Fremtidens kvalitet og optimering af behandling afhænger af, at langt flere blødere deltager i kliniske studier. Og at flere gør noget aktivt opsøgende for at deltage.

Udvikling og videreudvikling af medicin – og måske ligefrem helbredelse af blødersygdom med genterapi – er betinget af patientdeltagelse. Det lyder meget nemmere end det er, for det kræver en – ofte stor – indsats at deltage i et klinisk studie. Jeg vil dog opfordre til at tænke langsigtet. 

Hvad kræver det af patienterne?

Det kræver tid og blodårer. Der tages rigtig mange blodprøver under et klinisk studie. Nogle studier, for eksempel fase 1 studier, kræver meget tid og omfattende prøvetagning. Enkelte kræver overnatning på sygehus 1-2 dage. For deltagelse i sådanne studier modtager man naturligvis økonomisk kompensation, men det er vanskeligt at indpasse, hvis man har arbejde eller andre forpligtelser. 

Men der er et studie til alle, der ønsker at være med! Der er fase 2 kliniske studier, der er knap så tidskrævende og fase 3-studier, der er nemmere at forene med et arbejdsliv. Derudover kan man også hjælpe ved at give en enkelt blodprøve til et præklinisk forsøg. 

Hvad kræver det af hæmofilicentrene?

Det er ikke kun patienterne, der skal stille op. Hæmofilicentrene skal også være aktive og opsøgende med at deltage i kliniske studier. Det kræver ressourcer, international netværksaktivitet og prioritering. Men så giver det også enorme fordele, for eksempel en masse erfaring med kommende produkter og behandlingsformer. 

Deltager centrene ikke i kliniske studier, bliver de hurtigt hægtet af udviklingen, for mange studier bliver først offentliggjort efter lang tid. I den mellemliggende periode har de deltagende centre fået indsigt i den nyeste viden. 

Hvad kræver det af Bløderforeningen?

For at hæmofilicentrene vælger at fokusere på kliniske studier er det vigtigt, at de bliver bakket op og opfordret til det af patienterne. Her kan Bløderforeningen – der jo er patienternes stemme – spille en rolle. Er det ressourceproblemer, der er med til at afholde hæmofilicentrene fra at deltage i kliniske studier, så må Bløderforeningen gøre, hvad den kan for at situationen bedres.  

Hvad kan DU gøre?

Du må spørge dig selv: Vil jeg være med til at sikre, at kommende generationer af blødere får en bedre behandling? Er jeg villig til at få taget en eller flere eller rigtig, rigtig mange blodprøver? Hvor meget tid kan jeg afse til det? Derefter kan du tage kontakt til dit hæmofilicenter og spørge, hvad der er af muligheder for, at du kan deltage i et klinisk studie. 

Er der ikke et studie til dig i Danmark, kan det være det findes internationalt. Der er med andre ord masser af muligheder. Bare sig til – måske kan jeg formidle kontakt til et studie, der passer til dig …