske rapport og de paralleller, der kan trækkes til den danske blødersag. For sundhedsmyndighederne kan ikke sige sig fri for ansvar. Den engelske undersøgelseskommission slår i sin rapport fast, at de nationale sundhedsmyndigheder fra 1975 blev advaret af WHO og senere Europarådet om den sundhedsmæssige trussel fra kommercielle blodprodukter og opfordret til at sikre en national selvforsyning baseret på frivillige, ubetalte bloddonationer og en fraktioneringskapacitet tilstrækkelig til at møde behovet for f.eks. blødermedicin.

I sin henvendelse peger foreningen på, at danske bløderes krav om erstatning for smitte med hepatitis C uretmæssigt blev afvist i 1997, og at man i dag fra politisk og myndigheds side bør anerkende og godtgøre dette. Fra politisk side bør man også sikre, at den gruppe af bløderpatienter, der også blev smittet med HIV-virus, fortsat modtager livslang støtte, som de har krav på og behov for. Som rammerne er i dag, er det ikke muligt for Blødererstatningsfonden at leve op til lovens intention. Der er derfor behov for at sikre, at økonomiske midler er til stede for at kunne yde proportional og tidssvarende støtte til de HIV-smittede blødere efter den danske blødersag.

Kronikken er bragt i Politiken fredag d. 13. juni 2025 >

Denne sag kan vække stærke følelser, og i Danmarks Bløderforening står vi til rådighed, hvis der er smittede eller pårørende, som kan have brug for at tale om sagen. Hvis der er brug for kontakt, så ring eller skriv til os. Foreningens kontaktoplysninger findes her >

Udgivet: 13. juni 2025