Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Netværksstøtte og rådgivning

Danmarks Blødersygdom tilbyder en række støtte- og rådgivningsordninger for vores medlemmer. Vi tilbyder blandt andet, at medlemmer kan få en gratis støttende samtale i telefonen og rådgivning hos socialrådgiver. Her på siden finder du en oversigt over, hvor man kan finde støtte og rådgivning, når man lever med en blod- eller blødersygdom. 


Erfaringsudveksling på Facebook

Udover Danmarks Bløderforenings officielle Facebook-side, findes der på Facebook en række interessegrupper til erfaringsudveksling. Grupperne er ikke administreret af Danmarks Bløderforening men af privatpersoner. Nogle grupper er lukkede, det betyder, at man skal godkendes af administrator for at blive medlem af gruppen.

 

Kontaktpersoner i Bløderforeningen

Vi har mange medlemmer, der har erfaringer med at leve med hæmofili, von Willebrands sygdom og ITP, og som gerne deler deres erfaringer med dig.

Det er både forældre til børn med blødersygdom og ITP, voksne med blødersygdom eller ITP samt pårørende.

Hæmofili og von Willebrands sygdom

  • at få et barn med blødersygdom
  • at give børn medicin
  • at fortælle en arbejdsgiver om sygdommen
  • at udvikle inhibitorer
  • at få ledoperationer, for eksempel knæ eller hofte
  • håndtering af smerter
  • at dyrke sport og motion
  • at få foretaget fosterdiagnostik og ægsortering
  • at have være bærer af blødersygdom
  • at være gravid

ITP

  • at få stillet diagnosen
  • at få forskellige medicinske behandlinger og bivirkninger
  • at få fjernet milten
  • at have børn i daginstitution/skole
  • at opleve mistænkeliggørelse på grund af blå mærker
  • at dyrke motion/sport
  • at have ITP og være gravid
  • at fortælle andre om sygdomme


Hvis du har brug for at tale med en kontaktperson, så ring til sekretariatet mandag - torsdag mellem kl. 10-14 på tlf. 33 14 55 05 eller skriv til os på dbf@bloderforeningen.dk. Vi kan formidle kontakt med andre, der gerne deler deres erfaringer med hæmofili, von Willebrand, ITP eller andre sjældne blødersygdomme. 

Ved akut behov kontakt:

  • Jacob Bech Andersen, hæmofili i svær grad.
    Telefon 24 41 12 13, mail: jaa@dif.dk
  • Sine Lyons, mor til en dreng med hæmofili A i svær grad.
    Telefon 26 27 54 32, mail: sinelyons@gmail.com

 

Socialrådgivning 

Som medlem kan du ringe og få rådgivning og vejledning hos socialrådgiver og konsulent Lis Larsen om dine rettigheder og eventuelle klagemuligheder. Lis Larsen rådgiver inden for den sociale- og arbejdsmarkedsrelevante lovgivning. Det kan eksempelvis dreje sig om sager, der trækker ud, afslag om støtte til tabt arbejdsfortjeneste, handicapbil, støtte til sommerlejr med videre.

Blødererstatningsfonden har også indgået et samarbejde med Lis Larsen om rådgivningspakker til støtteberettigede gennem fonden.

Lis Larsen besvarer spørgsmål den 3. tirsdag i måneden fra kl. 10-12 og kan træffes på telefon 40 44 34 86.

Ordningen er forbeholdt og gratis for medlemmer af Danmarks Bløderforening. 

 

Psykolog

Bløderforeningen har indgået samarbejde med psykolog Vibeke Fonnesbech Klærke om telefonisk psykologrådgivning af foreningens medlemmer.

Medlemmer kan ringe om psykiske udfordringer og vanskeligheder i forhold til blødersygdomme og få en støttende samtale i telefonen. Samtalen kan også afklare om familien har brug for mere hjælp, for eksempel i form af psykologsamtaler eller anden form for støtte. 

Vibeke har en særlig interesse for og viden om blødersygdomme, idet hun selv er anlægsbærer af hæmofili B og har hæmofili i mild grad. Hun er mor til to drenge uden hæmofili og har en nevø med hæmofili B i svær grad. 

Vibeke Fonnesbech Klærke kan kontaktes på telefon 24 90 68 28 på hverdage i tidsrummet 12-13. Træffes Vibeke ikke, kan du indtale en besked med navn og telefonnummer, hvorefter Vibeke vil kontakte dig. Træffes du ikke eller kan samtalen ikke gennemføres, laves en præcis aftale for den psykologiske telefonrådgivning en af de efterfølgende hverdage. 

Ordningen er forbeholdt og gratis for medlemmer af Danmarks Bløderforening.

Sjældne Diagnoser Helpline

Sjældne Diagnosers Helpline giver gratis information, støtte og rådgivning til alle, der er berørt af sjælden sygdom. Helpline kan hjælpe med at finde rundt i sundhedsvæsenet og det sociale system. Helpline kan også gennem samtaler støtte op, når der skal skabes orden i kaos, og når der er brug for overblik. Rådgiverne  hjælper med at finde handlemuligheder ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.

Se også:

DUKH

DUKH er en selvejende institution under Børne- og Socialministeriet. DUKH arbejder for at styrke retssikkerheden for mennesker med et handicap gennem uvildig rådgivning til mennesker med handicap og deres pårørende i sager, der måske er gået i hårdknude, eller hvor borgeren føler sig uretfærdigt behandlet.

Rådgivningen er gratis, og du kan både ringe og maile til DUKH.

Har du hørt om
vores app?

I vores nye app kan man se sin behandlingsplan og registrere faktorforbrug og blødninger.