Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Sjældne-træf

I anledningen af den internationale Sjældne-dag inviterer Bløderforeningen medlemmer med en meget sjælden blødersygdom til online Sjældne-træf. Emnet er: Vejen til en sjælden diagnose.


Tid: 28. februar 2023, kl. 19.00-20.30

Sted: Virtuelt (tilmeldte modtager et link til Zoom inden mødet)

Hvem: blødere med en sjælden blødersygdom og forældre til et barn med en sjælden blødersygdom som fx Glanzmanns Trombasteni, Bernard-Souliers og mangel på faktor I, II, V, VII, X, XI, XII eller XIII. 

Alle blødersygdomme er sjældne, men nogle er lidt mere sjældne end andre. Det skaber nogle særlige udfordringer at lide af en uhyre sjælden sygdom, som kun få kender til.

Derfor inviterer Danmarks Bløderforening i anledningen af Sjældne-dagen d. 28. februar til online Sjældne-træf for meget sjældne bløderpatienter, der har lyst til at drikke en virtuel kop aftenkaffe sammen med os.

Naturligt nok er gruppen af meget sjældne bløderpatienter i Danmark ikke særlig stor, derfor håber vi, I vil bakke op om Sjælden-træffet, der plejer at være et hyggeligt og uformelt møde i selskab med ligesindede, der deltager online fra rundt omkring i hele Danmark.

 

Program følger. 

Tilmelding sker via mail inden d. 28. februar. Skriv til Anne Mette fra sekretariatet på: kommunikation@bloderforeningen.dk

Personlige fortællinger om meget sjældne blødersygdomme

Læs om hvordan takler andre at leve med en meget sjælden blødersygdom.

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.