Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med ITP

ITP er en sygdom, der ofte medfører stor usikkerhed. Det er uvist, hvor længe sygdommen varer, og mange er i tvivl om, hvordan de bør gribe forløbet an. På disse sider kan du læse personlige beretninger fra mennesker, der har ITP eller er forældre til et barn med ITP. De fortæller om deres erfaring med at få stillet diagnosen og håndtere sygdommen, og om de tanker sygdommen har sat i gang.


I dag kan jeg det hele igen

Tæppet blev revet væk under Henriette Launbo, da hun blev diagnosticeret med ITP. I en tid satte behandlingen hende skakmat, men i dag lever hun igen som før.

Ronjas 3½ år med ITP

Ronja blev erklæret rask, da hun var 6 år – efter 3½ år med med ITP. Starten var svær, men samlet set har Ronjas forløb været forholdsvist uproblematisk. Læs om Ronjas forløb her.

Læge for sit eget barn

Ann har ITP. Her kan du læse hendes beretning om, da hun fik sit første barn. Forældre, der selv har en blødersygdom, kan risikere at stå i en svær rolle, hvis deres barn arver sygdommen. De har konkrete erfaringer – ofte flere end de læger de er i berøring med i forbindelse med fødslen, men samtidig står de med samme usikkerhed som ofte følger med et nyt moder- eller faderskab. Det betyder, at de skal balancere mellem at være ekspert og nybegynder i deres eget barns sygdom.

En families historie om kronisk ITP

Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.

Nannas historie om ITP

12-årige Nanna fortæller om, hvordan hun oplever det at have ITP. Om de første symptomer og indlæggelser for to år siden og frem til nu, hvor hun har vænnet sig til sygdommen, og den ikke længere fylder så meget i hverdagen.

At blive ekspert i egen sygdom

Villads var 7 år, da han i 2012 fik konstateret ITP. For forældrene Helle og Erik var det en voldsom oplevelse, men efter et møde med overlæge Steen Rosthøj fik de mere ro på omkring sygdommen. 

Åbenhed om sygdom og bivirkninger

Martin fik som 26-årig stillet diagnosen ITP. Martin har skrevet dagbog under hele forløbet og fortæller her om sygdommen og bivirkningerne, der vendte op og ned på hans liv.

ITP er en del af mit liv, men ikke hele mit liv

Frederik fik diagnosen ITP, da han gik i 7. klasse. For ham har de ting, han ikke kunne gøre sammen med sine venner og behandlingerne, fyldt mest.

Læs mere om behandling af ITP

KORT OM ITP

  • ITP er hverken arvelig, smitsom eller bestemt af køn
  • Sygdommen kan være kortvarig eller udvikle sig til at være kronisk
  • Har man ITP falder antallet af blodplader i blodet, og der kan opstå blødninger
  • ITP er den hyppigste årsag til for lavt antal blodplader
  • Sygdommen viser sig ofte ved hudblødninger og slimhindeblødninger

Hvad betyder det at leve med en blødersygdom:

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.