Spring navigationen over og gå direkte til indhold

Livet med hæmofili A og B

Her kan du læse om andres erfaringer med at leve med hæmofili A og B. Find råd om alt fra stikketræning, motion, til udskiftning af led og andre problematikker, når man lever med hæmofili.


Telefonen er aldrig på lydløs

Familien Fredslund Møller fortæller om, hvordan deres liv forandrede sig, da de fik beskeden: "Jeres søn har hæmofili". En sygdom de intet kendte til, men som nu præger deres hverdag.

Store blå mærker og buler

Helle, mor til Mikkel, fortæller, hvordan det var at få at vide, at ens barn har hæmofili og inhibitor, og hvordan hverdagen ser ud i dag.

Se filmen om Kasper, der har hæmofili A i svær grad

Kasper fortæller om sit liv, og hvordan han i dag balancerer familieliv, job, motion og en blødersygdom i svær grad.

Et liv med hæmofili

Se filmen, om Theis liv, og hvordan det var at vokse op, som bløder, når man er født i 1950'erne.

All in på bløderlivet

Jespers har i mange år levet et aktivt liv med fuld fart på uden at erkende, at han har en alvorlig sygdom, der kræver forebyggende behandling. 

Kvinder og hæmofili

Kvinder, der er bærer af hæmofili kan også have tendens til at bløde meget eller endda have hæmofili i mild grad.

Mette er blandt en af de få kvinder, der har hæmofili B. 

Jorden rundt med blødersygdom

Jan er typen, der godt kan lide at springe ud i nye eventyr – derfor har han og hans kæreste Josefine besluttet sig for at sejle jorden rundt. Båden stævner ud i 2022, og det bliver med faktor i køleskabet. Jan Dahl har nemlig hæmofili A i mild grad.

”Jeg troede ikke, at Vitus ville få et godt liv"

Læs Michael og Annes personlige fortælling om, da de adopterede Vitus, der viste sig at have hæmofili A. Fra den ene dag til den anden stod familien med en dreng med en blødersygdom.

KORT OM
HÆMOFILI A OG B

  • Hæmofili er en arvelig sygdom
  • Sygdommen inddeles i tre sværhedsgrader: mild, moderat og svær
  • Hæmofili A skyldes mangel af faktor VIII i blodet. Har man hæmofili B, mangler man faktor IX.
  • På grund af sygdommens arvegang rammes drenge/mænd langt hyppigere end piger/kvinder.

Hvad betyder det at leve med en blødersygdom:

Livet med blødersygdom

Her har vi samlet information om problemstillinger og erfaringer, der kan være knyttet til livet med en blødersygdom. 

BløderNyt

BløderNyt er Danmarks Bløderforenings medlemsblad, der udkommer to gange om året og lander i alle medlemmers postkasser. Læs nye og tidligere udgaver af bladet.