Tak fordi du på vegne af eller sammen med dit barn vil deltage i livskvalitetsundersøgelsen 2021/22. Her på siden finder du links til undersøgelsen og information om samtykke.

---

Deltagelse

Dit barn deltager i undersøgelsen ved at besvare et elektronisk spørgeskema. I bedes klikke på nedenstående link, der svarer til den diagnose, jeres barn har.

Vi anbefaler, at forældre udfylder spørgeskemaet på vegne af eller sammen med deres barn.

Link til spørgeskema:

• Hæmofili A svær grad ›

• Hæmofili A moderat grad ›

• Hæmofili B svær grad ›

• Hæmofili B moderat grad ›

• Von Willebrand type 3 ›

Vi håber, I vil besvare spørgeskemaet senest mandag d. 10. januar 2022.

Vi udsender en påmindelse til alle patienter 7 dage før fristen.

Det tager ca. 30 minutter at besvare skemaet.

Samtykke

Ved at besvare spørgeskemaet giver du samtykke til, at besvarelsen i anonymiseret form må indgå i forskning om udvikling i danske bløderpatienters helbred og livskvalitet.

Hvem står bag undersøgelsen

Danmarks Bløderforening står bag undersøgelsen. Der er nedsat en styregruppe med repræsentanter fra foreningen, hæmofilicentrene og Københavns Universitet. Invitationer er udsendt af hæmofilicentrene for at nå alle blødere med svær eller middelsvær sygdom

Formålet med undersøgelsen

Danmarks Bløder­forening gennemførte i 1989, 2001 og 2012 undersøgelser af blødernes helbred og livskvalitet. Undersøgelsen er målrettet børn og voksne med hæmofili i svær eller moderat grad eller von Willebrands sygdom type 3.

I 2021 gennemføres endnu en undersøgelse for at opnå ny viden og følge udviklingen frem til i dag. Den viden er vigtig i vores arbejde for, at danske bløderpatienter – både børn og voksne – fortsat har adgang til god behandling og får den nødvendige støtte for at leve et godt liv. Resultaterne af undersøgelsen vil blive formidlet i en rapport og i artikler.

Du kan læse mere om undersøgelserne på Danmarks Bløderforenings hjemmeside. Læs mere her ›

Har du spørgsmål? Så kan du kontakte:

• Projektleder Christina Schnohr, Københavns Universitet, tlf. 35 33 72 20, e-mail: cwsc@sund.ku.dk
• Sekretariatsleder Karen Binger Holm, Danmarks Bløderforening tlf. 60 24 62 77, e-mail: kbh@bloderforeningen.dk