Amanda From har skrevet speciale om hverdagslivet blandt familier med børn, der har blødersygdom. Læs hendes artikel om specialets fokus og fund.

- Jo, jo normalt liv, det har han da. Men hvis der sker noget, så skal der sat’me reageres, og der skal reageres rigtigt. Det er lige den, der er sådan lidt tricky.

Sådan fortæller en mor til en ung person med en blødersygdom i svær grad. Hun er ikke alene om at forbinde hverdagslivet med en blødersygdom med at skulle være forberedt på blødninger. Børnefamilier, der lever med en blødersygdom, må konstant balancere mellem at tage barnets sygdom alvorligt, uden at lade sygdommen overtage hverdagslivet. Når barnet eller den unge står over for nye ændringer i hverdagen såsom start i børnehave og skole, bliver sygdommen mere fremtrædende hos familierne. Sygdommen kommer ikke kun til udtryk som blødninger, men også på det følelsesmæssige plan såsom bekymringer, frustrationer og håb til barnets fremtid.

Antropologen lærer af andre menneskers virkelighed

I efteråret 2017 startede jeg et fire måneders feltarbejde, hvor jeg undersøgte hverdagslivet blandt familier med børn, der har en blødersygdom. Undersøgelsen var en del af mit specialeprojekt i antropologi ved Københavns Universitet. Feltarbejdet blev muliggjort takket være personalet på Rigshospitalets BørneUngeKliniks hæmofiliambulatorium.

Familierne, der har taget del i mit studie, har givet sig tid til at dele deres erfaringer med mig. De skal alle have et stort tak for deres tid og input til specialet. De har givet mig en enestående mulighed for at få et indblik i, hvordan en blødersygdom har betydning i hverdagslivet for en familie med både små og større børn. Familierne har alle sine forskelligheder, men jeg håber, at min undersøgelse kan skabe mulighed for refleksion over de ’selvfølgeligheder’, familierne ser i deres ellers velkendte dagligdag.

Blødersygdom bringer bekymringer

Som det er nu, kan barnets blødersygdom kun behandles med relativ stor sikkerhed og effektivitet. Behandlingens sikkerhed tillader barnet at leve et ”nogenlunde normalt liv” uden særlig mange begrænsninger, på trods af sygdommens alvor. De fleste af familierne i mit studie ser sig ikke som blandt dem, der er hårdest ramt af blødersygdom. Men for samtlige familier i mit studie har sygdommen en væsentlig plads i deres følelsesliv, fordi sygdommen potentielt kan få alvorlige følgevirkninger for barnet, hvis ikke familien tager forholdsregler og følger behandlingen.

- Selvfølgelig betyder det noget i hverdagen, at det medicinske er i orden. Men det er jo ligeså meget de følelsesmæssige eller mentale ting, der fylder og er lige så vigtigt som alt det kropslige.

Selvom blødersygdommen måske kun sjældent medfører blødninger hos barnet, arbejder familierne på at leve med de bekymringer, sygdommen bringer med sig. For flere familier er det en årelang proces at finde en balance i, hvordan de skal forholde sig til blødersygdommen.

Overgange: Start i skoler og børnehaver

Mange af familierne udtrykte, at de havde godt styr på sygdommen i deres hverdagsliv. Flere udtrykte, at ”hverdagen kører bare”. Dog fortalte mange forældre, at de især tænker over sygdommen, når barnet eller familien står over for nye overgange, eksempelvis ved skolestart.

- Man kan gøre alt, hvad man kan som forældre. Man kan informere om sygdommen, holde oplæg og sætte plancher alle vegne, men når hverdagen tager over, så kan det da godt være, de [lærere og skolekammerater] glemmer det. Og det er da derfor, man har fået den her rynke i panden som forælder. Man ved jo ikke, om folk husker det.

Når forældrene skal overlade ansvaret for barnet og lære den ”rette mængde” opmærksomhed på sygdommen til eksempelvis pædagoger og lærere, kan tanker om det nære skift blive mere påtrængende. På trods af at bekymringer fylder meget ved disse overgange, er både barn og forældre også ofte fyldt med håb og spænding for det nye, der venter. De glæder sig over, at deres barn, på trods af at have en alvorlig, kronisk sygdom, har mulighed for at leve et godt og aktivt liv sammen med vennerne i skolen, børnehaven eller til fritidsaktiviteter. De glæder sig over, at deres børn er med til at lege i skolegården, hjemme hos vennerne eller tager med klassen på lejrskole.

Dog indebærer det for familierne flere praktiske overvejelser og forberedelser end for familier, der ikke lever med en blødersygdom. At familier, der lever med en blødersygdom oplever særlig belastning i overgangsperioder er også et fokus på BørneUngeKlinikkens hæmofiliambulatorium og Bløderforeningen. Men i hverdagens ræs med skole, børnehave og fritidsaktiviteter, kan familierne også bruge støtte og opmærksomhed fra pædagoger, undervisere og andre voksne i barnets liv.

Skrevet af Amanda From

FELTARBEJDE 
og datagrundlaget

• Fire måneders feltarbejde i efteråret 2017

• Deltagelse i patientkonsultationer på Hæmofiliambulatorium
• Interviews med 14 familier med et barn eller ung (0-18 år), der har en blødersygdom
• Forældre, barnet/den unge med blødersygdom, søskende og bedsteforældre har deltaget i interviews
• Alle typer blødersygdom og alle sværhedsgrader er inkluderet i undersøgelsen

Personlige beretninger
om hæmofili A og B: