Medlemsundersøgelse 2007

Nu kan du få et smugkig på resultaterne fra Bløderforeningens medlemsundersøgelse. Den endelige rapport ligger klar i august.

Danmarks Bløderforening gennemførte i maj 2007 en undersøgelse blandt sine medlemmer. Formålet var:

1) at få kortlagt blødernes behov for støtte og rådgivning

2) få input til, hvordan Danmarks Bløderforening kan udvikle sine aktiviteter, så de matcher medlemmernes behov og interesser.

Herunder præsenteres resultaterne fra undersøgelsen i kortfattet form. Rapporten fra undersøgelsen vil udkomme i august 2007 og kan herefter bestilles gennem Bløderforeningens sekretariat.

Om undersøgelsen

573 medlemmer modtog i maj 2007 to spørgeskemaer. Skema 1 var rettet mod alle medlemmer. Det indeholdt spørgsmål om information, arrangementer og medlemmernes holdning til foreningen. Skema 2 var alene rettet imod blødere og forældre til bløderbørn under 15 år. Det indeholdt spørgsmål om helbred, behov for støtte og rådgivning og tilknytning til arbejdsmarkedet.

251 returnerede skema 1, hvilket svarer til en svarprocent på 44%

Af dem var 41% selv blødere, 35% var forældre, 30% var andre pårørende og 3% var støttemedlemmer.

136 returnerede skema 2, hvilket svarer til 36% af alle blødere i foreningen.

Af dem var 76% selv blødere og 24% var forældre. De repræsenterede forskellige typer af blødersygdomme: 55% havde diagnosen hæmofili A, 17% havde diagnosen hæmofili B, 16% von Willebrand sygdom, 8% havde ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura) og 4% havde andre blødersygdomme.

Bløderne bliver ældre

Sammenlignet med Bløderforeningens livskvalitetsundersøgelse, som blev gennemført i 2001, er blødernes helbred blevet en smule dårligere i denne medlemsundersøgelse. I 2001 angav 80% af bløderne, at deres helbredstilstand var "god" eller "virkelig god". I dag betegner 73% deres helbredstilstand som "god" eller "Virkelig god".

Forklaringen skal findes i en ændret alderssammensætning af bløderne. Der er i dag flere blødere over 45 år end i 2001. I 2001 var kun 17% af bløderne over 45 år. I denne undersøgelse er 38% af bløderne over 45 år.

Figur 1: Besvarelser fordelt på alder, 2001 (N=139) og 2007
(N=136), i %.

En stor andel af blødere over 45 år bekræfter da også, at de har oplevet en forværring af deres helbredstilstand de sidste fem år. 34% af bløderne over 45 år giver udtryk for, at deres helbred er blevet forværret over de seneste 5 år mod 17%, der har oplevet en forbedring. Blandt blødere, der er 45 år eller yngre, har 14% oplevet en forværring og 35% en forbedring.

Derimod giver en højere alder ikke umiddelbart udslag i et større behov for offentlig støtte. Andelen af blødere, der modtager økonomisk eller praktisk støtte fra det offentlige er den samme blandt dem, der er 45 år, som dem, der er over 45 år. I begge grupper modtager 39% støtte.

Bløderne har en stærk tilknytning til arbejdsmarkedet - det gælder også blødere over 45 år. Kun 26% af de arbejdsdygtige blødere i alderen 46-65 år er ikke i arbejde. Blandt den øvrige befolkning er 25% i alderen 46-65 år ikke i arbejde.

Hepatitis betyder dårligere helbred og mere støtte

Blødere, der har hepatitis, har væsentligt dårligere helbred end blødere, der ikke har hepatitis. 61% af dem vurderer deres helbredstilstand som nogenlunde eller dårlig, hvor det tilsvarende tal for blødere, der ikke har hepatitis, er 19%. (Se figur 2)

Figur 2: Hvorledes vil du vurdere din helbredstilstand? Hepatitis og ikke-hepatitis, i %.(N=126)

Det dårligere helbred resulterer i et større behov for støtte og rådgivning. 70% af bløderne, der har hepatitis, modtager enten økonomisk eller praktisk støtte fra det offentlige. Tilsvarende modtager kun 39% af blødere, der ikke har hepatitis, offentlig støtte.

Endelig er der flere blødere med hepatitis, der ikke er i arbejde. Blødere med hepatitis har en erhvervsfrekvens på 67%, hvorimod blødere, der ikke har hepatitis, har en erhvervsfrekvens på 79%. Erhvervsfrekvensen er befolkningen generelt er på 81%.

Forældre savner erfaringsudveksling

Erfaringsudveksling er vigtigt både for blødere og forældre til bløderbørn. 41% af bløderne angiver, at de har et vist/stort behov for erfaringsudveksling og 59% af forældre vurderer, at de har et vist/stort behov for erfaringsudveksling.

En stor andel af forældrene efterspørger tilmed mere erfaringsudveksling. 45% savner erfaringsudveksling med andre blødere/familier og 41% savner et netværk i foreningen (se figur 3).

Figur 3: Har et vist/stort behov for erfaringsudveksling (N=121)

Nye medlemmer vil have mere information

25% af dem, der har deltaget i undersøgelsen, har været medlemmer i under fem år. Denne gruppe består hovedsageligt af forældre til børn med blødersygdom og ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura), samt voksne medlemmer, der har ITP

De ”nye” medlemmer adskiller sig ved at have et ekstra stort informationsbehov. 56% af dem savner mere information om sygdom og symptomer, hvorimod 37% af de øvrige medlemmer angiver, at de savner mere.

De nye medlemmer bruger også i højere grad foreningens pjecer og hjemmeside end dem, der har været medlemmer i mere end fem år. De nye medlemmer har også været mere i kontakt med foreningen inden for det seneste år end de gamle medlemmer. (Se figur 4)

Figur 4: Telefonisk eller skriftlig kontakt til foreningen inden for de seneste 12 måneder. (N=167)

En lydhør forening man selv skal opsøge

Hvad angår medlemmernes forhold til foreningen, taler resultaterne af medlemsundersøgelsen deres tydelige sprog. Det store flertal er tilfredse med foreningens informationsindsats og arrangementer. De synes, at foreningen skaber gode muligheder for fællesskab, er åben og rummelig og overvejende beskæftiger sig med sager, der er relevante for medlemsskaren. Dog er det den generelle opfattelse, at medlemmerne selv skal være opsøgende, hvis de vil have hjælp og støtte i foreningen. (Se figur 5).

Figur 5: Angiv hvor enig du er i følgende udsagn om Danmarks Bløderforening (N= 226, 215, 219 og 222), i %

Blandt Bløderforeningens opgaver prioriterer medlemmerne ”Interessevaretagelse” højest. Som 2. prioritet følger ”Information om blødersygdom”, 3. prioritet er ”Støtte og rådgivning”, 4. prioritet er ”Fremme forskning og behandling” og 5. prioritet er ”Netværksdannelse mellem bløderfamilier”. Laveste prioritet er ”Internationalt arbejde”.