I anledningen af den internationale Sjældne-dag inviterer Bløderforeningen medlemmer med en meget sjælden blødersygdom til online Sjældne-træf. Emnet er: Vejen til en sjælden diagnose.

Tid: 28. februar 2023, kl. 19.00-20.30

Sted: Virtuelt (tilmeldte modtager et link til Zoom inden mødet)

Hvem: blødere med en sjælden blødersygdom og forældre til et barn med en sjælden blødersygdom som fx Glanzmanns Trombasteni, Bernard-Souliers og mangel på faktor I, II, V, VII, X, XI, XII eller XIII.

Alle blødersygdomme er sjældne, men nogle er lidt mere sjældne end andre. Det skaber nogle særlige udfordringer at lide af en uhyre sjælden sygdom, som kun få kender til.

Derfor inviterer Danmarks Bløderforening i anledningen af Sjældne-dagen d. 28. februar til online Sjældne-træf for meget sjældne bløderpatienter, der har lyst til at drikke en virtuel kop aftenkaffe sammen med os.

Emnet for aftenen er: Vejen til en sjælden diagnose. Vi får besøg af Maja, der har faktor II-mangel, og som bl.a. vil fortælle om sin vej til diagnosen, og hvordan det har motiveret hende til at engagere sig i et europæisk sjældne-netværk. Undervejs vil der også være tid til, at man selv kan bidrage med egne erfaringer.

Naturligt nok er gruppen af meget sjældne bløderpatienter i Danmark ikke særlig stor, derfor håber vi, I vil bakke op om Sjælden-træffet, der plejer at være et hyggeligt og uformelt møde i selskab med ligesindede, der deltager online fra rundt omkring i hele Danmark.

Program for aftenen:

• 19.00-19.05: Velkommen til alle :-)
• 19.05-19.15: Præsentationsrunde
• 19.15-19.25: Maja, der har faktor II mangel, fortæller sin historie og om sin motivation for at melde sig som patientrepræsentant til ERIN – et netværk under EHC, der blandt andet skal komme med anbefalinger til diagnosticering af sjældne blødersygdomme.
• 19.25-20.10: Temadiskussion: Vejen til en sjælden diagnose – byd ind med dine egne erfaringer
• 20.10-20.25: Opsamling og andre spørgsmål
• 20.25: Tak for i dag

Tilmelding sker via mail inden d. 28. februar. Skriv til Anne Mette fra sekretariatet på: kommunikation@bloderforeningen.dk