I januar i år blev Rigshospitalets Klinik 4 med ansvar for trombose og hæmostase fusioneret med Klinik 3 – Hæmatologi. Fusionen er ikke gået smertefrit, og senest har de to overlæger med ansvar for behandlingen af blødersygdomme opsagt deres stillinger i protest. Som patientforening er vi alarmerede over udviklingen og har tilkendegivet vores bekymring for afspecialisering over for Rigshospitalet og Sundhedsstyrelsen.

 

Situationen er et eksempel på, hvad der risikerer at ske, når en patientgruppe takket være medicinsk udvikling og målrettet behandling selv i dagligdagen kan tage ansvar for at stikke sig og tage egen medicin. Patientgrupper, der lever op til det moderne paradigme om egetansvar og egenmestring, risikerer at komme så meget under sundhedsvæsenets radar, at det medfører en nedadgående spiral i behandling og forskning.

 

De sidste 50 års utrolige udvikling i behandlingen af blødersygdomme har betydet, at bløderne i dag er langt tættere på en normal og relativt uafhængig tilværelse. Hvor bløderne tidligere optog hospitalssenge i ugevis, er de i dag helt fra syvvårsalderen trænet i selv at tage medicin.

 

Danmarks Bløderforenings livskvalitetsundersøgelse fra 2012 viser, at både gennemsnitslevealderen og erhvervsfrekvensen blandt blødere stærkt nærmer sig den almindelige danskers. På den måde er gruppen et godt eksempel på de personlige og samfundsøkonomiske muligheder og gevinster, der er ved i højere grad at lade patienterne styre og gennemføre en monitorering og behandling af sygdommen hjemme – kort sagt, den moderne, nærmest professionelle patient.

 

Blødersygdomme er blandt de sjældne. Derfor har det også været en naturlig udvikling at styrke mulighederne for hjemmebehandling og samle den lægefaglige ekspertise og erfaring. Allerede i 1983 besluttede Sundhedsstyrelsen at centralisere behandlingen til to centre på henholdsvis Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital for netop at sikre et tilstrækkeligt stort antal patienter til at opnå den nødvendige erfaring i diagnostik og behandling.

 

Fra undersøgelser i USA ved man, at overlevelsesraten hos blødere er markant højere, når behandlingen finder sted på højtspecialiserede centre. Et højtspecialiseret team er nødvendigt for at sikre kontrol, korrekt behandling og koordinering med en lang række andre specialer, som indgår i behandlingen af blødere. Samspillet mellem behandling af blødersygdomme og aldersrelaterede sygdomme aktualiseres også i lyset af, at der kommer flere ældre blødere.

 

Udgifterne til de højtspecialiserede centre er kun en mindre omkostning i forhold til udgifterne til den medicinske behandling og bør derfor i princippet betragtes som en omkostningsbesparende del af den samlede udgift. Udgifterne til faktormedicin løber årligt op i ca. 300 millioner kr. og er en betragtelig udgift patientgruppens størrelse taget i betragtning. Derfor er det paradoksalt, at der ikke er mere fokus på at sikre de rammer og den ekspertise, det kræver at monitorere og kvalitetssikre behandlingen for at opnå en rationel anvendelse. Regionerne betaler regningen for medicinen og finansierer de højtspecialiserede enheder, men de synes ikke at følge op på, om de får den ydelse, de betaler for.

 

I behandlingen af mennesker med blødersygdom går egenomsorg hånd i hånd med ekspertstøtte. Som professionelle patienter er de fleste blødere vant til tage ansvar for deres egen sygdom i hverdagen. Men livet med en blødersygdom er ikke ukompliceret, og er uheldet ude, er det helt afgørende for blødernes sikkerhed, at der 24/7 er den nødvendige lægefaglige ekspertise og erfaring til rådighed. Det tilsiger både erfaringen, de europæiske standarder og den danske specialevejledning.

 

Hvis blødere som 'moderne patienter' fortsat skal kunne tage ansvar for egen sygdom, kræver det et sundhedsvæsen, der kan honorere det. Indsatsen for de små patientgrupper med højtspecialiseret behandling hviler ikke kun på kompetente patienter, men også på et højtspecialiseret sundhedsvæsen, der tager opgaven alvorligt.