I forbindelse med den engelske blødersag Contaminated Blood Scandal (CBS) er der også sat fokus på, hvordan børn og søskende til hiv-smittede blødere er blevet påvirket. 

Sally-Anne Wherry, som selv er datter af en hepatitis C-smittet bløderpatient har gennemført et kvalitativt studie, og resultaterne er præsenteret i artiklen ”The intergenerational impact of the Contaminated Blood Scandal: a qualitative Study”, som er publiceret i 2025. Den engelske undersøgelse peger på, at mistillid og traumer fra Contaminated Blood Scandal ikke stopper ved “patienten” — de kan påvirke hele familier og flere generationer. 

Selvom sagen har haft et andet forløb i England end i Danmark, kan søskende til og børn af de danske bløderpatienter, der blev smittet med hepatitis C og med hiv gennem deres blødermedicin, have oplevet lignende påvirkning, som den, der beskrives i dette engelske studie. 

Fokus på konsekvenserne for børn og søskende 
Hvor tidligere forskning primært har fokuseret på dem, der direkte blev smittet med hepatitis C og med hiv gennem deres blødermedicin, som dengang blev produceret på baggrund af blodplasma, er der kun begrænset viden om, hvordan deres børn og søskende har oplevet konsekvenserne over tid. 

Dette studie har haft til formål at undersøge, hvordan den engelske blødersag har påvirket tilliden og samarbejdet med sundhedsprofessionelle. I studiet er interviewet 13 personer, som enten er søskende til eller børn af bløderpatienter smittet med hepatitis C og/eller hiv-virus. Blandt de temaer, der kom frem i undersøgelsen, var tavshed og stigma, mental sundhed, uddannelse, generationsoverførsel af traume og reproduktive valg. 

Tavshed og stigma 
Et af de stærkeste temaer, som gik igen i flere interviews, var tavshed og stigma. Undersøgelsen giver flere eksempler på, hvordan familier fandt deres egne strategier for at beskytte sig mod stigma. Flere af deltagerne har fortalt om, hvordan de selv og deres familie gennem tavshed forsøgte at håndtere risikoen for stigma og de sociale konsekvenser, som hiv og aids dengang kunne medføre. For at beskytte familien undlod deltagerne at dele deres situation med venner og i skolen, og tavsheden medførte isolation allerede i barndommen. Flere fortæller, hvordan de selv mange år efter som voksne ikke har delt deres egen og familiens historie med nære relationer, fordi tavsheden sidder så dybt i dem. 

“Den stigmatisering havde udelukket dem fra lokalsamfundet, herunder isolering i skolen og fra deres venner, hvilket førte til følelser af lavt selvværd og social tilbagetrækning, lært af dem omkring dem” (Wherry et al, 2025, s. 120). 

Det var ikke kun smitte med hiv og hepatitis, der var tabubelagt. Blødersygdom i sig selv blev også et tabu. Nogle af deltagerne fortæller også om, hvordan de oplevede manglende åbenhed om selve blødersygdommen. Der er eksempler på, at forældre har holdt blødersygdommen hemmelig for deres børn, da der i pressen var stort fokus på sammenhængen mellem blødersygdom og aids. 

Dansk netværk for søskende og børn 
I Danmarks Bløderforening vil vi i 2026 arrangere et netværksmøde for børn og søskende efter hepatitis C-smittede og hiv-smittede bløderpatienter. Initiativet er taget af en gruppe medlemmer i foreningen, og mere information følger i det nye år.  

Der er allerede et netværk for hiv-smittede blødere og deres partnere, som mødes årligt. Næste møde er d. 17.-18. april i Silkeborg. Der vil også komme mere information om dette netværksmøde i det nye år. 

Reference: Wherry S-A, Berragan L, Jennings R. The intergenerational impact of the Contaminated Blood Scandal: a qualitative study. J Haem Pract 2025; 12(1): 111-124. https:doi.org/10.2478/jhp-2025-0014 

Læs hele artiklen her >

Denne sag kan vække stærke følelser, og i Danmarks Bløderforening står vi til rådighed, hvis der er smittede eller pårørende, som kan have brug for at tale om sagen. Hvis der er brug for kontakt, så ring eller skriv til os. Foreningens kontaktoplysninger findes her > 

Skrevet af Karen Binger Holm

Udgivet: 1. december 2025