Tidligere var patienter med blødersygdom primært indlagt på børneafdelinger, for mange nåede ikke voksenalderen. Så sent som i 1943 var den gennemsnitlige levealder for blødere med svær eller moderat blødersygdom omkring 16 år. Dem, der nåede voksenalderen, var svært invaliderede af mange ledblødninger.  

Fra 1960’erne blev faktorkoncentrat udviklet. Med faktorbehandlingen blev forebyggelse af blødninger og hjemmebehandling mulig. Behandlingen krævede en højere grad af ekspertise og viden, ikke mindst af hensyn til patienternes sikkerhed (og økonomien). Derfor blev der i 1987 etableret to specialiserede centre – ét i Aarhus og ét i København, hvor behandlingen blev af et fast team af læger og sygeplejersker ud fra princippet om at “’øvelse gør mester”. 

Hæmofilicentret som et samarbejdende netværk  
Hæmofilicenterets rolle er ofte blevet beskrevet som et edderkoppespind, hvor centeret er i midten, og hvor samarbejdet med andre specialer breder sig ud omkring det. Det kan fx være børnelæger i forbindelse med behandlingen af bløderbørn og infektionsmedicinere når det gælder hiv- og hepatitis C-smittede blødere. Derudover samarbejder hæmofilicentrene også med ortopædkirurger om ledoperationer og genetikere bidrager med rådgivning om arvelighed i bløderfamilier. 

Centermodellen har gennem mange år sikret et helhedsorienteret behandlingstilbud til de danske hæmofilipatienter, også kaldet ”Comprehensive Care”: at patienterne får adgang til alle relevante specialer uden selv at skulle navigere rundt i et komplekst sundhedsvæsen. 

Øvelse gør mester 
Centraliseringen og specialiseringen af bløderbehandlingen var på mange måder forud for sin tid. Først med kommunalreformen i 2005 blev der med udgangspunkt i samme ”øvelse gør mester”-princip for alvor sat gang i centraliseringen og specialiseringen i det danske sundhedsvæsen. Et vigtigt styringsredskab er den såkaldte specialeplan, som udarbejdes af Sundhedsstyrelsen, og som opstiller konkrete krav til de hospitaler og afdelinger, som varetager specialiseret behandling I specialeplanen for hæmatologi er hæmofilicentrene på Rigshospitalet og i Aarhus kategoriseret som højtspecialiserede funktioner, dvs. at behandlingen omfatter de allermest komplekse, sjældne og/eller dyre sygehusbehandlinger og kun varetages 1-3 steder i landet. 

Sundhedsreformen  
Sundhedsreformen har været længe undervejs. Efter flere års politisk tovtrækkeri og en sundhedsstrukturkommission blev den vedtaget i november 2024. Flere praktiserende læger i yderområder, regionssammenlægning, sundhedsråd og kronikerpakker er bare nogle af de tiltag, der skal være med til øge nærhed og give bedre sammenhængende patientforløb - uanset om man som borger har brug for pleje eller behandling af fysisk eller psykisk sygdom.  

Umiddelbart er der ikke fra Sundhedsstyrelsens side lagt op til at strukturelle ændringer for hæmofilicentrene og andre højt specialiserede funktioner, som fremadrettet vil hedde landsfunktioner. Men sundhedsreformens klare ambition om skabe større nærhed og mere sammenhængende patientforløb gælder jo alle for alle borgere – også borgere med sjældne sygdomme. Mennesker med blødersygdom får også psykiske lidelser, diabetes og/eller hjertekarsygdomme, og de får også brug for pleje, når de bliver gamle.  

Der skal findes løsninger 
Udover patienterne selv og personalet på hæmofilicentrene er der ikke mange sundhedsprofessionelle eller i offentligheden, der kender til de sjældne blødersygdomme. Derfor sker det både på hospitaler og i almen praksis, at man glemmer at tage højde for patientens blødersygdom. Det kan fx være i forbindelse med operationer eller ved ordination af medicin, hvor der skal tages højde for, hvordan medicinen påvirker blodets evne til at størkne. Den nationale hæmofilivagt er en (livs)vigtig livline, ikke mindst i akutte situationer, men den kan ikke stå alene. I mødet med sundhedsvæsenet oplever mange bløderpatienter at falde mellem to stole.  

De højt specialiserede hæmofilicentres ekspertise er (livs)afgørende ved komplekse problemstillinger, men centrene har ikke fokus på eller ressourcer til at håndtere mere almindelige helbredsudfordringer som forhøjet blodtryk, hjertekarsygdomme eller forebyggelse af stroke – tilstande som mange bløderpatienter har øget risiko for og derfor vigtige at forebygge og behandle. Disse problemstillinger ligger i almen praksis. 

Samtidig peger foreningen på, at der på andre hospitaler og i almen praksis ofte ikke er den nødvendige viden om blødersygdomme. Det kan medføre fejlbehandling – fx ordination af blodfortyndende medicin, som er problematisk for patienter med øget blødningstendens.  

Der er derfor brug for løsninger, hvis vi skal sikre både mere nærhed og sammenhæng i patientforløb og samtidig sikre patientsikkerheden for mennesker med sjældne blødersygdomme. Løsninger, der sikrer:  

• Organisering og arbejdsgange der understøtter samarbejde og dialog om og med den enkelte patient 

• Opdaterede diagnosebeskrivelser, så sundhedsprofessionelle altid har adgang til valid information om sjældne blødersygdomme 

• IT-systemer, der på tværs understøtter opmærksomhed på særlige forholdsregler ved blødersygdom   

De udfordringer, som mennesker med sjældne blødersygdomme oplever i mødet med det primære sundhedsvæsen og i almen praksis er ikke unikke, de er eksemplariske. Problemerne viser hvor der er behov for løsninger, og løsningerne vil kunne overføres til andre små og komplekse patientgrupper. For når ambitionen er et nært og sammenhængende sundhedsvæsen for alle borgere, så skal der findes løsninger, så det også gælder mennesker, der lever med en sjælden blødersygdom. 

Artiklen er skrevet af Karen Binger Holm og bygger på et oplæg holdt på foreningens Seniorseminar d. 25. oktober 2025 i Horsens.

Udgivet d. 16. december 2025