I dag, fredag d. 24. september 2021, på den internationale opmærksomhedsdag for Immun Trombocytopeni (ITP) udkommer et nyt dialogværktøj på dansk. Dialogværktøjet skal hjælpe både sundhedspersonale og familier til et barn med ITP til at få en bedre indsigt i deres livskvalitet, og hvordan ITP’en påvirker både barnet og familien.
Det længe ventede dialogværktøj Kids’ ITP Tools ligger nu klar til brug. Kids’ ITP Tools kan bruges ved kontrolbesøg på hospitalet og vil gøre det nemmere at få indsigt i, hvordan børn med ITP og deres familier trives i hverdagen med sygdommen. Skemaerne, der udfyldes af både barnet selv og forældrene, indeholder en række spørgsmål blandt andet om gener ved og bekymringer om sygdommen.
Mimi Kjærsgaard, der er børnelæge ved Afdelingen for Børn og Unge, Klinik for Børn og Unge med Kræft- og Blodsygdomme, Rigshospitalet og styregruppeformand for projektet håber, at Kids’ ITP Tool vil blive brugt, som det er set i andre lande:
– Værktøjet er i begyndelsen udviklet til brug i forskningsundersøgelser, og vi har set skemaerne brugt til at følge livskvalitet hos patienter med ITP i undersøgelser af effekt af medicinsk behandling. Vi ser, at værktøjet også kan bruges af familierne til at få et bedre overblik over, hvor meget sygdommen fylder. Og måske kan det også hjælpe til at finde frem til, hvordan og hvorfor sygdommen fylder og udfordrer i dagligdagen. Det overblik kan gøre det nemmere for sygeplejersker og læger at hjælpe børn med ITP og deres familier.
Skemaerne kan udfyldes i ugen op til hver planlagt konsultation. På den måde kan svarerne give et overblik over sygdommens belastning over tid, og sygeplejersken eller lægen kan følge op på de tidligere svar.
Fokus på det hele menneske
Christina Wagn Schmidt, der er forælder til en dreng med ITP og har været med i styregruppen for projektet, håber, at Kids’ ITP Tools kan bidrage med at sætte mere fokus på familiens og barnets livskvalitet som en helhed:
– Når vi er til kontrol, så der mest fokus på de fysiske parametre, vægt, blodprøver og blodpladetal. Med skemaerne håber jeg, at vi får et bredere billede af, hvad der fylder hos os som familie. Skemaerne kan hjælpe med at få fokus på det hele barn – ikke kun tallene.
Mimi Kjærsgaard fortæller, at hun ligeledes håber det nye værktøj kan give både sundhedspersonale og familierne selv et indblik i, hvad der konkret fylder hos den enkelte familie:
– Ofte går bekymringerne om blødninger udover livskvaliteten. Med spørgeskemaerne kan vi forhåbentlig kvalificere vores hjælp.
Kids’ ITP Tools er delt op i flere dele, det betyder, at både barn og forældre skal udfylde hver deres del af skemaerne med spørgsmål om bekymringer og gener. Forælder Christina Wagn Schmidt fremhæver netop vigtigheden af og styrken i, at en del af skemaerne også udfyldes af barnet selv:
– Tit er kontrollerne en dialog, der foregår mest mellem forældre og læge. Med skemaerne bliver barnets perspektiv også hørt, og det er vigtigt. Det, der fylder hos mig som forældre, er ikke nødvendigvis altid dét, der fylder hos mit barn. Derudover bliver barnet formentlig klogere på sig selv ved at udfylde skemaerne. Barnet lærer at yde egenomsorg og at forholde sig til sin krop, sygdom og følelser.
Vil du bruge skemaerne?
Hvis du har et barn med ITP og gerne vil bruge skemaerne, kan du downloade dem og tage dem med til næste kontrolbesøg.
Du kan læse mere om, hvordan du bruger skemaerne og downloade dem på siden her ›
Mere information
Udgivelsen af Kids’ ITP Tools er kulminationen af første fase i projektet ”Styrket indsats for børn med ITP og deres familier”.
Projektet er støttet af Jascha Fonden og Novartis.
Danmarks Bløderforening ønsker alle en god ITP-dag!
Udgivet: 24. september 2021
Find det nye værktøj her:
Kids' ITP Tools
På siden her finder du dialogværktøjet Kids’ ITP Tools (KIT). Kids’ ITP Tools er et værktøj som børn med Immun Trombocytopeni (ITP) og deres forældre udfylder. Værktøjet kan over tid kan måle sygdommens påvirkning af livskvalitet hos børn og familier med ITP.
Her kan du læse familien Schmidts personlige beretning:
En families historie om kronisk ITP
Blodsygdommen ITP er ofte forbundet med stor usikkerhed og ikke to forløb er ens. Familien Schmidt fortæller her om deres liv med kronisk ITP, og hvordan sygdommen påvirker hele familien.
Her kan du læse tidligere udgaver af foreningens medlemsblad BløderNyt. Bladet udgives to gange om året og indeholder bl.a. artikler om, hvordan det er at leve med en blødersygdom i Danmark og om den nyeste udvikling inden for behandling.