11 familier mødtes til foreningens årlige seminar for børn med blødersygdom mellem 0 og 17 år, deres forældre og søskende d. 5.-7. september 2025 på Brogården nær Middelfart. 

En fantastisk weekend på Brogården sammen med andre familier, hvor mange af dem har stået samme sted som os, og hvor vi har kunnet sparre med hinanden.

Vi møder ind fredag eftermiddag. Da vi kører omkring hjørnet ind til Brogården ser drengene Villads komme gående – han skal være børnepasser. De har stiftet bekendtskab med ham på Bløderlejren. Sikke et hit! De løb hen for at sige hej.

Vi blev indlogeret i nogle dejlige værelser der lå ud til fællesarealet. Det gjorde at man kunne få lidt voksen-tid med de andre forældre, efter at børnene var puttet (hvis man altså kunne få ro på dem).

Efter en lækker aftensmad var der introduktion og præsentationsrunde. Der var lagt op til at forældre kunne snakke ved bordene om aftenen, og at børnene blev puttet i god tid.

Hver morgen var der fuld aktivitet i stikkerummet. Der var ét sted med bøger og puslespil omkring kroppen og blødersygdom. Et andet sted hvor børnene kunne prøve kræfter med at stikke i en kunstig arm og få følelsen af at stikke rigtigt, da der kom ’blod’ ud. Et tredje sted med stikkepuder, og et fjerde hvor man kunne prøve en venescanner, der via lys kunne finde de bedste blodårer. Der var også mulighed for at få taget sin egen medicin sammen med de andre, med nysgerrigt men respektfuldt publikum.

Der er efterhånden mange forskellige måder at få medicin på, medicin, præparater og forskellige blødersygdomme. Jeg har selv to drenge med hæmofili A, svær grad. De har port a cath og får medicin deri tre gange i ugen. Vores ene dreng ville gerne have medicinen i stikkerummet og den anden valgte at få det på værelset. Det fik de lov til at bestemme.

En af børnepasserne som også har hæmofili A, svær grad, gav sig selv medicin, mens vi så på. Han gav efterfølgende en af børnene lov til at øve sig i at stikke i hans arm.

Formiddagen gik med et oplæg fra psykoterapeut Sine Lyons. Sine driver Center for hospitalsbørn og fortalte os om de psykiske aspekter af at have en blødersygdom, set fra barnets vinkel.

Hun gjorde os klogere på, hvordan vi i forbindelse med sygehus-besøg kan forberede børnene. Og så talte hun om, hvordan det kan være svært at blive indenfor ’tolerance-vinduet’ når man bliver udsat for den ene belastning efter den anden, og det kan skabe traumer både hos børnene og hos os som forældre. Læs artikel af Sine Lyons om at forberede sit barn på behandling >

Vi havde nogle verdensklasse-børnepassere! De var gode til børnene, og børnene elskede dem. De satte gang i alt muligt. Skattejagt, rundbold, fodbold. Og de gjorde børnene klogere på deres sygdom.

De børnepassere der havde, eller havde haft blødersygdom inde på livet var gode til, at komme med små fortællinger fra deres ungdomsliv.

Lørdag aften var der børne- og voksenbord, her styrede børnepasserne også bordet. Det gav os voksne mulighed for at tale bedre sammen hen over maden.

I løbet af eftermiddagen var der søskende-workshop. Dejligt der også bliver tænkt på søskende, for det kan være svært at stå som søskende i en familie, hvor blødersygdom kan fylde rigtig meget. Her havde de et rum, hvor de kunne sætte ord på, hvordan det var at være dem. Noget der måske kan være svært at snakke om.

Inden eftermiddagskaffen havde vi spørgetime med Lis Larsen. Lis startede ud med at fortælle lidt om de ændringer, der er sket omkring merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med barnets lov. Derudover kom der flere gode spørgsmål fra familier der havde søgt ved kommunen, og hvilken frustration det kan bære med sig. Der var enighed om at det kunne være en sej kamp når der skulle søges ved kommunen. Måske fordi sygdommen er sjælden?

Udover oplæg, gik eftermiddagen med bingo og den tilbagevendende rundboldkamp – forældrene mod børnene – inden der ventede os et lækkert aftensmåltid.

Aftenen gik med hygge ved bordene, mens børnene legede sammen udenfor – vi havde dejligt vejr.

Søndag gik med lækker morgenmad, stikkerrum, samling og evaluering. Efterfølgende tog de fleste af os til en naturlegeplads i nærheden, hvor vi samlet spiste vores medbragte madpakker, og børnene legede.

En rigtig dejlig weekend hvor både børn og voksne mødtes omkring noget der kan fylde utrolig meget i hverdagen.

Skrevet af Rikke Kuur Clausen