Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Samarbejdsnetværk

Her er et overblik over Bløderforeningens vigtigste samarbejdspartnere – internationalt og nationalt, samt om foreningens samarbejde med medicinalindustrien og dens retningslinjer for dette.


Bløderforeningen arbejder for bløderes interesser. Lokalt såvel som globalt. Men mange af de ting, som blødere ønsker ændret eller forbedret, deler vi ofte med andre sygdomsgrupper. Diskussionen omkring medicinpriser, spørgsmål om pension, forsikring eller offentlige tilskud er emner, som vi er bedre rustet til at gøre noget ved, hvis vi gør det sammen med andre. Derfor er Bløderforeningen aktiv både i paraplyorganisationer for blødere og andre sygdomsgrupper.

Nationalt

DH – Danske Handicaporganisationer 

www.handicap.dk

DH (tidl. DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer) er handicapbevægelsens samarbejdsplatform. Organisationen varetager fælles interesser for 32 landsdækkende medlemsorganisationer, der arbejder for forebyggelse og bekæmpelse af forskellige former for fysisk og psykisk invaliditet. DH arbejder bl.a. gennem kontakter med fx regeringen og Folketinget, ministerierne, regionerne og Kommunernes Landsforening.

Læs også om DH's internationale samarbejde.
 

Sjældne Diagnoser

www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser er talerør for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 49 af Danmarks flere hundrede små handicapgrupper, heriblandt Danmarks Bløderforening. Sjældne Diagnoser arbejder for organisationernes fælles interesser bl.a. gennem repræsentation i offentlige udvalg og arbejdsgrupper.

 

Internationalt

WFH – World Federation of Hemophilia

www.wfh.org

Danmarks Bløderforening er medlem af WFH – World Federation of Hemophilia, verdensorganisationen for blødere. WFH tæller over 100 nationale bløderforeninger, en række organisationer samt privat personer. WFHs bestyrelse består af læger samt blødere og bløderes familie. Udover bestyrelsen trækker verdensorganisationen på hjælp fra et netværk af læger og andre med interesse for blødersygdommen verden over. WFH er aktive på mange områder, bl.a. som formidler mellem vestens rige blødere og udviklingslandenes fattige.

Et andet aktiv er den verdenskongres, som WFH afholder hvert andet år. Kongressen samler behandlere, patienter, medicinalfirmaer og offentlige interesenter til diskussion af forholdene for og behandlingen af blødere verden over. Her har man mulighed for at dele erfaringer om nye behandlingsformer, om ny medicin, om psyko-sociale problemer m.m. både med andre blødere, hæmofililæger, medicin-producenter, lovgivere etc.


EHC - European Haemophilia Consortium
www.ehc.eu

Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger – EHC er med til at sikre blødere i Europa de bedste forhold. Som paraply-organisation for 44 europæiske bløderforeninger arbejder EHC bl.a. for at forbedre faciliteterne for diagnosticering og behandling. Organisationen rejser om nødvendigt etiske spørgsmål, de monitorerer og påvirker udviklingen i Europas sundhedspolitik, kortlægger status for bløderbehandlingen i medlemslandene og støtter forskning relateret til blødersygdomme, bl.a. inden for genterapi og bioteknologi.

Siden 2016 har Naja Skouw-Rasmussen været medlem af EHC's Steering Committee, sideløbende med at hun er i bestyrelsen for Danmarks Bløderforening.

EHC afholder årligt en konference, hvor de europæiske bløderforeninger mødes for at debattere centrale problemstillinger.


HFI - Haemophilia Federation India
hfi@vsnl.com

Danmarks Bløderforening har i en lang årrække arbejdet sammen med den indiske bløderforening – HFI. Målet har været at forbedre forholdene for blødere i Indien.


EURORDIS - European Organisation for Rare Diseases
www.eurordis.org

EURORDIS er en europæisk paraplyorganisation for små og sjældne handicapgrupper, som kan sammenlignes med Sjældne Diagnoser i Danmark. En alliance for patientorganisationer som arbejder for at forbedre livskvaliteten for alle mennesker som er ramt af sjældne sygdomme i Europa. EURORDIS har over 300 medlemsorganisationer i 34 forskellige lande. Formand for EURORDIS har siden 2003 været Terkel Andersen, der i en lang årrække også var formand for Danmarks Bløderforening.

EURORDIS har bl.a. været involveret i udviklingen af en ny europæisk lovgivning, som giver produktion af lægemidler til behandling af sjældne sygdomme – de såkaldte ’Orphan Drugs’ – mere favorable vilkår. Lovgivningen fremmer og støtter produktionen af disse lægemidler, som ellers ikke ville blive produceret på grund af de store økonomiske ricici som er forbundet med at producere medicin til en meget lille patientgruppe. I USA er NOVOSeven (faktorpræparat til inhibitorpatienter) eksempelvis blevet godkendt som Orphan Drug. 


Nordiske bløderforeninger
Danmarks Bløderforening har et tæt samarbejde med de øvrige nordiske bløderforeninger. Bløderforeningerne fra Norge, Sverige, Danmark, Finland og Island holder et årligt møde. Her diskuteres fælles problemstillinger og resultater af foreningernes arbejde fremlægges.

Verdensorganisationen (WFH) har på deres hjemmeside en oversigt over nationale bløderforeninger verden over (NMO'er).

 

Tidskrifter

Her kan du læse om foreningens samarbejde med medicinalindustrien:

Medicinalindustrien

En række medicinalfirmaer har valgt at støtte op om Bløderforeningens arbejde for mennesker med hæmofili, von Willebrands sygdom, ITP og sjældne blod-/blødersygdomme.

Har du brug for
nogen at tale med?

Få støtte og rådgivning fra en kontaktperson eller i en facebookgruppe.