En lørdag i oktober mødtes medlemmer i Danmarks Bløderforening til en dag med fokus på livet som kvindelig bløder.

Til en start delte de fremmødte lidt om sig selv, deres bløderstatus, og hvis der var noget særligt, de ønskede at vende i løbet af dagens møde.

Dernæst gik læge Anna Brask på med et oplæg omkring mødet mellem sundhedsvæsnet og kvinder med en blødersygdom. Oplægget indeholdte personlige erfaringer kombineret med viden om lægernes faglige fundament og praksis. Alle havde haft utrygge oplevelser både i tiden før og efter diagnose. De fleste deltagere blev diagnosticeret sent i livet på trods af gentagne lægebesøg med tydelig blødningstendens. Selvom diagnosen gav vished, har det vist sig at adgang til god behandling, uddannelse i egen sygdom og behandlingsmuligheder forsat er udfordrende.

Der blev også vendt tips og tricks til kunne at navigere godt i sundhedsvæsnet. Som for alle med sjældne sygdomme er det vigtigt at være godt bevandret i egen sygdom, og når der er noget, man ikke forstår, er det vigtigt at blive ved med at spørge ind til det. Læger arbejder ud fra instrukser og kliniske diagnoser. Derfor kan det være hensigtsmæssigt selv at bruge den specifikke diagnose (von Willebrand, hæmofili, FVII mangel, etc.) i samtalen med lægen, da der ikke er en instruks for samlebetegnelsen en bløder.

Efter det lægefaglige oplæg delte bestyrelsesmedlemmerne Heidi Brandt og Naja Skouw-Rasmussen nyt omkring arbejdet i Kvinderådet og Alliancen for Kvinders Sundhed, som arbejder benhårdt for at minimere ulighed i sundhed. Kvindesygdomme får færre forskermidler, der udvikles mindst medicin, og der er det dårligste vidensgrundlag om symptomer og årsager. Det er et arbejde, som følges tæt for, at vi ligeledes inden for blødersygdomme kan få nedbrudt de forskelle, som eksisterer mellem kønnene.

Alt i alt en rigtig god dag med vigtige samtaler mellem medlemmerne.

Skrevet af Naja Skouw-Rasmussen.