Hvorfor kan Silje ikke det samme som de andre?

Forestil dig, at et blåt mærke kan sende dit barn på hospitalet. Sådan er hverdagen for vores datter Silje på 9 år, og for os som familie, da hun har en sjælden blødersygdom. Nu er der blevet skabt et helt univers til børn med sygdommen og deres pårørende.

Skrevet af Simone Joel

Jeg vil gerne dele en meget personlig historie. Den handler om min datter Silje på 9 år, der lever med en sjælden blødersygdom – og om, hvordan vi som familie har forvandlet afmagt til håb, fordi der med hjælp fra Danmarks Bløderforening, er blevet skabt et helt univers, der nu skal hjælpe mange andre børn i samme situation.

Da livet pludselig ændrede sig

Silje var kun 3 år, da hun efter en lungebetændelse fik konstateret Immun Trombocytopeni (ITP). En sygdom, vi aldrig havde hørt om – men som hurtigt blev hele vores hverdag.

Raske børn har 150–450 milliarder blodplader pr. liter blod, og Silje helt nede på kun 2 milliarder. Det betyder, at hendes krop har svært ved at stoppe blødninger ved tilskadekomst, og at spontane slimhindeblødninger i f.eks. mund, hals og næse kan komme. 

Vi lærte hurtigt, at selv et lille stød mod en bordkant kunne ende med store blå mærker, hævelser og smerter. Og at et uheldigt fald kunne være alvorligt og kræve indlæggelse, pga. risiko for indre alvorlige blødninger ved organsteder.

Fra den dag måtte vi leve i alarmberedskab: altid klar med køletaske, isposer, kompres og forbinding. Altid klar til at reagere på blødninger, blå mærker eller en pludselig indlæggelse.

Hverdagen med en usynlig sygdom
Siden har Silje gennemgået utallige hospitalsbesøg og fem forskellige medicinforsøg – men ingen af dem har kunnet holde hendes blodplader helt stabile. Nogle gange har bivirkningerne været næsten værre end sygdommen selv.

Hos nogle børn forsvinder ITP med tiden. Hos Silje har den vist sig at være kronisk. Vi håber altid – men vi lever også med sygdommen som den er, selvom det er svært -  for at kunne give hende mest mulig livskvalitet.

Og Silje vil fremad. Hun er kvik, kreativ og fuld af livsglæde. Hun vil danse, lege, løbe og være med i alt – præcis som sine venner.

Men hendes krop kan ikke altid følge med. Når blodpladetallet er så lavt, får hun i perioder smerter i muskler og led. Hun bliver udmattet, og det gør ondt at se sin lille pige kæmpe for at holde trit.

Og så er der de mange blå mærker. I dag, hvor hun er blevet mere bevidst om sit udseende, kan det være svært for hende, når hun føler, hun nogle gange ser anderledes ud end de andre børn.

“Hvorfor må Silje ikke det samme som os?”
Noget af det sværeste har været omgivelsernes spørgsmål.

Da hun begyndte i skole, spurgte børnene:

• “Smitter ITP?”
• “Er det farligt at lege med Silje?”
• “Hvorfor må hun ikke det samme som os?”

Selv med vores bedste forklaringer forstod de det ikke. Og Silje følte sig udenfor. Anderledes.

Hvordan forklarer man et lille barn, at hendes krop fungerer helt anderledes end andres?

En mor med ideer og papir
En dag satte jeg mig ned ved køkkenbordet med et hoved der var ved at eksplodere af frustration, og i det samme proppet til randen af ideer der bare skulle ned på papir – alt det jeg som mor så, følte og hørte omkring min datter med ITP. Ud af mine frustrationer opstod en lille historie om Fætter Blodplade og hans venner Silje og Oskar.

Det blev vendepunktet.

• Silje kunne pludselig spejle sig i en figur, der mindede om hende selv
• Hendes venner forstod endelig, hvorfor hun skulle passes på
• Og vi følte os for første gang ikke helt alene
  
  

Fra historieskrivning ved køkkenbordet til landsdækkende projekt
Jeg kontaktede Danmarks Bløderforening, og de så med det samme potentialet. Sammen med en lille styregruppe videreudviklede vi idéen.

Med støtte fra Helsefonden og Sundhedsdonationer, er projektet i dag blevet til et helt univers for børn med ITP og deres familier:

• Blop, en blodplade-maskot i bamseform, der kan følge børnene til blodprøver og give tryghed.
• Pixibogen “Silje får et blåt mærke”, inspireret af Siljes tid i børnehaven.
• Børnebogen om Ida og Anton, med historier fra vores familie og andres.
• QR-koder i bøgerne, der leder til patientfakta og gode råd.
• Instruktioner til forældre og fagpersoner – fx hvad en køletaske skal indeholde, og hvordan man håndterer akutte situationer med blødninger og de store blå mærker.

Det, der startede som mine egne tegninger og tekst ved køkkenbordet, er nu blevet til et nationalt projekt, der skal være med til at skabe forståelse, tryghed og fællesskab.

Hele universet kan ses på Danmarks Bløderforenings hjemmeside:

ITP for børn – læring om ITP gennem historier, leg og kram >

Mit håb
Jeg ønsker brændende, at børn som Silje – og alle andre børn med sjældne sygdomme – får en stemme og et sprog, der gør sygdommen lettere at forstå. At blødersygdommen ITP kommer frem i lyset blandt befolkningen.

For det handler ikke kun om blodplader og tal. Det handler om, at et barn kan få lov at være barn – uden at føle sig anderledes, misforstået eller alene.

Jeg vil meget gerne sammen med Silje fortælle vores historie. Om hverdagen med en usynlig sygdom – og om, hvordan en lille historie nu er blevet til et helt univers, der skal gøre en kæmpe forskel.

De bedste hilsner

Simone Joel
Mor til Silje

Personlige fortællinger om ITP: