Beretning fra EHC New Technologies konference 2025
D. 31. oktober-2. november 2025 deltog Ole Mark som repræsentant for Danmarks Bløderforening i det EHC kalder deres tekniske konference (New Technologies Conference) i Ljubljana i Slovenien. Det blev et par spændende dage, hvor hovedkonklusionerne er, at de senere års medicinske landvindinger, nu for alvor er nået ud på hospitalerne.
Skrevet af Ole Mark
Hovedkonklusionen jeg tager med mig hjem fra denne konference er, at mange af de medicinske landvindinger, vi har set de senere år, nu for alvor når ud på hospitalerne.
Behandling af blødere med hæmofili A eller B er ikke længere kun ensbetydende med faktorbehandling, som fortsat er en rigtig god og effektiv behandling, især med de forlængede halveringstider (EHL).
Nogle har det imidlertid ikke så let med faktorbehandling, f.eks. inhibitorer, patienter med stikkeproblemer mv., og for dem er de nye behandlingsmuligheder en virkelig god nyhed.
Konklusionen er, at der nu er medicinske behandlingsmuligheder for patienter med hæmofili A og B med eller uden inhibitor. En af lægerne på konferencen gik faktisk så langt, da han blev spurgt om de største landvindinger det seneste år: ”Lettede forældre”, svarede han, idet de nu kan forlade hospitalet sammen med deres børn med blødersygdom med bevidstheden om, at der findes rigtig gode muligheder for behandling.
Det vil nok være at gå for vidt at omtale alle de nye behandlingsmuligheder, men jeg vil i stedet referere til et stort emne på konferencen, nemlig det man kunne kalde “Fælles beslutningstagning” på dansk (shared decision making).
Det bliver nemlig ikke i alle tilfælde så enkelt at beslutte, hvad den rigtige behandling vil være i fremtiden, da der ofte er både fordele og ulemper ved de enkelte behandlinger. Sammen med hæmofililægerne vil vi, som patienter, nogle gange i fællesskab skulle beslutte, hvad den bedste behandling vil være for netop os. Det betyder til gengæld, at vi som patienter skal være klar til den opgave, og hvordan vi bedst bliver det, er måske noget Bløderforeningen skal spille en rolle i.
Alt i alt en meget givende og lærerig konference, som jeg i høj grad også vil have glæde af i mit arbejde i fagudvalget for blødersygdomme under Medicinrådet.
Læs mere om nye behandlinger på EHC’s hjemmeside >
Læs også artikel fra 2024 med Lone Hvitfeldt Poulsen om fælles beslutningstagen og vigtigheden af samspillet mellem læge og patient >
Udgivet: 6. november 2025
The European Haemophilia Consortium (EHC)
Den europæiske sammenslutning af bløderforeninger – EHC er med til at sikre blødere i Europa de bedste forhold. Som paraplyorganisation for europæiske bløderforeninger arbejder EHC bl.a. for at forbedre faciliteterne for diagnosticering og behandling. Organisationen rejser om nødvendigt etiske spørgsmål, de monitorerer og påvirker udviklingen i Europas sundhedspolitik, kortlægger status for bløderbehandlingen i medlemslandene og støtter forskning relateret til blødersygdomme, bl.a. inden for genterapi og bioteknologi.
Nyhedsbrev
Vil du gerne modtage de seneste nyheder om blødersygdom og foreningens aktiviteter, så tilmeld dig foreningens nyhedsbrev. Nyhedsbrevet er et supplement til medlemsbladet BløderNyt.