Tina Hansen er 28 år og kæreste med Erik, der er bløder i svær grad. I starten af forholdet var hun meget usikker på sygdommen og bange for, hvad der kunne ske. Nu har hun lært at håndtere situationen via viden og mener, at blødersygdommen nærmest styrker forholdet og sætter livet i perspektiv. 

Jeg mødte Erik for halvandet år siden, og vi har boet sammen i otte måneder. Jeg fandt hurtigt ud af, at han har en blødersygdom, for selv om det ikke er noget, han går og skilter med – og man ikke umiddelbart kan se det på ham – så er han meget naturlig omkring det. Jeg tror, at jeg fandt ud af det, da han henkastet sagde, at han ikke tager på skiferie, fordi han har den her sygdom. Og på en af vores første dates havde han et lille uheld, så han blev nødt til at tage hjem og tage medicin.
 
Fik mareridt
Først kendte jeg ikke noget til sygdommen, og i starten tror jeg, at jeg undgik emnet lidt. Men da jeg lærte Erik bedre at kende, havde jeg mange spørgsmål. Hvad var det? Hvor kom det fra? Hvad med hans børn, vil de få det? Og ikke mindst; kunne han dø af det? Dette spørgsmål optog mig meget. Jeg var utrolig bange for, at han pludselig ville forsvinde.
 
I en periode havde jeg ofte frygtelige (og meget blodige) mareridt om, at han døde i mine arme. Det var naturligvis ikke godt, men efter jeg fik mere at vide om sygdommen – og efter flere forsikringer fra Erik om, at han nok skulle blive gammel – blegnede min frygt, og mareridtene forsvandt.
 
Viden er vigtig
Det har hele tiden betydet meget for mig at have styr på, hvad en blødersygdom er, og ikke mindst hvad man skal gøre, hvis uheldet er ude. Eller rettere; hvad JEG skal gøre. Jeg har tydeligt kunne mærke, at jo mere styr jeg har på det, jo bedre kan jeg takle det. Så jeg har lært at give Erik medicin.
 
Og så er jeg lidt striks: Erik har et meget afslappet forhold til det, at han er bløder, og han er også en af de heldige, der i hverdagen ikke umiddelbart er besværet af det. Det har blandt andet betydet, at han ikke altid lige har haft medicin med, når han er ude. Men efter jeg er kommet på banen, har han næsten altid medicin med, og han har nu også altid et bløderkort fra Rigshospitalet i lommen. På den måde ved jeg, at hvis der sker noget, er han sikret bedst muligt, og så kan jeg slappe mere af.
 
Speciel opmærksomhed
Det har betydet utroligt meget, at Erik fra første dag har været åben og villig til at svare på alle mine spørgsmål. Jeg ved ikke, om man kan sige, at sygdommen har ændret vores forhold – den har jo hele tiden været til stede – men jeg er sikker på, at den har bidraget til, at der er en speciel opmærksomhed mellem os, som jeg ikke har oplevet i tidligere forhold.
 
Det er ikke sådan, at jeg går og passer på ham, men i og med at der er en større grad af opmærksomhed i forholdet, er der også en større følelse af forbundenhed. Alt andet lige så sætter en kronisk sygdom visse ting i perspektiv, og der er ikke tvivl om, at man gør sig nogle tanker om livet, som man måske ikke ellers ville have gjort sig. Det har jeg i hvert fald gjort, selv om Eriks sygdom ikke er altoverskyggende. På en måde styrker det mig, ikke kun i mit forhold til Erik, men også i andre facetter af livet.
 
Ingen afkald
Generelt synes jeg ikke, at hverken Erik eller jeg giver afkald på noget på grund af hans sygdom. Hvis der dukker noget op, som vi umiddelbart godt kunne tænke os, og det så ikke kan lade sig gøre – for eksempel en vandretur i bjergene, eller en eller anden form for sportsgren, der er for hård ved leddene – finder vi et alternativ. Værre er det ikke.
 
Håndterer frygten
Til daglig tænker jeg ikke længere på, at Erik lider af en kronisk sygdom. Det dukker selvfølgelig op, når han får en blødning. Jeg forundres stadig over de mange farver og dimensioner blå mærker kan antage, men det er ikke længere en voldsom ting for mig at se.
 
Den gamle frygt for, at han pludselig forsvinder, kan nogle gange stadig vælde op i mig, specielt når jeg er alene hjemme, og jeg hører en ambulance. Jeg prøver at trække på skuldrene af den, men jeg tænker altid lige hurtigt på, hvor Erik er, og hvad han laver, og så overbeviser jeg mig selv om, at ambulancen er det helt forkerte sted i forhold til ham. Og bliver ekstra glad for at se ham, når han så kommer hjem.
 
Artiklen stammer fra BløderNyt, juni 2005.
Skrevet af Tina Hansen.

Andre personlig beretninger om livet som pårørende til en med blødersygdom: