Nye europæiske principper for behandling af kvinder med blødersygdom

Et samarbejde mellem EHC’s og EAHAD's kvindekomitéer har resulteret i en række nye anbefalinger om behandling af piger og kvinder med blødersygdom.

For nylig blev ti europæiske principper for behandlingen af piger og kvinder med blødersygdom udgivet i tidsskriftet Haemophilia.

Principperne sætter spot på, hvor vigtigt det er både af hensyn til piger og kvinders sikkerhed og livskvalitet, at de har adgang til specialiseret behandling, og at der er opmærksomhed på de særlige behov, som piger og kvinder med blødersygdom kan have.

Formålet med principperne er at sætte en fælles standard for, hvordan vi sikrer, at piger og kvinder med en blødersygdom får bedst mulig behandling og støtte på hæmofilicentrene gennem hele livet.

Tværfaglig arbejdsgruppe
Det er en tværfaglig arbejdsgruppe, der har udarbejdet principperne. Gruppen har både bestået af læger, sygeplejersker, en gynækolog, en psykolog og en patientrepræsentant. Set med danske briller har Naja Skouw-Rasmussen deltaget som repræsentant for the European Haemophilia Consortium (EHC).

Arbejdsgruppen, der er blevet nedsat til at udarbejde principperne, er sammensat af the Committee on Women and Bleeding Disorders fra EAHAD (the European Association for Haemophilia and Allied Disorders) og medlemmer af EHC’s (the European Haemophilia Consortium) Women and Bleeding Disorders Committee. Desuden har arbejdsgruppen indhentet input gennem et spørgeskema i EAHAD’s og EHC’s netværk af sundhedsfaglige og patientrepræsentanter.

De ti europæiske principper for behandling af piger og kvinder med blødersygdom:

Lige og retfærdig adgang til og kvalitet af behandling for alle personer med blødersygdom – uanset køn. Behandlingen af kvinder med blødersygdom mangler standardisering. For at sikre at kvinder med blødersygdom har adgang til behandling både af de generelle og de kvindespecifikke symptomer, er det essentielt, at sundhedspersonalet ved hæmofilicentrene er uddannet i de specifikke symptomer, som kvinder kan opleve ved blødersygdom.
Rettidig og præcis diagnosticering af blødersygdom hos kvinder med blødersygdom. Der er generelt en lang diagnosticeringstid ved mange blødersygdomme, det kan bl.a. skyldes utilstrækkelig identificering af symptomer, mangel af opsporing ift. blødersygdom i familien og normalisering af at bløde meget inden for familier med blødersygdom. Der bør være mere opmærksomhed på at teste familier for nedarvet blødersygdom fulgt op af patientuddannelse af familier med blødersygdom.
Opmærksomhed omkring de særlige gener piger og kvinder med blødersygdom kan opleve gennem livet. Kvinder med blødersygdom kan udover de generelle symptomer ved blødersygdom opleve en række kvindespecifikke symptomer, som eksempelvis kraftige menstruationer og blødning ved fødsel. Sundhedspersonalet på hæmofilicenteret bør uddannes, så eventuelle udfordringer for kvinder med blødersygdom kan forebygges og behandles.
Tilbud om familieorienteret helhedsorienteret behandling. Blødersygdomme er ofte arvelige. Det betyder, at blødersygdommen kan have en påvirkning på hele familien. Kraftige menstruationsblødninger hos kvinder med blødersygdom er en månedlig udfordring, men på grund af normalisering af kraftige blødninger i familier med blødersygdom, kan gener ofte blive negligeret. Når det mistænkes, at en pige kan have arvet en blødersygdom, bør begge forældre uddannes i kvindespecifikke symptomer.
Inklusion af jordemoder og gynækolog i det tværfaglige team. De mest udbredte symptomer for kvinder med blødersygdom relaterer sig til menstruation og gynækologiske udfordringer, derfor bør hæmofilicentre etablere et stærkt samarbejde med det lokale obstetriske og gynækologiske team.
Patientuddannelse af piger og kvinder med blødersygdom og deres familier ift. menstruationscyklus og håndteringen af menstruation. Kvinder med blødersygdom bør informeres om, hvad der er normen/acceptabelt eksempelvis ift. menstruation, ægløsning og overgangsalder. Hæmofilicentre og patientforeninger bør bidrage til at oplyse bredt om, hvilke symptomer kvinder skal være opmærksomme på ift. blødersygdomme og opfordre til hurtig handling ved mistanke om blødersygdom.
Tidlig diagnosticering og optimal håndtering af kraftige menstruationsblødninger. Hæmofilicenteret bør fokusere på kvinders livskvalitet og eksempelvis hjælpe med at række ud til skole/arbejde. Hæmofilicenteret bør informere om og tilbyde behandling, der er tilpasset den enkelte patient. Kvinder med blødersygdom og kraftige menstruationsblødninger bør også tilbydes gynækologiske undersøgelser, da de kraftige blødninger kan skyldes andre underliggende sygdomme.
Tilbud om rådgivning før graviditet og adgang til fosterdiagnostik. Kvinder med blødersygdom kan stå over for en række svære valg ifm. tanker om familieforøgelse. De bør informeres om egen potentiel blødning under fødsel og om risikoen for, at sygdommen gives videre. Derudover skal kvinder rådgives i mulighederne for at mindske disse risici, så de på et oplyst grundlag frit kan træffe et valg om, om de vil gøre brug af disse muligheder.
Tilbud om patient-fokuseret behandlingsplan gennem graviditet og efter fødsel. Kvinder med blødersygdom har en øget risiko for at opleve voldsom blødning under og efter fødsel. Nyfødte, der kan have arvet blødersygdommen, er også i risiko for at få blødning under fødslen. Kvinder med blødersygdom bør informeres herom, og der bør i samarbejde med hæmofilicenteret udarbejdes en plan for fødslen og behandling i god tid, for at sikre en sikker fødsel.
Inklusion af piger og kvinder med blødersygdom i registre, kliniske studier og innovation. Data om piger og kvinder med blødersygdom er endnu begrænset. Kliniske studier om blødersygdoms påvirkning på patienten er hovedsageligt fokuseret omkring mænd med hæmofili. For at sikre den bedste behandling bør kvinder også involveres i kliniske studier om blødersygdom.

Principperne giver behandlingscentrene en ramme for, hvordan de kan tilbyde bedst mulig behandling og støtte til piger og kvinder med blødersygdom. Det er forventningen, at principperne kan løfte standarden af behandling og medføre en forbedret livskvalitet for alle piger og kvinder med en blødersygdom.

Læs mere
Principperne er blevet udgivet på engelsk i tidsskriftet Haemophilia. Du kan læse artiklen her ›

Du kan læse mere om de nye europæiske principper for behandling af piger og kvinder med blødersygdom på EHC’s hjemmeside her ›

Udgivet: 8. november 2021