”Patienten skal kunne handle ud fra et informeret grundlag om deres sygdom, og om hvordan behandlingen virker. Og det er ikke nemt. Men man skal sætte sig ind i, hvad det er for en sygdom man har, og hvordan behandlingen virker. Det betyder på ingen måde, at det er patienten, der står med ansvaret alene. Lægen skal gøre sig umage for at formidle på en forståelig måde, hvad sygdommen indebærer, og hvordan behandlingen fungerer”.

For kroniske patienter, som bløderpatienter, mener Lone Hvitfeldt Poulsen, at medbestemmelse er særlig vigtig: ”Jeg tror på, at hvis det virkelig bliver en fælles beslutning mellem læge og patient, så får man en patient, der er mere motiveret for at følge sin behandling – for patienten forstår og har erfaret, hvorfor behandlingsplanen er tilrettelagt, som den er”.

Nye behandlinger – større beslutninger
Fremtidens vinde blæser, og set i lyset af, at medicinrådet nu anbefaler genterapi til patienter med hæmofili B, bliver emnet kun mere relevant:

”Det jo en kæmpe og absolut beslutning. Det kræver flere samtaler med patienten og eventuelt pårørende, for at kunne træffe sådan en beslutning i fællesskab. Vi har en stor opgave i at klæde patienten på, og omvendt har patienten et krævende arbejde i at sætte sig ind i og tage stilling til, hvad behandlingen stiller af krav. Der er et stort mentalt arbejde i at beslutte sig for, om det er noget for vedkommende – det kræver tænketid, for med genterapi er der ingen vej tilbage, og det er en ny ’identitet’, man får” forklarer Lone Hvitfeldt Poulsen.

Fælles overblik i bløderappen
Lone Hvitfeldt Poulsen fremhæver bløderappen Journl som et godt redskab til at skabe et fælles overblik over behandling, blødninger og eventuelle mønstre.

I appen kan patienter med blødersygdom registrere blødninger og medicinforbrug. Nogle kan måske nikke genkendende til, at det kan være svært at huske blødninger mellem kontrolbesøgene, hvis det ikke er registreret. Det gør det svært for hæmofililægen at følge med i, hvordan det reelt står til. Telefonen er oftest lige ved hånden, så man nemt kan registrere medicinforbrug og blødninger i appen.

Ved at bruge Journl får både patienten selv og hæmofilicenteret adgang til registreringer mellem de årlige kontrolbesøg. Det gør det nemmere for både patienten og lægen at få et overblik og giver et bedre grundlag for f.eks. at se mønstre i blødninger og medicinforbrug. Disse data kaldes også real-world data.

”Når man løbende samler oplysninger om medicin og blødninger i appen, giver det et visuelt og konkret billede af sammenhængen mellem medicin og blødninger. Hvordan påvirker medicin – eller ikke medicin – ens krop? Det giver noget dokumentation, som begge parter kan kigge på sammen og tage en gunstig beslutning ud fra” siger Lone Hvitfeldt Poulsen.

Det data, der samles i Journl, kan også bruges til at overbevise beslutningstagere om, at en behandling har god effekt, og derfor forsat skal kunne anvendes i Danmark.

Du skal oprettes i samarbejde med dit hæmofilicenter, før du kan begynde at registrere i appen.

Lige nu kan appen benyttes af voksne blødere i hjemmebehandling. Til efteråret er udviklerne klar til at rulle appen ud til børn og unge. På sigt er forventningen, at blødere, der udelukkende er i on-demand behandling, også kan registrere i appen.

Danmarks Bløderforenings årsmøde 2024 blev støttet af CSL Behring, Novo Nordisk, Roche, Sobi og Takeda. Tak for støtten.

Udgivet d. 27. sepetmber 2024

Se også: