Freja fik konstateret ITP, da hun var 2 år gammel. ITP har sat mange begrænsninger i løbet af Frejas liv, men i dag har hun accepteret, at sygdommen er en del af hende.
”Freja har altid været en livsglad og aktiv pige” fortæller Frejas mor, Christina. Men Christina mistænkte allerede fra Freja var spæd, at der var noget hos Freja, der ikke var, som det skulle være. Christina kunne ikke forstå, hvorfor Freja blev ved med at få så mange blå mærker. ”Siden hun var helt lille, vidste jeg, at der var noget galt. Jeg blev ved at spørge, om der var noget galt med hendes hud. Hun fik meget nemt blå mærker. Bare ved at jeg ammede hende”, siger Christina.
Da Freja var 2 år gammel, opdager Christina to store knuder i Frejas hovedbund, da hun føntørrer datterens hår. Hun børstede ikke hendes hår, fordi hun fik udposninger og mærker efter børsten. Christina tog Freja med på sygehuset, for at få det undersøgt: ”Helt ærligt var jeg i panik, mest fordi Freja havde så mange mærker, at jeg frygtede, de ville mistænke mig for at mishandle hende” fortæller Christina. De undersøgte først for leukæmi, men det kunne lægerne udelukke. I stedet konstaterede de, at Freja havde ITP.
”ITP – hvad er det?” var Christinas reaktion, for hun havde aldrig hørt om sygdommen før. Christina følte ikke, lægerne klædte hende ordentligt på omkring sygdommen og familiens muligheder. Måske fordi de fleste med ITP har lave tal i en kort periode, og derefter retter tallene sig hurtigt igen. Men det gjorde Frejas tal ikke.
Christina søgte på nettet, og derinde var der ikke meget positivt at finde: ”Dem der havde skrevet noget, havde skrevet de ikke så gode historier, når de stod midt i udfordringen. Alle dem der var så heldige at komme ud på den anden side, havde ikke givet den positive historie og ikke én gang har jeg læst en positiv historie omkring kronisk ITP” fortæller Christina.
Set i bakspejlet, synes Christina ikke, at det er dét at have et sygt barn, der fylder mest. Det der fylder mest, er alle de kampe der skal tages i systemet, for at få den hjælp, ens barn har brug for: ”Det er ikke nemt, når man ikke passer ind i de kasser, der er. Som mor bliver man kastet meget rundt, tit må man vælge sine kampe. Det tager rigtig meget tid og mange kræfter, udover at sygdommen i hverdagen også fylder. Jeg har brugt meget energi på, at få den rette hjælp til Freja. Det har taget på overskuddet” fortæller Christina.
Balance
Freja har nok haft ITP hele sit liv, men det blev først konstateret, da hun var 2 år gammel. Hendes opvækst har været præget af lave blodpladetal, mange blå mærker, petekkier (små punktvis blødninger), træthed og sårbart immunsystem.
Gennem tiden har Freja fået taget mange blodprøver, været til tjek på sygehus og været indlagt: ”Det har været udfordringer, mens Freja gik i børnehave, hvor hun i længere tid gik med hjelm for at beskytte hovedet. Jeg kæmpede for at få hende i børnehave. Først tog jeg selv med Freja i børnehaven, samtidig med jeg kæmpede for at få støtte til Freja” fortæller Christina.
I skolen kom der også udfordringer. Støtten familien havde i børnehaven, fulgte ikke med, da Freja skulle i skole. Det skabte nye bekymringer hos både mor og personale: ”Hvordan kan Freja være en del af det forpligtende fællesskab, hvor hun bliver inkluderet og ikke ekskluderet, fordi hun har ITP?” har Christina spurgt sig selv.
Det har været svært at finde en effektiv behandling for Freja: ”Lægerne har forsøgt med immunglobuliner i håb om, at få det til at lykkes. Desværre tog Frejas egen krop ikke over efter medicinen, og hendes blodpladetal var hurtigt nede igen. Der er også forsøgt med binyrebarkhomon i en længere periode med behandlinger og pauser” fortæller Christina og fortsætter: ”Freja var meget medtaget af bivirkninger, og Frejas egen krop tog desværre heller ikke over her, og tallene faldt igen. Derfor er Freja nu i gang med en anden medicinsk behandling. Hendes tal stiger dog desværre heller ikke, som der ønskes, men der er alligevel noget ændret. Som Freja selv siger: ’Jeg har et bedre overskud nu’, og os omkring hende kan tydeligt se, hun har det bedre. Ingen slemme mørke rander under øjnene, hendes mærker er ikke så voldsomme, mindre petekkier, mere energi og hendes immunforsvar er blevet meget stærkere” fortæller Christina.
I dag fokuserer familien mindre på Frejas blodpladetal og mere på, hvornår Freja selv mærker, at hun har det godt. Freja og hendes mor, Christina, vil gerne fokusere på, at sygdommen ikke skal fylde mere end højest nødvendigt i Frejas liv.
"Selvom det er træls at have ITP, så er det jo en del af dig, så du skal acceptere den. Også selvom jeg kan nævne mange flere dårlige ting end gode ting, så husker jeg ikke de dårlige ting på samme måde, fordi det gode fylder mere. Så når noget er godt, så er det meget godt" – Freja
Et nyt kapitel
I dag er Freja 17 år går på IBC EUX business-uddannelsen i Kolding. Hun er lige kommet hjem efter at have gået 2 år på efterskole. Freja oplever meget træthed i forbindelse med sin ITP, og på hendes efterskoleophold prøvede hun ikke at lade det stå i vejen for, at hun kunne være en del af fællesskabet: ”Jeg var tit træt og havde næsten ikke noget overskud. Det var ikke helt det samme, som hvis nogle af mine venner fortalte, at de var lidt trætte. Mange dage gik jeg ud, selv om jeg ikke havde overskuddet til det. Men jeg prøvede så vidt muligt at være en del af fællesskabet og være sammen med mine venner” fortæller Freja.
Freja er 17 år og går på IBC EUX Business i Kolding, og så har hun ITP. Foto: privatfoto.
Freja fortæller også, hvordan hendes venner på efterskolen inkluderede hende i de ting, hun ikke kunne være med til. Fx da efterskolen lavede en glidebane, hvor Freja ikke kunne hoppe på, så stod hun og fyldte vand på ved siden. Hun følte sig inkluderet, især når vennerne skiftevis stod og snakkede med hende imens.
Spørger man Freja, hvad det sværeste ved ITP er, svarer hun: ”Jeg har tit oplevet, at når andre må noget, så må jeg det ikke”. Freja kan godt lide at være aktiv og dyrke sport. Tidligere ville hun gerne gå til fodbold, håndbold og springgymnastik. I stedet har Freja tidligere gået til dans, hvor der ikke er lige så stor risiko for stød og fald.
Acceptér, at det er en del af dig
Freja har mange gange oplevet, at hun skulle sadle om i livet, men hun har aldrig ladet det stoppe hende fra at gøre det, som hun gerne vil. Freja ser sin ITP som en del af hende, og det handler for hende om at kunne acceptere, at sygdommen er der og ikke lade den stoppe hende.
”Jeg har altid gerne ville tage en uddannelse, hvor jeg ikke skal sidde stille en hel dag. Derfor vil jeg prøve at tage EUX business-uddannelsen” siger Freja, hvilket er en blanding af en handels- og gymnasial uddannelse.
Freja forsøger at hvile i, at være anderledes på grund af sin ITP. Der er også gode ting ved at have ITP: ”Man lærer sig selv lidt bedre at kende og at kunne forstå sig selv”, siger Freja og fremhæver: ”Selvfølgelig er det træls, men det er jo også sådan, du er”. Der er også nogle gode ting ved at være anderledes.
Freja nævner sommerlejren som Danmarks Bløderforening står for, som en af hendes højdepunkter hvert år. Her har hun lært andre børn og unge at kende med ITP og blødersygdom. Dette, mener hun, er det bedste, der er sket for hende i forbindelse med hendes ITP. Freja beskriver lejren som sin ”bløder-familie”.
Freja har fået gode venner på sommerlejren, blandt andet har hun mødt to andre, der også har ITP. Freja fortæller, hvordan det er rart at kunne tale med andre, især dem der har den samme sygdom som hende selv, eller én der minder om. Freja fortæller: ”Nogle af de ting, som os ITP-ramte oplever, er ens, mens der på den anden side også er stor forskel på, hvordan sygdommen er for os hver især”. Freja synes på den måde, at det kan være rart at kunne udveksle erfaringer og oplevelser med andre: ”Selvom der er stor forskel på, hvordan et sygdomsforløb ser ud, og at mange på lejren har hæmofili A eller B, føler jeg, at jeg ikke er alene” fortæller Freja.
Selvom ITP kan give udfordringer til tider, er det vigtigt for Freja at fokusere på det positive, hun har fået med sig. Derfor er hendes råd til andre at acceptere sygdommen, og at den ikke skal få lov til at fylde mere end højest nødvendigt: ”Selvom det er træls at have ITP, så er det jo en del af dig, så du skal acceptere den. Også selvom jeg kan nævne mange flere dårlige ting end gode ting, så husker jeg ikke de dårlige ting på samme måde, fordi det gode fylder mere. Så når noget er godt, så er det meget godt” siger Freja.
Af Sofie Hindsberg, 2025
BLÅ BOG
Personlige fortællinger om ITP:
Kampen for at finde stabilitet i hverdagen med en uforudsigelig sygdom
Da Silje var 3 år, fik hun konstateret ITP. En sygdom der siden har præget familiens liv og givet anledning til mange bekymringer. Deres hverdag er ikke som den var, inden Silje fik ITP, men familien har fået skabt nogle rammer, der gør, at den fungerer. Dog er der endnu bump på vejen og bekymringerne om fremtiden er svære at slippe.
Kids’ ITP Tools er et værktøj til børn med ITP og deres forældre, der over tid kan give indsigt i, hvordan sygdommen påvirker barnets og familiens livskvalitet.