Det var først da hun var i slutningen af 30’erne, at Ebba fik konstateret ITP. For hvornår har man flere blå mærker eller næseblødninger end det normale, når man altid har været vant til det?

I 1980’erne rasede Aids-epidemien, hvilket blev skæbnesvangert for en række patienter med blodsygdomme. For Ebba, var det dog det, der afslørede, at hun nok gennem det meste af sit liv har levet med sygdommen ITP.

”Jeg var bloddonor, og da man under AIDSepidemien begyndte at tage prøver af blodet, blev jeg ringet op af min egen læge, som fortalte mig, at jeg havde meget lave blodpladetal. Dagen efter blev jeg indlagt på Horsens Sygehus, og der blev lavet en masse test.”

Pludselig var der en masse, der gav mening.

”Jeg har altid haft et ’talent for blå mærker’. For eksempel hvis jeg ser på billeder fra min ungdom, hvor jeg var i kibbutz. Der havde jeg nogle kæmpestore blå mærker. Jeg havde også tit næseblod,” fortæller Ebba.

Derudover kan det være svært at vurdere, om der har været andre tegn. Typiske symptomer på ITP kan være træthed og voldsomme blødninger fx under menstruation.

”Det er jo en sygdom, der er svingende, så der er perioder, hvor man er træt. Men hvis man ikke er vant til andet, så kan der jo være så mange grunde til det. Jeg kan godt huske perioder som ung, hvor jeg har været træt, men jeg har ikke tænkt over det dengang,” siger Ebba.

Den erfaring betyder, at hun i dag er opmærksom på, om der er andre, der kan gå rundt med uopdaget ITP.

”Hvis jeg møder nogen, der har mange blå mærker eller kvinder, der fortæller at de bløder voldsomt, så prikker jeg lige lidt til dem, og siger, at de skal få det undersøgt.”

Behandling med bivirkninger
Til at begynde med blev Ebba behandlet med binyrebarkhormon. Det hjalp lidt, men effekten var mindre end håbet, og det blev senere klart, at hendes ITP var kronisk. Medicinen gav hende bivirkninger som vægtøgning og måneansigt, så efter et års tid valgte hun og lægerne at fjerne milten.

I Ebbas tilfælde steg blodpladeværdien efter operationen til et blodpladetal på 30-40. Lavt i forhold til normalen, men stadig højt nok til at undgå spontane blødninger eller væsentlige mærker.

Derfor er hun ikke i fast behandling i dag. I få tilfælde har hun fået intravenøs immunglobulin, hvis der har været enkelte dyk i blodpladerne eller ved tandbehandlinger eller operationer. Nu er der kommet nye midler på markedet, så det vil formodentlig være løsningen fremover.

Har ikke lavet om på sig selv
Ebba er i dag 73 år og har nu levet med diagnosen ITP i over 35 år. Hvordan finder man fred i det?

”Jeg har arbejdet som tegner og senere som efterskolelærer, så jeg har haft mulighed for at administrere mine energier, og jeg har ikke dyrket kontaktsport eller andet, som jeg måtte droppe. Så jeg har ikke været så konfronteret med det eller skullet ændre på noget.”

Desuden lever hun sundt. For at holde sig i form, dyrker hun rolig motion som gåture, gymnastik og yoga, som hun har fået anbefalet som ITP-patient.

Følg med og tag ansvar
For Ebba handler det om at tage ansvar for sin egen sygdom. Hendes råd til andre lyder:

”Sørg for at følge med i, hvad der sker inden for forskningen. Læs om sygdommen og tag selv ansvar. Der er ikke to af os, der har et ens sygdomsbillede, så nogle kan have andre udfordringer med ITP end mig,” siger hun.

Del din bekymring
Ebba peger også på, at det kan hjælpe at dele sine bekymringer med andre. Der findes flere gode Facebook-grupper, hvor man kan rådgive hinanden, og hun har også selv haft glæde af arrangementer i Danmarks Bløderforening.

”Jeg kan huske, at til et af Bløderforeningens kvindeture, mødte der én ind, der var rædselsslagen bange for at forbløde. Hun fik luftet sin usikkerhed, angst og bekymring med os andre. Hun fik råd og værktøjer til at håndtere sin situation, og blev tydeligvis lettet.”

At udveksle erfaringer andre med samme sygdom, og at føle sig set og genkendt kan være forløsende, og måske gøre en svær situation lidt nemmere.

Skrevet af Berit Viuf, 2025

Personlige fortællinger om ITP: