Nordisk Møde i Stockholm 2024
I weekenden d. 15.-17. marts deltog Christian Krog Madsen fra bestyrelsen og Karen Binger Holm fra sekretariatet i det årlige møde for nordiske og baltiske bløderforeninger, som i år blev afholdt i Stockholm med FBIS som vært. Mødet markerede samtidig den svenske bløderforenings 60-års-jubilæum.
DAG 1
Lørdagens program begyndte med præsentationer fra svenske Lif og TLV om perspektiver for regulering af og nordisk samarbejde om adgang af nye behandlinger i Norden.
Oplæggene gav en god introduktion til Health Technology Assessment (HTA), og FINOSE, som er et nordisk samarbejde om vurderinger af nye lægemidler. Danmark indtrådte i FINOSE i maj 2023.
FINOSE-samarbejdet har spændende perspektiver, ikke mindst på sjældne-området, og som patientforeninger er det vigtigt, at vi sikrer, at der også i FINOSE-samarbejdet er patientrepræsentation, som vi kender det fra fx det danske Medicinråd.
Lørdagen bød også på patientoplæg af Nicklas Nilsson, der har deltaget i forsøg med genterapi. Det var spændende at høre hans livshistorie, som også er historien om udviklingen i behandling af hæmofili fra før faktorbehandling blev en mulighed til genterapi.
Evelyn Grimberg fra EHC var også med til mødet og fortalte om den europæiske paraplyorganisations fortalervirksomhed og mange aktiviteter. Læs mere om EHC og organisations mange tilbud her >
Dagen sluttede med god tid og mulighed for erfaringsudveksling på tværs. Det er altid lærerigt og overraskende at høre om, hvor forskellige vores foreninger, hæmofilicentre og sundhedssystemer fungerer, på trods af at vores lande er så ens.
Det årlige nordiske møde giver mulighed for erfaringsudvekling mellem de nordiske bløderforeninger. I år var der bl.a. fokus på vigtigheden af forebyggelse af livsstilssygdomme hos mennesker med blødersygdom.
DAG 2
Søndag holdt Dr. Jovan Antovic fra Karolinska Institutet oplæg om hjertekarsygdomme hos mennesker med hæmofili. Man har tidligere antaget, at mennesker med blødersygdom ikke var i risiko for hjertekarsygdomme. Men i takt med at den forebyggende behandling bliver mere og mere effektiv og levealderen samtidig stiger, ses flere og flere hæmofili-patienter med hjertekarsygdomme. Det kalder på øget fokus på både forebyggelse og tættere opfølgning på patienterne.
Søndagen sluttede med en fin paneldebat blandt repræsentanter fra medicinalindustrien, kyndigt dirigeret af vores vært.
Stor tak til FBIS for en interessant og lærerig weekend i rigtig godt selskab! Vi glæder os allerede til at ses igen i 2025 i Finland.
Skrevet af Karen Binger Holm
Udgivet: 20. marts 2024
Nordisk samarbejde mellem bløderforeninger
Danmarks Bløderforening har et tæt samarbejde med de øvrige nordiske bløderforeninger. Bløderforeningerne fra Norge, Sverige, Danmark, Finland, Island og de baltiske lande holder et årligt møde. Her diskuteres fælles problemstillinger og resultater af foreningernes arbejde fremlægges.
Værtskabet går hvert år på skift mellem de forskellige foreninger. I år var det den svenske forenings (FBIS) tur til at være værter.
Nyhedsbrev
Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.