D. 28. februar er det Sjældne-dag. I Danmarks Bløderforening markerer vi dagen med et online møde for medlemmer med en meget sjælden blødersygdom, eller som er forældre til et barn med en meget sjælden blødersygdom.

Tid: 28. februar 2026, kl. 17.-18

Sted: Online

Hvem: medlemmer med en meget sjælden blødersygdom og forældre til et barn med en sjælden blødersygdom som fx mangel på faktor I, II, V, VII, X, XI, XII eller XIII, samt sjældne blodpladesygdomme som bl.a. Glanzmanns Trombasteni og Bernard-Souliers syndrom. 

Den sidste dag i februar – i år lørdag d. 28 februar – er opmærksomhed for sjældne diagnoser. I den anledning holder vi i Danmarks Bløderforening et online-møde for foreningens medlemmer med ultra-sjældne blødersygdomme. De ultra-sjældne blødersygdomme omfatter mangel på faktor I, II, V, VII, X, XI, XII eller XIII, samt de sjældne blodpladesygdomme som Glanzmanns Trombasteni og Bernard-Souliers syndrom.

Temaet for mødet er dokumentation af symptomer og blødninger. På mødet vil vi præsentere den app, der er udviklet til registrering af blødninger og behandling af hæmofili. Vi vil meget gerne have jeres input til, hvordan appen skal udvikles, hvis den skal bruges af patienter med ultra-sjældne blødersygdomme.  Læs evt. mere om bløderappen her: https://www.journl.dk/cases/haemofili

Program:

• Velkommen og præsentation
• Præsentation af bløderappen
• Input fra deltagerne til udvikling af appen til ultra-sjældne blødersygdomme
• Erfaringsudveksling
• Evt.

Ønsker du at deltage, så send en mail til sekretariatsleder Karen på: kbh@bloderforeningen.dk, for at få tilsendt link til mødet. 

Ideen bag Sjældne-dagen: