Da Karla får konstateret ITP går hendes forældre gennem hele følelsesregistret. Først chok, så lettelse og derefter en hverdag, der skal gentænkes og organiseres på ny.
På en sommerdag i august befinder Ditte og Martin sig på børneafdelingen på Roskilde Sygehus. Et par dage inden har personalet i børnehaven nævnt, at de syntes, at deres knap toårige datter Karla, har mange blå mærker på benene. De tager til lægen, som slår det lidt hen, men tager en blodprøve. Samme aften ringer en akutlæge og siger, at Karlas blodpladetal ligger på 4-5, og at de skal kontakte deres læge tidligt næste morgen. Resten af aftenen sidder Ditte og Martin og googler. Et lavt blodpladetal kan betyde mange ting. For eksempel leukæmi.
Derfor sidder der næste dag to nervøse forældre og betragter deres datter, som uforstyrret leger i legehjørnet på hospitalet.
”De siger med det samme, at de mistænker ITP på grund af petekkier. Vi er nærmest lettede. Det er sjældent, men ikke livstruende. Vi havde forberedt os på alverdens skrækkeligheder,” siger Ditte.
Efter et par timer kan lægerne bekræfte. Det er ITP. Ikke leukæmi.
”Så begynder jeg at hyle. Det er sådan en lettelse,” fortæller Martin.
En svær start
Ovenpå lettelsen kom alt det praktiske. Med så lave tal skulle Karla have fuldt opsyn konstant. Det kunne vuggestuen ikke love uden at få ekstra støttetimer, så i starten måtte Ditte og Martin skiftes til at være hjemme med hende.
”Der gik lang tid, hvor vi var nødt til at arbejde på skift. Så fik vi tildelt syv støttetimer om ugen, så vuggestuen kunne have en vikar til at holde øje med hende. Det forslog jo som en skrædder i helvede, men det var en måde at komme tilbage og begynde at finde frem til en hverdag,” fortæller Ditte.
Til hverdagen hører også at lære, hvornår noget kræver handling. Allerede få dage efter diagnosen falder Karla over et tæppe og slår hovedet ned i stålkanten på et TV.
”Vi bliver paniske og smider hende ind i bilen og kører til hospitalet. Men selvom det bløder, så stopper det også. Så det var en slags test, hvor vi oplevede hvad der kunne ske, og at blodet ikke nødvendigvis står ud i kaskader, når hun slår sig,” siger Ditte.
Dag-til-dag planlægning
I dag, et år efter diagnosen, står det klart, at Karla er en af dem, hvor ITP ikke bare er forbigående, hvilket ellers gælder for langt de fleste børn. Til gengæld er det blevet hverdag.
”I starten var det vanskeligt, og jeg måtte aflyse meget. Men i bund og grund er hverdagen den samme. Børn, arbejde og madpakker. Der, hvor det har ændret sig lidt, er, at der er mere dag-til-dag planlægning,” siger Ditte.
Det er Karla, der kommer til at leve med ITP, men heldigvis er hun ikke påvirket endnu følelsesmæssigt. Hun har aldrig været vant til andet. Foto: privatfoto
Karla skal have taget mange blodprøver, og hendes forældre skal kende tegnene på ekstra lave blodpladetal.
”Det er op til os, hvornår hun skal testes. Det kan være ugentligt, men der kan også være længere perioder imellem. Det er svært at finde ud af, hvad tegnene er. Det er os, der er sammen med hende hver dag, og derfor os, der skal være specialisterne. Det kan være svært. Nogle gange er hun gul og blå, men tallene er fint høje, og andre gange virker hun stabil, og så er de lave. Vi har ikke helt regnet den ud endnu,” siger Martin.
Fordi Karla stadig er så lille, gives som udgangspunkt ingen behandling. Enkelte gange har hun fået lidt binyrebarkhormon for at booste tallene.
Heldigvis er den, der er mindst påvirket, Karla selv. Hun kender ikke til andet, er glad og tager de mange blodprøver i stiv arm.
Påvirker familien
Det er Karla, der kommer til at leve med ITP, men heldigvis er hun ikke påvirket endnu følelsesmæssigt. Hun har aldrig været vant til andet. For resten af familien er det en omstilling. Først og fremmest skal Karlas storesøster på ti år ikke mangle opmærksomhed, og familien prøver at sørge for at lave ting med hende, så hun også har alene-tid med de voksne.
Derudover kan det ikke nægtes, at det, at stå i en situation, hvor man er ængstelig for sit barns helbred, slider på psyken.
”Det har trigget min kontrol helt vanvittigt. I nogle situationer har det været svært at være i mig selv, og hvor jeg har haft lyst til at sige: ’kan I ikke bare sidde stille?’ Det er svært at være så bange. Jeg kunne blive så sur og være efter min mand. Jeg kunne slet ikke styre det. Heldigvis går det meget bedre nu,” siger Ditte.
Det samme gælder for Martin:
”Det har været noget af en rutsjebanetur. Nu er jeg blevet bedre til at være i det, for vi har jo lært, at selvom hun buldrer derudaf, har det ikke haft de store konsekvenser.”
Hverdagen er ikke slået omkuld. Den er bare blevet anderledes.
Personlige fortællinger om ITP:
Hvorfor kan Silje ikke det samme som de andre?
Forestil dig, at et blåt mærke kan sende dit barn på hospitalet. Sådan er hverdagen for vores datter Silje på 9 år, og for os som familie, da hun har en sjælden blødersygdom. Nu er der blevet skabt et helt univers til børn med sygdommen og deres pårørende.
Mange familier mangler et fælles sprog til at forstå og tale om, hvad det er der sker, når et barn får ITP. I dette patientunivers får hele familien et fælles sprog og forståelse for sygdommen – godt hjulpet på vej af maskotten Blop og hans venner.