I weekenden d. 26.-27. april 2025 holdt Danmarks Bløderforening årsmøde på Scandic Roskilde. Her blev der blandt andet sagt farvel til bestyrelsesmedlem gennem mange år, Palle Skovby, og formand Jacob Bech Andersen, der efter 8 år på posten har valgt at give stafetten videre.

---

Hæmofililægens bord

Lørdagens første oplæg havde titlen ’Hæmofililægens bord’, hvor overlæge Eva Funding fra Hæmofilicenter Rigshospitalet besvarede deltagernes spørgsmål.

Emnerne spændte bredt, lige fra genterapi og andre nye behandlinger, til von Willebrands sygdom og meget sjældne blødersygdomme, til nyresten, forhøjet blodtryk og samarbejde med egen praktiserende læge. Hun svarede også på spørgsmål om, hvorfor ikke alle patienter får tilbudt den samme behandling, og forklarede, hvordan nye behandlinger bliver godkendt til brug i Danmark.

I eftermiddagspausen var der mulighed for en fælles gåtur rundt om Roskilde Ring, og flere gav udtryk for, at det både var rart at komme lidt ud og røre sig og samtidig få mulighed for at snakke lidt sammen på kryds og tværs.

Jacob sluttede sit oplæg af med at vise et klip af en samtale med hæmofililæge Peter Kampmann, om udfordringerne ved at have en blødersygdom, når man er midt i livet, og vigtigheden af dialog og gensidig læring mellem læge og patient. Se eller gense samtalen her >

Quiz og lagkage
Aftenens underholdning satte fokus på Palle Skovbys og Jacob Bech Andersens lange virke i foreningen. Det blev til et gensyn med foreningsfilmen, som blev udarbejdet i anledning af foreningens 50-års-jubilæum i 2020, som både Jacob og Palle medvirkede i. Derefter var der quiz, hvor alle deltagerne kunne være med.

Måske ikke så overraskende blev det Jacob og Palle selv, der løb med første- og tredjepladsen, mens bestyrelsesmedlem Palle Lykke Ravn tog den flotte andenplads. Aftenen sluttede – traditionen tro – med lagkage til den afgående formand.

Dialog med sundhedsprofessionelle
Søndag holdt Anna Brask, der er læge og mor til et barn med en blødersygdom, oplæg om mødet med andre sundhedsprofessionelle. For en del af bløderlivet anno 2025 er også at møde et sundhedsvæsen, som ikke nødvendigvis er opmærksomt på de særlige forholdsregler, der skal tages, når man møder en patient med blødersygdom. Sundhedspersonalet agerer ud fra faglige instrukser, der er baseret på evidens.

Anna gav deltagerne gode råd til dialogen med sundhedspersonale, der ikke nødvendigvis kender til den sjældne sygdom.

Rådene lød bl.a. på, at man altid bør bruge diagnosens korrekte navn, fx ”hæmofili A i svær grad” og lære sig selv eller sit barn at forklare, hvad sygdommen har af betydning, fx ”jeg mangler et af de stoffer i blodet, der får det til at størkne”.

Anna Brask holdt oplæg om mødet med andre sundhedsprofessionelle.

Imens havde børnene besøg af stomp-instruktør Peter Altmann, der introducerede børnene til rytmer med både hænder og fødder. Til slut fik de voksne lov til at se en lille visning af det forrygende trommeshow – tak for en rigtig god oplevelse!

Ny bestyrelse
Generalforsamlingen blev afholdt søndag d. 27. april og ledet med kyndig hånd af tidligere borgmester og kulturminister Joy Mogensen.

Jacob Bech Andersen holdt sin sidste beretning som formand, hvor han gjorde status for året og takkede bestyrelsen og sekretariatet for godt samarbejde gennem de sidste 8 år. Efter formandsberetningen tog næstformand Tem Folmand ordet og takkede på foreningens vegne både Jacob og Palle for deres mangeårige virke og store arbejde i foreningen.

Tak for en god weekend
Tak til alle – både store og små – for endnu et forrygende årsmøde. Det er noget helt særligt at opleve det fællesskab, vores forening danner rammen om, vi glæder os allerede til at ses igen i 2026!

Tak for støtten!

Danmarks Bløderforenings årsmøde blev støttet af CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Roche og Sobi.

Læs også: